เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินต้องดิ้นรนหรือยังคงต่อสู้กับการปฏิเสธทางสังคม ส่วนใหญ่ไม่รู้ตัวว่าเสี่ยงต่อการเกิดโรคร่วม นี่คือข้อสรุปบางส่วนของการสำรวจที่จัดทำโดยผู้จัดแคมเปญ“ อย่ารักษาโรคสะเก็ดเงินแบบเผินๆ!” เนื่องในวันสะเก็ดเงินโลก
การสำรวจจัดทำแบบอิเล็กทรอนิกส์ในกลุ่มผู้ป่วยที่มีอายุมากกว่า 18 ปีด้วยการสนับสนุนและความมุ่งมั่นของพันธมิตรในการรณรงค์: แนวร่วมเพื่อต่อสู้กับโรคสะเก็ดเงิน PsA และ AZS สหภาพสมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินและสมาคมŚwiętokrzyskieผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน "Together Raźniej" ผลที่ตามมาน่าเสียดายที่ไม่ใช่ในแง่ดี
เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ตอบแบบสอบถาม 361 คนคือ 47.6% ของผู้ป่วยพบหรือยังคงพบกับการปฏิเสธทางสังคม มีเพียง 40.2% เท่านั้นที่ไม่มีปัญหาดังกล่าว ผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคสะเก็ดเงินมักถูกปฏิเสธจากสิ่งแวดล้อมเกือบทุกครั้ง
แผลที่ผิวหนังที่มองเห็นได้เป็นที่สะดุดตา เนื่องจากเป็นที่เชื่อกันทั่วไปว่าคุณสามารถเป็นโรคสะเก็ดเงินได้ นี่เป็นเหตุผลว่าทำไมผู้ป่วยจำนวนมากจึงชอบแยกตัวออกมาซึ่งจะส่งผลต่อสภาพจิตใจของพวกเขาในทางที่ไม่ดีและอาจนำไปสู่ภาวะซึมเศร้าได้ จากนั้นจึงควรพิจารณาติดต่อนักจิตวิทยา
- โรคสะเก็ดเงินเป็นโรคที่มีการอักเสบตามระบบซึ่งมีอาการปรากฏให้เห็นภายนอก ผลที่ตามมาของความอัปยศคือการถอนตัวและการแยกจากกัน คนป่วยมักตกงานครอบครัวและเป็นโรคซึมเศร้า พวกเขาหลีกเลี่ยงกิจกรรมทางสังคมกลัวปฏิกิริยาเชิงลบจากสิ่งแวดล้อม ผลการสำรวจพบว่าเกือบครึ่งหนึ่งของผู้ตอบแบบสอบถามต้องเผชิญกับการปฏิเสธจากสังคม นี่เป็นกลุ่มใหญ่มากและเมื่อพิจารณาว่าผู้คนกว่า 1,200,000 คนต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคเรื้อรังนี้ในโปแลนด์ขนาดของความอัปยศอาจใหญ่โต ปล่อยให้คนป่วยใช้ชีวิตตามปกติทำงานและทำความฝันให้เป็นจริง โรคสะเก็ดเงินสามารถส่งผลกระทบต่อทุกคนในทุกช่วงชีวิต - Dagmara Samselska ประธานสหภาพสมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินและโรคสะเก็ดเงินรองประธานสมาคม Pomeranian West ของผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน PSORIASIS กล่าว
ใต้ผิวหนังคืออะไร?
ประเด็นหลักของ "Don't Treat Psoriasis Superficially!" คือการให้ความรู้แก่ผู้ป่วยเกี่ยวกับโรคประจำตัวในโรคสะเก็ดเงิน
ผู้ป่วยหลายคนเข้าใจผิดว่าโรคสะเก็ดเงินเป็นเพียงโรคที่แสดงออกมาภายนอก แต่จริงๆแล้วกระบวนการอักเสบไม่ได้เกี่ยวกับผิวหนังเท่านั้น แต่ยังส่งผลต่อระบบหัวใจและหลอดเลือดระบบย่อยอาหารข้อต่อการเผาผลาญ
สิ่งสำคัญคือผู้ป่วยต้องมีความรู้เรื่องนี้ ในส่วนหนึ่งของการสำรวจเราถามว่าผู้ป่วยรู้ว่ามีโรคอะไรบ้างที่อาจมาพร้อมกับโรคสะเก็ดเงิน มีเพียง 11.6% ของผู้ที่ทำเครื่องหมายอย่างถูกต้องว่าเป็นโรค Crohn (การอักเสบเรื้อรังของลำไส้)
โรคนี้ทำให้เกิดการอักเสบของผนังทางเดินอาหารซึ่งอาจนำไปสู่อาการปวดท้องท้องเสียอย่างรุนแรงอ่อนเพลียน้ำหนักลดและภาวะทุพโภชนาการ ผู้ตอบแบบสอบถามจำนวนมากถึง 2/3 ไม่ทราบว่าผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินมีความเสี่ยงต่อการเป็นโรคความดันโลหิตสูงและโรคเบาหวานเช่นกัน
ผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินมากถึง 34% จะพัฒนาโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน อาการหลักคือปวดตึงและบวมที่ข้อ ในกรณีที่รุนแรงมีความเสี่ยงที่ข้อต่อจะเสียหายหรือเสียรูปทรง ยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดว่าเหตุใดโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินจึงเกิดขึ้นเฉพาะในผู้ป่วยบางรายที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน แต่ส่วนใหญ่มากถึง 75.9% ของผู้ตอบแบบสอบถามระบุว่าโรคนี้เป็นโรคโคม่า น่าเสียดายที่ในบรรดาผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน 361 คน 16.3% ไม่ทราบว่ามีโรคอะไรบ้างที่มาพร้อมกับโรคสะเก็ดเงิน
- โปรแกรมผู้ป่วย "อย่ารักษาโรคสะเก็ดเงินแบบเผินๆ!" ถูกสร้างขึ้นเนื่องจากเราเห็นความจำเป็นอย่างยิ่งในการให้ความรู้แก่ผู้ป่วยเกี่ยวกับโรคนี้ เป้าหมายของเราคือการสร้างความตระหนักรู้ของประชาชนและผู้ป่วยเกี่ยวกับลักษณะหลายแง่มุมของโรคสะเก็ดเงิน จากผลการวิจัยพบว่าการศึกษายังคงมีความจำเป็นอย่างมากเนื่องจากผู้ป่วยไม่ตระหนักถึงภัยคุกคามที่เกิดจากโรคของพวกเขา - Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo Foundation ผู้จัดแคมเปญกล่าว
การรักษา
การแพทย์แผนปัจจุบันเสนอทางเลือกมากมายให้ผู้ป่วยที่เป็นโรคสะเก็ดเงินเพื่อการรักษาที่มีประสิทธิภาพ หนึ่งในนั้นคือการบำบัดด้วยยาชีวภาพสมัยใหม่ซึ่งช่วยเสริมวิธีการดั้งเดิมที่ใช้ในโรคนี้
ประสิทธิผลของพวกเขาสูงมากซึ่งช่วยให้ผู้ป่วยสามารถกลับไปใช้ชีวิตในครอบครัวและอาชีพตามปกติได้อย่างรวดเร็วสามารถทำงานได้ตามปกติในสังคมโดยไม่รู้สึกว่าถูกกีดกันพวกเขาอาจชะลอความเสี่ยงของโรคที่มาพร้อมกับการลดต้นทุนทางสังคมเช่น: ผู้ดูแลผลประโยชน์ความพิการและการเข้าพักในโรงพยาบาล อย่างไรก็ตามสิ่งที่แพทย์รู้ไม่จำเป็นต้องเป็นของผู้ป่วย
คำถามเกี่ยวกับความรู้ทางชีววิทยาในการรักษาโรคสะเก็ดเงินพิสูจน์ให้เห็นว่าผู้ป่วยยังคงคิดว่าการรักษาเหล่านี้เป็นการทดลองและไม่ได้รับการพิสูจน์หรือเพียงแค่ไม่รู้จักเพียงพอ
ผู้ตอบแบบสอบถามมากถึง 210 คนจาก 361 คนไม่มีความเห็นว่าการรักษาทางชีวภาพเป็นการบำบัดที่ผ่านการทดสอบประสิทธิภาพและความปลอดภัยมาเป็นอย่างดีหรือไม่ ผู้ป่วย 188 รายเชื่อว่าการรักษาโรคสะเก็ดเงินทางชีวภาพเป็นการบำบัดทางเลือกสุดท้ายหรือกลัวว่าอาการจะแย่ลงหลังจากเสร็จสิ้นการบำบัดทางชีวภาพตามผู้ตอบ 178 ราย
เมื่อตระหนักถึงความจริงที่ว่าโรคสะเก็ดเงินเป็นโรคเรื้อรังและผู้ป่วยต้องการการดูแลทางการแพทย์อย่างต่อเนื่องเราจึงถามผู้ตอบแบบสอบถามว่าพวกเขาพึงพอใจกับการรักษาในปัจจุบันหรือไม่และมากถึง 54% ตอบว่าไม่และมีเพียง 1/3 เท่านั้น เราถาม dr hab n med. Irena Walecka หัวหน้าคลินิกโรคผิวหนังที่โรงพยาบาลคลินิกกลางของกระทรวงมหาดไทยและฝ่ายบริหารในกรุงวอร์ซอที่ปรึกษาจังหวัดในสาขาโรคผิวหนังและโรคหลอดเลือดสมองสำหรับโรค Masovian Voivodeship
- ดูเหมือนว่าในโปแลนด์เราสามารถเข้าถึงการบำบัดได้เกือบทั้งหมดซึ่งเมื่อเลือกอย่างถูกต้องจะรับประกันผลการรักษาที่ดี การวินิจฉัยล่าช้าและคุณสมบัติที่ไม่ดีในการรักษาเป็นปัญหาที่ใหญ่ที่สุด บ่อยครั้งที่ผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินระดับปานกลางถึงรุนแรงได้รับการรักษาเฉพาะที่เป็นเวลาหลายปีโดยไม่มีผลใด ๆ ปัญหามักเกิดจากการขาดความร่วมมือระหว่างแพทย์ทั่วไปและแพทย์ผิวหนังความกลัวของแพทย์จากศูนย์เล็ก ๆ ในการสั่งจ่ายยาทั่วไปและการรักษาทางชีวภาพที่มีน้อยและเหนือสิ่งอื่นใดทำให้ผู้ป่วยที่ไม่เห็นผลของการรักษาก่อนหน้านี้หมดกำลังใจ
หลังจากอ่านผลการสำรวจแล้วฉันสงสัยว่าทำไมคนไข้ถึงรู้เรื่องการรักษาทางชีวภาพน้อยมากนักเป็นความผิดของแพทย์หรือเปล่าที่เราใช้เวลากับพวกเขาน้อยเกินไปมันเป็นความผิดของระบบการรักษานั้นเข้าถึงยากหรืออาจจะไม่เพียงพอ หัวข้อนี้เขียนและพูดถึง? สิ่งนี้จะต้องเปลี่ยนไปอย่างไม่ต้องสงสัย
โปรแกรมการศึกษา "อย่ารักษาโรคสะเก็ดเงินอย่างผิวเผิน" ได้รับการอุปถัมภ์จากสมาคมโรคผิวหนังแห่งโปแลนด์และที่ปรึกษาแห่งชาติด้านโรคผิวหนังและกามโรค พันธมิตรของโครงการ ได้แก่ สมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินไซลีเซียตอนล่าง, สมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินเวสต์ปอมเมอเรเนียน, แนวร่วมเพื่อต่อสู้กับโรคสะเก็ดเงิน, โรคสะเก็ดเงินและ AZS, สมาคมปอมเมอเรเนียนของผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน "คลื่นแห่งความหวัง", สหภาพสมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน, "Świętokrzyskieสมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน "และสมาคม Wielkopolska ของผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน" ออกไปจากเงา ".
ในส่วนหนึ่งของโครงการผู้จัดงานได้เปิดตัวเว็บไซต์ www.coukrywaskora.pl จัดเวิร์กช็อปสำหรับสื่อรณรงค์ในโปรไฟล์ของมูลนิธิŻyjmy Zdrowo บน Facebook ซึ่งพวกเขาแบ่งปันข้อมูลที่น่าสนใจกับผู้ป่วยและญาติของพวกเขา พวกเขามีส่วนร่วมในกิจกรรมสำคัญที่รวบรวมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินเช่น AtoPsoriaDerm Fair พวกเขาเตรียมหนังสั้นหลายเรื่องที่จะช่วยให้คุณคุ้นเคยกับโรคนี้ในฐานะส่วนหนึ่งของกิจกรรมการศึกษา วิดีโอมีอยู่ในโปรไฟล์อย่างเป็นทางการของมูลนิธิŻyjmy Zdrowo บน YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv และ Facebook
