ผู้ป่วยที่เป็นโรค Crohn มีความกังวลเกี่ยวกับการขาดการชำระเงินคืนของยาที่สามารถช่วยให้พวกเขากลับมาทำงานได้ตามปกติโดยไม่เกิดอาการท้องร่วงปวดท้องและปวดตลอดชีวิตโดยต้องมองหาห้องน้ำอย่างต่อเนื่อง "ปัญหาการเผาไหม้" นี้ไม่เพียงสร้างความรำคาญให้กับ "ผู้ที่ชื่นชอบŁódź" เท่านั้น แต่ทุกคนที่ต่อสู้กับโรคที่รุนแรงและรักษาไม่หายนี้
จากการศึกษาของนักวิทยาศาสตร์ชาวสวีเดนโรคโครห์นมีความสัมพันธ์กับการเสียชีวิตที่เพิ่มขึ้นมากกว่าสองเท่าเมื่อเทียบกับคนที่มีสุขภาพดีโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเริ่มก่อนอายุ 18 ปี ดังนั้นสิ่งสำคัญไม่ใช่เฉพาะในผู้ป่วยกลุ่มนี้เท่านั้นคือการบำบัดที่มีประสิทธิภาพและแน่นอนว่าต้องมีวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดี
ลักษณะเรื้อรังของโรคระบบทางเดินอาหารและผลกระทบด้านลบต่อผู้ป่วยครอบครัวและผู้ดูแลในแง่หนึ่งและเงินทุนที่ จำกัด ที่จัดสรรให้กับระบบทางเดินอาหารเพื่อให้ห่างไกลจากงบประมาณในทางกลับกันไม่ได้ช่วยให้แพทย์ทำการบำบัดได้อย่างมีประสิทธิภาพ
นั่นคือเหตุผลที่ศ. Grażyna Rydzewska ประธานสมาคมโรคระบบทางเดินอาหารและศาสตราจารย์แห่งโปแลนด์ JarosławRegułaที่ปรึกษาระดับชาติในสาขาระบบทางเดินอาหารได้ยื่นอุทธรณ์ต่อกระทรวงสาธารณสุขหลายครั้งเพื่อจัดสรรเงินออมที่เกิดจากการแนะนำยาทางชีวภาพเพื่อการชดใช้วิธีการรักษาที่เป็นนวัตกรรมใหม่สำหรับโรคของระบบทางเดินอาหารทำให้สุขภาพและคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น
ผู้ป่วยยังต้องการการสนับสนุนทางจิตใจในการทำงานกับโรค แต่มีเพียง 8% เท่านั้นที่ใช้ความช่วยเหลือจากนักจิตวิทยา ปรากฎว่าพวกเขาได้รับการสนับสนุนสูงสุดจากครอบครัวและญาติ (63% ของผู้ตอบแบบสอบถาม) แพทย์ (28%) และผู้ป่วยอื่น ๆ (21%) อย่างไรก็ตามอุปสรรคสำคัญประการหนึ่งที่ผู้ป่วยต้องเผชิญคือความพร้อมใช้งานที่ จำกัด ของการรักษาสมัยใหม่
ในโปรแกรมการรักษาด้วยยาสำหรับโรค Crohn ในปัจจุบันมีเพียงยาชีวภาพสองชนิดที่มีกลไกการออกฤทธิ์เหมือนกันซึ่งเทียบเท่าในรูปแบบของยาทางชีวภาพตามประกาศของกระทรวงสาธารณสุขการมีวิธีการรักษาที่ถูกกว่าคือการเปิดตัวยาที่เป็นนวัตกรรมใหม่ ๆ เป็นที่น่าสังเกตว่าในโรค Crohn เรามีสถานการณ์เช่นนี้ ยิ่งไปกว่านั้นการนำยาชีวภาพใหม่ ๆ มาใช้จ่ายใหม่จะไม่ก่อให้เกิดค่าใช้จ่ายเพิ่มเติมสำหรับกองทุนสุขภาพแห่งชาติ การแทรกแซงที่รวดเร็วและมีประสิทธิภาพมากขึ้นจะช่วยให้ประหยัดได้จริง โปรแกรมยาไม่ได้ให้เงินเพิ่มเติม แต่ความเป็นไปได้ในการเลือกวิธีบำบัดที่เหมาะกับความต้องการของผู้ป่วยจะมีประสิทธิภาพมากขึ้น
- ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมามียาแผนปัจจุบันหลายตัวปรากฏขึ้นซึ่งผู้ป่วยในโปแลนด์กำลังรอคอย โดยปกติแล้วการบำบัดแบบใหม่จะมีราคาแพงกว่าวิธีการรักษาที่มีอยู่แล้ว แต่ค่าใช้จ่ายนี้มีเหตุผลจากผลกระทบต่อสุขภาพเพิ่มเติมที่ยาใหม่เหล่านี้นำเสนอ เรากำลังพูดถึงอัตราการตอบสนองที่สูงขึ้นซึ่งกินเวลานานกว่าในกรณีของยารุ่นเก่าและนอกจากนี้ยารุ่นใหม่มักจะมีความปลอดภัยที่ดีกว่า ทั้งหมดนี้ช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ในระหว่างขั้นตอนการชำระเงินคืน AOTMiT จะตรวจสอบข้อมูลนี้และประธาน AOTMiT ได้ออกคำแนะนำซึ่งในกรณีของยาเหล่านี้เป็นไปในเชิงบวก นอกจากนี้ควรจำไว้ว่าก่อนที่จะมีการตัดสินราคายังคงต้องเจรจากับคณะกรรมาธิการเศรษฐกิจ ด้วยเหตุนี้ค่าใช้จ่ายของการบำบัดแบบใหม่จึงไม่จำเป็นต้องสูงกว่าการบำบัดที่ได้รับการชดใช้ในตอนนี้ Cezary Pruszko นักเภสัชวิทยาและผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพกล่าว
- นอกจากนี้ควรจำไว้ว่าในกรณีของยารุ่นเก่ามียาชีวภาพอยู่แล้วการชำระเงินคืนจะช่วยลดค่าใช้จ่ายจากงบประมาณของผู้จ่ายได้อย่างมาก จากการคำนวณของเราเองจากข้อมูลที่มีอยู่ของกองทุนสุขภาพแห่งชาติการประหยัดที่เกิดจากการแนะนำยาชีวภาพทางชีวภาพที่ใช้ในระบบทางเดินอาหารสามารถประมาณได้ที่ระดับ 15 ล้าน PLN ฉันคิดว่าเงินออมเหล่านี้ส่วนใหญ่สามารถครอบคลุมค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับการเบิกจ่ายยาแผนปัจจุบันที่ผู้ป่วยชาวโปแลนด์กำลังรอคอย - Pruszko กล่าวเสริม
- ในเงื่อนไขของการใช้จ่ายด้านสุขภาพที่ จำกัด และปัญหาเกี่ยวกับทุนแรงงานผู้มีอำนาจตัดสินใจต้องตัดสินใจเลือกที่ไม่เพียง แต่มุ่งเป้าไปที่การรักษาเท่านั้น แต่ยังต้องได้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุดซึ่งวัดผลได้ตัวอย่างเช่นโดยต้นทุนทางอ้อม ในผู้ป่วยโรค Crohn การสูญเสียผลผลิตโดยเฉลี่ยเนื่องจากการขาดงานและความเป็นปัจจุบันคือ 36% เป็นเรื่องยากที่จะลืมว่าการจ่ายเงินเพื่อการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากขึ้นหรือน้อยลง NHF ไม่เพียงส่งผลกระทบต่อค่าใช้จ่ายของการเจ็บป่วยและผลประโยชน์ความพิการซึ่งจะต้องจ่ายโดย ZUS เท่านั้น แต่ยังส่งผลต่อการสูญเสียรายได้ที่ไม่ได้เกิดจากพนักงานที่ป่วย - ดร. MałgorzataGałązka-Sobotka จากมหาวิทยาลัย Lazarski กล่าว
ผู้ป่วยให้ความสำคัญกับการพัฒนาคุณภาพชีวิตด้วยโรคอย่างต่อเนื่องเพื่อให้สามารถเรียนรู้ทำงานสร้างครอบครัวและทำกิจกรรมทางสังคม จากการศึกษาที่อ้างถึงแล้วประโยชน์ที่สำคัญที่สุดของการรักษาแบบใหม่ที่ระบุโดยผู้ที่เป็นโรค Crohn คือ:
- การรักษาโอกาสในการทำงาน (74%)
- สะดวกสบายในการออกจากบ้านโดยไม่ต้องกังวลว่าห้องน้ำจะอยู่ที่ไหน (69%)
- ความเป็นอยู่และอารมณ์โดยรวมที่ดีขึ้น (61%)
- ป้องกันการกำเริบของโรคเพิ่มเติม (56%)
- มั่นใจว่าการรักษาจะดำเนินต่อไปได้นานเท่าที่จำเป็น (67%)
- ในฐานะสมาคมเราต้องการแสดงให้เห็นว่าคุณสามารถจัดระเบียบชีวิตของคุณด้วย Crohn น่าเสียดายที่ตอนนี้มีข้อ จำกัด ที่สำคัญ เรากังวลเกี่ยวกับการระงับขั้นตอนการชำระเงินคืนตามคำร้องขอของผู้ผลิตเกี่ยวกับยาที่เป็นนวัตกรรมใหม่ซึ่งเพิ่งประกาศโดยกระทรวงสาธารณสุข อย่างไรก็ตามเรามองโลกในแง่ดีเกี่ยวกับข้อมูลเกี่ยวกับการเจรจาราคาอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับยาตัวที่สอง ยิ่งยาตัวนี้ได้รับการชดใช้แล้วในอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล - ประเมินแล้ว Piotr Baranowski - ตัวแทนของ Association of People with IBD "ŁódzcyZapaleńcy"
ระยะเวลาการรักษาที่เสนอสำหรับยานี้ในโครงการยารักษาโรค Crohn คือ 24 เดือน ภายใต้โครงการยาปัจจุบันระยะเวลาในการบำบัด จำกัด ไว้ที่ 12 เดือนโดยใช้ยาชีวภาพอ้างอิงหรือ 24 เดือนสำหรับผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาด้วยไบโอซิมิลาร์ทางชีวภาพ การรักษาด้วยโมโนโคลนอลแอนติบอดีต่อต้านTNFαตัวที่สองที่มีอยู่ในโปรแกรมยา จำกัด ไว้ที่ 12 เดือน ความจำเป็นในการหยุดการบำบัดถือเป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่สำหรับผู้ป่วยเองซึ่งภาวะสุขภาพต้องแย่ลงอย่างมากเพื่อที่จะได้รับประโยชน์อีกครั้งจากการรักษาทางชีวภาพ
- เราหวังว่าจะบรรลุข้อตกลงระหว่างกระทรวงสาธารณสุขและผู้ผลิต สำหรับผู้ป่วยในสหรัฐฯสิ่งสำคัญคือแพทย์จะต้องมีวิธีการรักษาที่หลากหลายที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้และมีทางเลือกในการปรับการรักษาให้ตรงกับความต้องการของผู้ป่วยเฉพาะ ต้องขอบคุณสิ่งนี้เท่านั้นที่จะได้ผลจริง - แสดงความคิดเห็น Baranowski
ในขณะเดียวกันผู้ป่วยจำนวนมากถึง 72% กลัวการขาดการจ่ายเงินคืนสำหรับยาที่มีอยู่ทั้งหมดและ 79% กลัวเกณฑ์คุณสมบัติที่เข้มงวดเกินไปสำหรับโปรแกรมยา
- เราอยากให้ปัญหาของเราที่เกิดจากธรรมชาติของโรคไม่มุ่งเน้นไปที่ความกลัวของการรักษาที่เหมาะสมและมีประสิทธิภาพ เราต้องการให้ความสำคัญกับคุณภาพชีวิตของ Crohn เพื่อให้เราถูก จำกัด โดยโรคนี้ให้น้อยที่สุด - Baranowski กล่าวเสริม
คณะกรรมการของสมาคม "ŁódzcyZapaleńcy" ได้ส่งจดหมายถึงรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขเพื่อขอโอกาสพบปะและพูดคุยเกี่ยวกับสถานการณ์ปัจจุบันของผู้ป่วยด้วยโรค Crohn ผู้ป่วยหวังว่าจะได้ยินเสียงของพวกเขาและจะสามารถรักษาได้ตามคำแนะนำในปัจจุบัน
- รายงานจากการศึกษาของสมาคมผู้ที่เป็นโรคลำไส้อักเสบ "ŁódzcyZapaleńcy" โดย Open Pharma House ในปี 2018
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email