การเฉลิมฉลองวันโรคหายากโลก

การเฉลิมฉลองวันโรคหายากของโปแลนด์

ในฐานะส่วนหนึ่งของการเฉลิมฉลองวันแห่งโรคหายากของโปแลนด์จึงมีการวางแผนการประชุมและการบูรณาการในช่วงบ่ายและการประชุมด้านการศึกษา

11:00 - การประชุมในŁazienkiKrólewskie (Palace on the Isle)

ในระหว่างการเฉลิมฉลองวันโรคหายากในโปแลนด์ในปีนี้จะมีการประชุมเชิงพิธีการเพื่อสรุปปีที่ผ่านมาและความคืบหน้าในการเข้าถึงการรักษาซึ่งจัดโดย National Forum for the Treatment of Rare Diseases "Orphan" และ Polish Association of Phenylketonuria patient "Ars Vivendi" การประชุมซึ่งจะเริ่มในเวลา 11.00 น. ในŁazienkiKrólewskie (พระราชวังบนเกาะ) จะมีผู้นำองค์กรผู้ป่วยผู้เชี่ยวชาญและผู้มีอำนาจตัดสินใจเข้าร่วม รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขศ. Maciej Szumowski

16: 00 - การประชุมให้ความรู้และการศึกษาแก่ผู้ป่วยและสังคม - Mysia 3

ในช่วงบ่ายขอเชิญผู้สนใจเข้าร่วมการประชุมทางวัฒนธรรมและการศึกษาที่เป็นเอกลักษณ์ครั้งที่สองเนื่องในโอกาสวันโรคหายากซึ่งจะเริ่มเวลา 16:00 น. ที่ ul. Mysia 3. นอกจากการนำเสนอของตัวแทนของชุมชนผู้ป่วยแพทย์และผู้มีอำนาจตัดสินใจแล้วยังมีการแสดงดนตรีและนิทรรศการภาพถ่ายเกี่ยวกับโรคหายาก นอกจากนี้ยังจะเป็นโอกาสพิเศษในการพบปะผู้ป่วยและญาติของพวกเขา

>>> รายละเอียดของกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับการเฉลิมฉลองวันโรคหายากโลกมีอยู่ที่นี่

โรคที่หายาก - การวินิจฉัยที่ยากการขาดความรู้และข้อมูลการเข้าถึงการรักษาที่ จำกัด

โรคที่หายากเป็นโรคที่กำหนดทางพันธุกรรมที่หายากมากเป็นโรคเรื้อรังและรุนแรงโดยส่วนใหญ่แสดงออกในวัยเด็ก แต่ไม่เพียงเท่านั้น โรคที่หายากเป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อคนไม่เกิน 5 ใน 10,000 คน คน. คาดว่ามีเกือบ 6,000 อย่างไรก็ตามโรคที่หายากด้วยความก้าวหน้าของการแพทย์รายการนี้ยังคงเติบโต ปัจจุบันยังไม่ทราบสาเหตุของโรคหายากหลายชนิด โรคเหล่านี้เกือบทั้งหมดเป็นโรคที่กำหนดโดยพันธุกรรม แต่ยังรวมถึงโรคที่มีภูมิต้านทานผิดปกติหรือมะเร็งด้วย

- ความรู้เกี่ยวกับโรคหายากของผู้ป่วยและแพทย์ยังไม่เป็นที่น่าพอใจ สิ่งนี้ไม่ได้เกิดจากความหายากเท่านั้น แต่ยังรวมถึงความยากอีกด้วย
ในการวินิจฉัยที่เหมาะสม ในฐานะที่เป็นวิธีการวินิจฉัยและความก้าวหน้าในการวิจัยหลายปีความรู้ในหัวข้อนี้มีมากขึ้น แต่โรคเหล่านี้ยังคงเป็นความท้าทายอย่างมากสำหรับการแพทย์แผนปัจจุบันเนื่องจากความรุนแรงและลักษณะเรื้อรังตลอดจนการวินิจฉัยและการบำบัดที่มีราคาแพงStanisławMaćkowiakประธานสหพันธ์ผู้ป่วยโปแลนด์กล่าว โรคเหล่านี้มักส่งผลกระทบต่อเด็กและในหลายกรณีนำไปสู่ความพิการทั้งทางร่างกายและจิตใจและมักเสียชีวิต ผู้ป่วยชาวโปแลนด์ต้องเผชิญกับปัญหาใหญ่หลวงที่เกี่ยวข้องกับความยากลำบากในการได้รับการวินิจฉัยที่รวดเร็วและถูกต้องเท่านั้น แต่ยังมีงานวิจัยน้อยเกินไปในด้านนี้การรักษาที่มีอยู่จำนวนเล็กน้อยและข้อ จำกัด ในการเข้าถึงพวกเขาภายใต้การชำระเงินคืน ความท้าทายเพิ่มเติมเกี่ยวข้องกับความยากลำบากในการเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญและศูนย์ที่มีคุณสมบัติเหมาะสมตลอดจนความรู้สึกถูกปฏิเสธและแยกทางสังคมบ่อยครั้ง - เขากล่าวเสริม

แผนโรคหายากแห่งชาติ - ผู้ป่วยยังคงรอ

เป็นเวลาหลายปีที่ผู้ป่วยชาวโปแลนด์กำลังรอการอนุมัติขั้นสุดท้ายจากรัฐบาลและการดำเนินการตามแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากซึ่งเราในฐานะประเทศหนึ่งต้องดำเนินการโดยการตัดสินใจของรัฐสภายุโรปและสภาสหภาพยุโรปในเดือนมิถุนายน 2551

- เรากำลังนับถึงการนำแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากมาใช้ในปี 2562 เมื่อเอกสารที่พัฒนาร่วมกันโดยชุมชนของผู้ป่วยแพทย์และผู้มีอำนาจตัดสินใจอยู่ในขั้นตอนของการปรึกษาหารือขั้นสุดท้ายที่กระทรวงสาธารณสุข - มิโรสวาฟซีลิสสกีประธานฟอรัมเด็กกำพร้าแห่งชาติกล่าว น่าเสียดายที่ปี 2019 ไม่ได้ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงที่คาดไว้ ขณะนี้เราทราบแล้วว่ามีการส่งแผนดังกล่าวไปยังคณะกรรมการประจำสภารัฐมนตรีซึ่งได้รับความเห็นเล็กน้อยจากหลายกระทรวง เราคาดว่าแผนจะถูกนำไปใช้และนำไปใช้โดยเร็วที่สุด - เขากล่าวเสริม

- การเปลี่ยนแปลงที่สำคัญที่สุดที่จะนำมาโดยแผนโรคหายากแห่งชาติคือคำจำกัดความของโรคหายากเช่นเดียวกับที่นำมาใช้ในสหภาพยุโรปซึ่งกล่าวว่าโรคหายากคือโรคที่เกิดขึ้นไม่บ่อยเกิน 5 รายต่อ 10,000 ราย นอกจากนี้ยังจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องยอมรับว่าโรคหายากเป็นสิ่งสำคัญด้านสุขภาพและวางไว้ในกฎระเบียบที่เกี่ยวข้องของรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขเครือข่ายศูนย์อ้างอิงและทะเบียนโรคหายากตลอดจนการเปลี่ยนรูปแบบการประเมินยาสำหรับโรคหายากตามแบบจำลองการวิเคราะห์การตัดสินใจแบบหลายเกณฑ์ (MCD) ซึ่งกำหนดไว้ในพระราชบัญญัติการชดใช้ - นี่คือการเปลี่ยนแปลงครั้งต่อไปที่จะนำมาจากแผน - สรุปMirosławZieliński