เธอได้ยินจากนักจิตวิทยา: "ลูกคุณไม่ใช่โรคจิต แต่ฉันไม่รู้ว่าคุณเป็นอะไร" ดูเหมือน "แปลก" สำหรับแพทย์ "มีอยู่ช่วงหนึ่งฉันพูดออกมาดัง ๆ ว่า" เดาสิฉันคิดว่าฉันเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์ " ฉันจำได้ว่าตอนแรกมี แต่ความเงียบจากนั้นเพื่อนของฉันก็พูดประโยคสั้น ๆ ว่า "เฮ้อาจจะไม่ ... ", "อาจจะ ... ", "ใช่นิดหน่อย ... ", "ก็น่าจะจริงๆ ... " ในสมัยนั้นโรค Asperger เป็นหัวข้อของการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และทางคลินิก และไม่ใช่สิ่งที่คุณคิดในบริบทของคน "ธรรมดา" - Joanna Ławickaเล่า เธอพบว่าเธอมีอาการ Asperger's syndrome เมื่อเธออายุ 28 ปี ที่โรงเรียนเธอแทบจะไม่ผ่านชั้นเรียนเลยวันนี้เธอเป็นนักการศึกษาพิเศษแพทย์ด้านสังคมศาสตร์และประธานมูลนิธิ Prodeste
“ เขาเกือบจะแต่งกายด้วยชุดสีดำและมีความสุขมากที่สุดถ้าเขาสามารถซื้อเสื้อผ้าชิ้นเดียวกันได้หลายชิ้นในคราวเดียว เธอเกลียดชีสกระท่อม แต่กินชีสกระท่อมอย่างมีรสนิยม เครื่องดื่มที่เธอโปรดปราน ได้แก่ เชอร์รี่พิโกลโลและเครื่องดื่มชูกำลัง แต่มีเพียงเครื่องดื่มที่มีรสชาติเหมือนลูกกวาดเท่านั้น” - นี่คือข้อมูลเกี่ยวกับความชอบของเธอในเว็บไซต์ niezosmita.pl
“ มันแก่แล้ว” โจอันนาหัวเราะ
- ตอนนี้ชอบอะไร? - ฉันถาม.
- คุณรู้ไหมว่ามีการเปลี่ยนแปลงเล็กน้อย แต่ไม่ใช่ทุกอย่าง ฉันยังคงชอบชีสกระท่อมเพราะเป็นเรื่องของความสม่ำเสมอ กลืนอันนี้ได้เลยไม่ชอบสีขาว โดยทั่วไปเมื่อพูดถึงปัญหาทางโภชนาการฉันมีความเฉพาะเจาะจงมากตั้งแต่ฉันยังเป็นเด็ก แน่นอนว่าพร้อมกับการเปลี่ยนแปลงทางการเมืองเนื่องจากฉันเกิดในปี 1970 ความชอบของฉันก็เปลี่ยนไปเช่นกันและฉันก็เชื่อมั่นในรสชาติใหม่ ๆ เช่นซูชิ แต่ฉันมักจะรู้สึกต่อต้านที่จะลองสิ่งใหม่ ๆ - เขาอธิบาย
นอกเหนือจากชีสขาว Joanna ไม่ชอบเครื่องดื่มส่วนใหญ่ที่คนทั่วไปดื่ม - บางครั้งฉันดื่มโคล่าและมีอุตสาหกรรมพลังงานเพียงแห่งเดียวที่ฉันชอบ ไม่มีอย่างอื่นที่ดื่มได้เพราะหวานเกินไปเปรี้ยวเกินไปหรือมีกลิ่นที่ระคายเคืองเกินไป ฉันไม่ชอบหวานเลย บางครั้งฉันก็กินคุกกี้หรือขนมเป็นครั้งคราว แต่มันมีน้อยมากเขาพูด
- สีดำอะไรประมาณนั้น - ฉันถาม.
- บางครั้งสีก็เล็ดลอดเข้ามาในตู้เสื้อผ้าของฉัน แต่สีดำก็ยังครอบงำเพราะฉันรู้สึกดี - เขาอธิบาย
เมื่อโจแอนนายังเป็นเด็กพ่อแม่ของเธอไม่ได้สงสัยว่าเธออาจเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์
- ฉันค้นพบตัวเองตอนอายุ 28 ปี พ่อแม่ของฉันไม่สามารถสงสัยได้เพราะตอนที่ฉันยังเป็นเด็กไม่มีใครวินิจฉัยว่าเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์ ไม่มีใครได้ยินชื่อเขาด้วยซ้ำ ในเวลานั้นมีการวินิจฉัยเฉพาะออทิสติกและส่วนใหญ่มักเกิดในคนที่มีความบกพร่องทางสติปัญญา Joanna กล่าว
Asperger syndrome (AS) มักเรียกไม่ถูกต้องว่าโรคนี้ ทุกวันนี้ในบริบทของสเปกตรัมออทิสติกที่ AS เป็นเจ้าของแม้กระทั่งคำว่า "ความผิดปกติ" ก็ยังหลีกเลี่ยงได้
ปัจจุบันนักวิทยาศาสตร์ทั่วโลกตั้งสมมติฐานคำว่า ASC (สภาวะออทิสติกสเปกตรัม) ซึ่งสามารถแปลเป็นภาษาโปแลนด์ว่าเป็นสถานะในสเปกตรัมออทิสติก ในสเปกตรัมของออทิสติกคนเราพัฒนาตั้งแต่เกิดจนตายและสถานะการพัฒนานี้ถือเป็นหนึ่งในตัวแปรที่เป็นไปได้ไม่เลวร้ายไปกว่านั้น บางคนที่อยู่ในสเปกตรัมออทิสติกถูกปิดใช้งานในขณะที่คนอื่น ๆ จัดการชีวิตของพวกเขาอย่างอิสระ
เด็กที่มีพรสวรรค์มาก
โจแอนนาสังเกตได้อย่างรวดเร็วว่าเธอแตกต่างจากคนรอบข้าง
- ฉันรู้เรื่องนั้น ฉันไม่ชอบเล่นเกมคลาสสิกก่อนวัยเรียน ฉันไม่สามารถรับมือกับพวกเขาได้ อย่างไรก็ตามจนถึงทุกวันนี้เมื่อฉันคิดถึงพวกเขาฉันพบว่าพวกเขาไม่น่าดึงดูดและน่าพอใจเท่าไหร่ ตอนเด็ก 4 ขวบฉันชอบอ่านหนังสือมากกว่าสนุก แต่สิ่งเหล่านี้ไม่ได้เป็นเพียงเทพนิยายจากซีรีส์: "อ่านให้ฉันฟังนะแม่" ฉันชอบอ่านหนังสือสำหรับคนหนุ่มสาวอย่างแน่นอนหนังสือของ Adam Bahdaj "Ania z Zielonego Wzgórza" หรือวรรณกรรมคลาสสิกของโปแลนด์ - Joanna เล่า
ตลอดช่วงชั้นอนุบาลเธอถือเป็น "เด็กที่มีพรสวรรค์มาก" เธอไปโรงเรียนเร็วกว่าเพื่อน ๆ
- นั่นคือสิ่งที่ครูจากโรงเรียนอนุบาลและโรงเรียนอนุบาลของฉันตัดสินใจเข้าร่วม แต่ฉันก็ต้องการมันมากเช่นกัน ในระหว่างการสนทนากับนักจิตวิทยาที่จะประเมินว่าฉันจะถูกส่งไปยังชั้นประถมศึกษาปีที่ 1 ก่อนหน้านี้หรือไม่ฉันตอบคำถามอย่างกระตือรือร้นว่า "คุณต้องการสิ่งนี้จริงๆหรือ" แล้ว? จากนั้นเด็กที่มีพรสวรรค์คนนี้ก็ทำสิ่งที่เลวร้ายที่สุดได้เกรดแย่ที่สุดและเมื่อเขาพยายามพิสูจน์ว่าเขารู้อะไรบางอย่างและถามคำตอบทุก ๆ ครั้งเขาก็เงียบด้วยคำพูดที่ว่า "คุณไม่ทำอย่างนั้นและคุณต้องให้โอกาสคนอื่นตอบ" - Joanna กล่าว
เธอยอมรับว่าเมื่อไปโรงเรียนเธอหวังว่าชีวิตของเธอจะมีความหมายใหม่ ๆ ในขณะเดียวกันเธอก็ได้รับผลกระทบจากทุกด้าน ตั้งแต่วันจันทร์ถึงวันศุกร์เธอมักจะมาพร้อมกับอารมณ์ต่างๆเช่นความวิตกกังวลความเข้าใจผิดและความสับสน เธอไม่เข้าใจกฎของโรงเรียนที่ไม่ได้เขียนไว้โดยเฉพาะผู้ที่ควบคุมกลุ่มเพื่อน
"ฉันคิดกับตัวเองว่าถ้าฉันโตมาพร้อมกับการวินิจฉัยโรคฉันจะป้องกันตัวเองไม่ให้เติบโตขึ้นมาในตัวตนของ" ปัญญาอ่อน "" ไม่เหมาะสม "" ปัญญาอ่อน "หรือ" บ้า "- เธอกล่าว
สิ่งเหล่านี้เป็นฉายาที่เด็ก ๆ ใช้อธิบายเธอ แต่ยังรวมถึงผู้ใหญ่ด้วย เขาไม่ชอบพูดถึงความทรงจำในโรงเรียนของเขา เขาตระหนักดีว่าสิ่งเหล่านี้เป็นเวลาที่แตกต่างกันความเป็นจริงที่แตกต่างกันและผู้คนที่กระทำในสิ่งนี้และไม่มีวิธีใดที่แตกต่างกันในเวลานั้นอาจมีการรับรู้สถานการณ์ที่คล้ายคลึงกันในปัจจุบัน
นอกจากนี้เขาละเว้นจากการเล่าตัวอย่างจากชีวิตของเขาเองเพื่อไม่ให้เกิดการเปรียบเทียบที่ไม่จำเป็นของพ่อแม่ในปัจจุบันของเด็กเล็กที่พัฒนาในสเปกตรัม
- ฉันบอกคุณได้เกี่ยวกับเหตุการณ์ที่ปัจจุบันไม่มีโอกาสเกิดขึ้นดังนั้นจะไม่มีใครพูดว่า "ลูกของฉันเป็นแบบนี้" หรือ "มันไม่เกี่ยวกับเรา" เรามีครูที่มาที่บทเรียนและเมื่อเขาไม่ชอบอะไรหรือไม่ชอบเขาเขาก็ใช้วิธีการศึกษาด้วยการตีมือของเราด้วยไม้บรรทัด วันหนึ่งขณะที่เขาเดินผ่านห้องเรียนและตีผู้คนด้วยความรับผิดชอบต่อส่วนรวมฉันรู้สึกกังวลมากขึ้นทุกนาที มีอยู่ช่วงหนึ่งฉันกระโดดขึ้นจากม้านั่งเคาะมันแล้ววิ่งออกจากห้องเรียน - Joanna พูด
โรงเรียนตั้งอยู่ในอาคารเก่าที่มีธรณีประตูสูงมากตรงทางเข้าประตู ด้วยความตกใจเธอสะดุดล้มลงและศีรษะกระแทกพื้นหมดสติ
- เมื่อฉันตื่นขึ้นมาอาจมีครูทั้งหมดในโรงเรียนยืนอยู่เหนือฉัน ฉันกำลังเล่าเรื่องนี้เพื่อแสดงให้เห็นว่าการประชุมทางสังคมบางอย่างที่ไม่สามารถเข้าใจได้สำหรับคนอย่างฉัน เด็กคนอื่น ๆ ฉันอยากจะชี้ให้เห็นว่าพวกเขาได้รับการเลี้ยงดูในสมัยนั้นมีแหล่งข้อมูลที่จะทำความเข้าใจและตกลงกับสถานการณ์ได้ พวกเขาอาจไม่สบายใจ แต่พวกเขาเข้าใจว่ามันเป็นแบบแผน เด็กเอื้อมมือครูตี ไม่มีกลไกดังกล่าวในตัวฉัน มีคลื่นแห่งความกลัวที่เพิ่มมากขึ้นสะท้อนกลับฉันจะเรียกมันว่าสัตว์ด้วยซ้ำปฏิกิริยาตื่นตระหนกต่อสิ่งที่กำลังจะเกิดขึ้น - Joanna อธิบาย
หัวเข่าและกางเกงขาดอย่างถาวร
เมื่อถูกถามว่าในวัยเด็กของเธอมีพื้นที่จริงๆหรือไม่ที่เธอไม่รู้สึกถูกปฏิเสธและแตกต่างออกไปเธอตอบว่าเธอค่อนข้างโอเคในการสอดแนม
- งานเฉพาะโครงสร้างที่กำหนดไว้อย่างดีซึ่งมีพื้นที่ไม่มากสำหรับพฤติกรรมที่เกิดขึ้นเองเหมือนในเกมในโรงเรียนอนุบาลหรือในสนาม ในป่าที่ค่ายพักแรมและการชุมนุมแม้มีแนวโน้มที่จะล้มลงและหลุดลอยไปก็ไม่ได้ทำให้ใครขุ่นเคือง
- ฉันเป็นเด็กที่เข่าฉีกเสมอข้อศอกช้ำรอยช้ำกางเกงขาด ฉันสะดุดขาตัวเองชนสิ่งของ - เธอจำได้
แม้ว่าเธอจะมีปัญหาในการประสานงานจนถึงทุกวันนี้ แต่ก็มีช่วงเวลาหนึ่งในชีวิตที่เธอต้องจัดการกับศิลปะการต่อสู้โยคะหรือการปีนเขาเพื่อความสุขของเธอเอง ไม่อาจกล่าวได้ว่าเธอฝึกหรือฝึกกีฬา เธอชอบกิจกรรมเหล่านี้และเข้าใจว่าสิ่งเหล่านี้เอื้อต่อความเป็นอยู่ของเธอ
Joanna ชี้ให้เห็นว่าแม้ว่าคนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค Asperger's Syndrome จะมีปัญหาในการประสานงานของมอเตอร์และความรู้สึกของร่างกายที่แตกต่างจากคนส่วนใหญ่ แต่ปรากฏการณ์นี้ไม่สามารถสรุปได้ในหนึ่งร้อยเปอร์เซ็นต์ มีนักกีฬามากมายในกลุ่มคนที่เป็นออทิสติก หนึ่งในนั้นคือลีโอเมสซีนักฟุตบอลที่โดดเด่นซึ่งนอกจากนี้ยังมีความขัดแย้งกับแบบแผนที่คนเหล่านี้ไม่สามารถรับมือได้ในเกมของทีม
- พวกเขาไม่เพียง แต่เล่นเท่านั้น แต่ยังชอบมันมากและสามารถทำได้อย่างที่คุณเห็นเชี่ยวชาญมัน โดยส่วนตัวฉันรู้จักเด็กผู้หญิงและเด็กผู้ชายสองสามคนที่ฝึกฟุตบอลในทีมในวอร์ซอ ในอิตาลีในทางกลับกันมีสโมสรฟุตบอลครบวงจรทั้งหมด บางคนชอบเล่นเกมเป็นทีมและกีฬาประเภทอื่น ๆ ทำไมฉันถึงเลือกสาขาวิชาดังกล่าว? เพราะฉันชอบพวกเขา ฉันมักจะทำให้ผู้คนตระหนักว่าคนที่อยู่ในกลุ่มออทิสติกมีลักษณะนิสัยบุคลิกภาพ พวกเขาก็เหมือนกับบุคคลอื่น ๆ ที่ไม่เข้ากับแบบแผนที่ยอมรับกันทั่วไปและไม่สามารถถือเป็นวัตถุในพิพิธภัณฑ์ที่มีสัญลักษณ์ "Asperger's Syndrome" ได้ วิธีนี้ทำให้ฉันเสียใจมาก - เขาอธิบาย
ในช่วงมัธยมปลายชีวิตของเธอมีมิติที่แตกต่างออกไปเล็กน้อย ตอนนั้นเองที่ฉันได้พบกับผู้คนเช่นเดียวกับฉันที่หลงใหลในละครเวทีและศิลปะ ฉันเริ่มทำงานในโรงภาพยนตร์สมัครเล่น - เขากล่าว
โจแอนนาหลงใหลในโรงละครตั้งแต่อายุแปดขวบ เมื่ออยู่ชั้นประถมแล้วเธอรู้ว่าเธออยากจะลองแสดง หลังจากจบการศึกษาจากโรงเรียนมัธยมปลายเธอเรียนที่โรงละคร "L'art" ในคราคูฟเป็นเวลาหนึ่งปี
- ฉันมีความตั้งใจอย่างยิ่งที่จะทำสิ่งนี้ ฉันอยู่ในเป้าหมาย หลังจากเรียนไปหนึ่งปีฉันสอบเข้าที่ Theatre Academy ในวอร์ซอ เป็นเรื่องปกติในคณะการแสดงที่บางคนถูกไล่ออกหลังจากเรียนไปหนึ่งปี เช่นเดียวกับเพื่อนร่วมงานหลายคนก็เกิดขึ้นกับฉันเช่นกัน ฉันได้ยินมาจากพี่เลี้ยงเด็กของฉันในปีนี้ว่าฉันไม่เหมาะกับอาชีพนักแสดงในแง่ของตัวละคร
คำว่า "คุณควรเขียนหนังสือวาดภาพหรือเป็นผู้กำกับด้วยความอ่อนไหวของคุณ แต่ไม่ใช่นักแสดงหญิง" จากนั้นฉันก็ผิดหวังและเสียใจ แต่หลายปีต่อมาฉันก็เห็นด้วยกับพวกเขา - Joanna กล่าว
เธอยังคงพยายามใช้มือของเธอในการแสดง เธอทำงานที่โรงละครยิวในวอร์ซอเป็นเวลาหนึ่งปีและเรียนที่ Center for Theatre Practices ใน Gardzienice
- มันเป็นช่วงเวลาที่เข้มข้นมากในชีวิตของฉันฉันมีส่วนร่วมกับมันมาก สิ่งที่ทำให้ฉันประทับใจมากที่สุดในการแสดงคือการสำรวจบทบาทโดยหาว่าตัวละครที่ฉันควรจะเป็นอย่างไรวิธีการพูดฉันควรมีลักษณะนิสัยอย่างไร ฉันชอบความจริงที่ว่าฉันสามารถยืนอยู่ข้างๆฉันได้ในทางใดทางหนึ่งและมองไปที่คน ๆ หนึ่งบุคลิกนี้ที่ฉันควรจะเล่น - เขากล่าว นอกจากนี้การทำงานกับร่างกายยังเป็นองค์ประกอบสำคัญในการศึกษาด้านการละคร มันยากมากสำหรับฉัน แต่สำคัญมากและกำลังพัฒนา บัลเล่ต์คลาสสิกการเต้นรำสมัยใหม่การฟันดาบการแสดงผาดโผนลีลาการเต้นรำพื้นบ้านเป็นโรงเรียนที่น่าทึ่งสำหรับผู้ชายที่เดินด้วยเข่ามอมแมมเกือบตลอดชีวิตในวัยเด็กของเขา
ตั้งแต่นักออกแบบกราฟิกไปจนถึงนักการศึกษา
อย่างไรก็ตามมีประเด็นเกิดขึ้นเมื่อเธอยอมแพ้ ทำไม?
- ฉันไม่สามารถรับมือกับสภาพแวดล้อมที่มีการแข่งขันสูงได้และนั่นคือสภาพแวดล้อมการแสดง ฉันพบว่ามันไม่ใช่สำหรับฉัน จนถึงวันนี้ฉันคิดว่ามันเป็นองค์ประกอบที่ยอดเยี่ยมและสำคัญมากสำหรับฉันในการทำงานทั้งกับตัวเองและความสัมพันธ์ทางสังคม แต่เมื่อถึงจุดหนึ่งมันก็ครอบงำฉัน - เขากล่าว
"ปีสั้น ๆ " เพียงไม่กี่ปีเธอค้นหาสถานที่ของเธอ เธอไม่เห็นตัวเองในการศึกษาคลาสสิกจริงๆ ประสบการณ์ในโรงเรียนประถมและมัธยมทำงานได้ดี
- คุณควรตั้งชื่อสิ่งต่างๆ การศึกษาของฉันเป็นบาดแผลและฉันทำงานในสำนักงานของนักจิตอายุรเวชเป็นเวลาหลายปี ความเป็นไปได้ที่ฉันจะต้องกลับไปนั่งบนม้านั่งแม้ในมหาวิทยาลัยเป็นภาพที่น่ากลัว - เขาจำได้
เธอทำงานเป็นศิลปินคอมพิวเตอร์กราฟิกเป็นเวลาสามปี เธอรับงานและทำที่บ้าน
- ความวิตกกังวลทางสังคมของฉันเพิ่มขึ้นจนฉันมีปัญหากับการออกจากบ้าน ฉันตระหนักว่าสิ่งนี้ไม่ดีสำหรับฉันเพราะฉันจะเลิกติดต่อกับผู้คนและมันจะส่งผลร้ายต่อฉันจริงๆ ดังนั้นฉันจึงเริ่มสงสัยว่าฉันทำอะไรได้บ้างฉันเรียนอะไรได้บ้างไม่ใช่แค่การออกจากบ้าน แต่เพื่อเรียนรู้สิ่งที่จะทำให้ฉันพึงพอใจ - เขากล่าว
จากนั้นเธอก็จำเหตุการณ์ในวัยเด็กได้
- ตอนที่ฉันอายุ 13-14 ปีฉันเป็นอาสาสมัครพี่เลี้ยงเด็กซึ่งเป็นทีมอาสาสมัครที่ได้รับความนิยมในตอนนั้นซึ่งช่วยในการฟื้นฟูเด็กพิการที่บ้าน ฉันรู้สึกดีกับพวกเขามากและพวกเขาก็รู้สึกดีกับฉัน ฉันช่วยทีมฟื้นฟูสมรรถภาพ แต่ฉันก็ดูแลพวกเขาด้วยเพื่อให้พ่อแม่ของพวกเขาไปดูหนังเดินเล่นหรือทำธุระ ความทรงจำเหล่านี้ทำให้ฉันคิดถึงการศึกษาด้านการสอน
ฉันอ่านมันวิเคราะห์และพบว่ามันเป็นทิศทางที่ดี ฉันส่งเอกสารของฉันไปที่มหาวิทยาลัยวอร์ซอและทำให้ทุกคนประหลาดใจไม่เพียง แต่ฉันได้รับเอกสารเหล่านี้เท่านั้น แต่ฉันยังเป็นคนแรกในรายชื่อด้วย ฉันเป็นนักเรียนที่แย่ที่สุดที่เคยมีค่าเฉลี่ยมากกว่าสามคนในการสอบ Matura ของเธอ ห้าปีหลังจากจบการศึกษาจากโรงเรียนมัธยมปลายโดยไม่มีความเป็นไปได้ที่จะเรียนเพื่อสอบเพราะฉันเป็นแม่ของเวโรนิกาวัย 9 เดือนอยู่แล้วฉันกำลังรวบรวมดัชนีจากมือของอธิการบดีของมหาวิทยาลัยวอร์ซอในพิธีเปิดปีการศึกษา - เขาจำได้
Joanna เรียนที่วอร์ซอเป็นเวลาหนึ่งปี จากนั้นเธอก็ย้ายไปที่เมืองพอซนาน
- ฉันทำเพื่อเหตุผลส่วนตัว แต่ก็เป็นเพราะฉันสามารถเรียนพิเศษที่นั่นได้ เนื่องจากผลลัพธ์ที่ยอดเยี่ยมฉันจึงได้รับรางวัลหลักสูตรการศึกษาแต่ละหลักสูตรอย่างรวดเร็วขอบคุณที่ฉันเรียนครบห้าปีในสี่ปี มันเป็นช่วงเวลาที่ดีเต็มไปด้วยโอกาสในการพัฒนาและมันทำให้ฉันมีความทรงจำที่สวยงามมากมายและการติดต่อที่สำคัญ - เขากล่าว
"ฉันคิดว่าฉันเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์"
สองปีหลังจากได้รับปริญญาบัตรของเธอเมื่อเธอทำงานเป็นครูที่ศูนย์สำหรับเด็กที่มีภาวะออทิสติกเธอถูกย้ายไปศึกษาต่อที่มูลนิธิ Synapsis นับเป็นความก้าวหน้าอีกครั้งในชีวิตของเธอ เมื่อมันปรากฏออกมาไม่เพียง แต่เป็นมืออาชีพ
- ในช่วงหนึ่งของการประชุมใหญ่ฉันนั่งอยู่ท้ายห้องเพื่อฟังการบรรยายเรื่อง Asperger's syndrome ฉันจำได้ว่าทุกคนประหลาดใจกับสิ่งที่พูดคุยและแสดงในภาพยนตร์ระหว่างนั้น และฉันรู้สึกประหลาดใจกับความตื่นเต้นของพวกเขา ฉันคิดกับตัวเอง - นี่คือลักษณะชีวิตของฉัน พวกเขาเห็นอะไรในความแปลกนี้”.
ในขณะที่เรากำลังขับรถกลับจากทางออกนั้นในรถมีอยู่ช่วงหนึ่งฉันพูดเสียงดังว่า "เดาสิฉันคิดว่าฉันมีแอสเพอร์เกอร์ ฉันจำได้ว่าตอนแรกมี แต่ความเงียบจากนั้นเพื่อนของฉันก็พูดประโยคสั้น ๆ ว่า "เฮ้คงไม่ ... ", "อาจจะนิดหน่อย", "ก็น่าจะจริงนะ" ในสมัยนั้นโรค Asperger เป็นหัวข้อของการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และทางคลินิก และไม่ใช่สิ่งที่คุณนึกถึงในบริบทของคน "ธรรมดา" Joanna เล่า
Joanna มีการติดต่อกับจิตแพทย์และนักจิตวิทยาตั้งแต่ช่วงวัยรุ่น เมื่อเธออายุ 16 ปีในแผนกโรคระบบประสาทในเด็กในเมือง Opole ซึ่งเธอจบลงด้วยโรคทางระบบประสาทเธอดูเหมือน "แปลก" สำหรับแพทย์ แปลกพอที่จะมีการวินิจฉัยทางจิตเวช
หลายสัปดาห์ต่อมาเธอออกจากวอร์ดด้วยการวินิจฉัยทางระบบประสาทและ ... การวินิจฉัยบุคลิกภาพทางจิต เธอถูกส่งตัวไปบำบัดทางจิตวิทยา นักจิตวิทยาที่เข้าร่วมไม่เห็นด้วยกับการวินิจฉัยนี้ แต่เธอไม่สามารถวินิจฉัยได้อีก เธอเคยพูดกับโจแอนนาบ่อยมากว่า "ลูกคุณไม่ใช่คนโรคจิต แต่ฉันไม่รู้ว่าคุณเป็นอะไร"
คำว่า "มีบางอย่างผิดปกติกับเขา / เธอ" ยังคงทำให้เกิดความเศร้าและความไม่พอใจในตัว Joanna เนื่องจากความจำเพาะของพัฒนาการของเธอเธอจึงไม่ได้หลีกเลี่ยงโรคซึมเศร้าและโรควิตกกังวลตามแบบฉบับของคนออทิสติก
เมื่ออายุ 28 ปีเธอได้เข้ารับการบำบัดอาการซึมเศร้าอีกครั้งแพทย์ที่เข้ารับการรักษาโดยอาศัยการสัมภาษณ์ที่ละเอียดมากเป็นครั้งแรกที่สงสัยแล้ววินิจฉัยว่าเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์ เป็นเวลาหลายปีหลังจากที่เธอแสดงความสงสัยในรถกลับจากการประชุมในวอร์ซอ เธอยังทำงานกับเด็ก ๆ หลายปีโดยมีสเปกตรัมอยู่ข้างหลังเธอ เธอเห็นความคล้ายคลึงกันของตัวเองแม้ว่าจะไม่ชัดเจนเพราะเธอสอนคนออทิสติกที่มีความพิการร้ายแรง
ในปี 2008 เธอได้ริเริ่มก่อตั้ง Prodeste Foundation ซึ่งเธอบริหารงานมาตั้งแต่ปี 2013 ในขั้นต้นมูลนิธิจัดการช่วยเหลือเด็กออทิสติกและครอบครัวเป็นหลัก แต่เมื่อเวลาผ่านไปกิจกรรมต่างๆของมูลนิธิเริ่มมีวิวัฒนาการอย่างมีนัยสำคัญ ปัจจุบันเป็นองค์กรเดียวในโปแลนด์ที่มีเป้าหมายหลักในการสร้างพื้นที่ทางสังคมสำหรับการรวมและการตรวจสอบความถูกต้องของบุคคลออทิสติกโดยไม่คำนึงถึงสภาพทางสติปัญญาหรือสุขภาพ
เธอไม่ได้ตัดสินใจออกไปอย่างเป็นทางการจนกว่าเธอจะเขียนหนังสือว่าฉันไม่ใช่มนุษย์ต่างดาว ฉันเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์
- ฉันไม่แน่ใจว่าฉันอยากจะทำมันหรือว่าใครต้องการมัน แต่หลังจากคุยกับเพื่อนคนหนึ่งฉันก็เปลี่ยนใจ เธอบอกฉันว่าถ้าฉันอยากซื่อสัตย์กับคนที่ฉันทำงานด้วยฉันก็ควรทำ "คุณวางตัวเองในฐานะของคนที่ต้องการช่วยเหลือพวกเขาให้กำลังพวกเขารู้สึกถึงความหวังว่าชีวิตของพวกเขาจะดูมีคุณค่าและในขณะเดียวกันคุณก็ต้องการซ่อนความจริงที่ว่าคุณมีแอสเพอร์เกอร์" เธออธิบายให้ฉันฟัง และแน่นอนว่าฉันได้ข้อสรุปแล้วว่าถ้าฉันไม่ทำมันจะเป็นการเสแสร้งในส่วนของฉัน - เขาจำได้
การตัดสินใจครั้งนี้ทำให้เกิดกระแสวิพากษ์วิจารณ์และความเกลียดชัง เธอได้ยินจากหลาย ๆ คนว่าเธอ "ส่งเสริมการวินิจฉัยของเธอ" หรือว่าเขา "ปลอมเป็นออทิสติก"
- ฉันเตรียมพร้อมสำหรับมัน โชคดีที่มันจบลงหลังจากนั้นไม่นาน ฉันรู้สึกขอบคุณมากสำหรับการสนับสนุนจากหน่วยงานที่สำคัญในด้านการพัฒนามนุษย์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งDr.Michał Wroniszewski จาก Synapis ซึ่งมาร่วมงานปฐมทัศน์หนังสือของฉันในวอร์ซอ ฉันแน่ใจว่านั่นเป็นสัญญาณสำคัญสำหรับผู้คนที่อยู่ในสภาพแวดล้อมที่เรียกว่า "สิ่งแวดล้อม" เขากล่าว
ในปีต่อ ๆ มา Joanna เริ่มต้นกับกลุ่มเพื่อนและผู้ร่วมงานเพื่อดำเนินโครงการเพื่อพัฒนาเขตอำนาจศาลตนเองในโปแลนด์
- ร่วมกับคนอื่น ๆ เกี่ยวกับสเปกตรัมออทิสติกเราจัดการบรรยายและสัมมนาที่ดำเนินการโดยคนอย่างเราเท่านั้น ปัจจุบันชุมชนของผู้สนับสนุนตนเองที่เป็นออทิสติกในโปแลนด์เริ่มปรากฏให้เห็นอย่างชัดเจน มีอาจารย์ที่เป็นออทิสติกคนใช้ชื่อและนามสกุลในสื่อ พวกเขาไม่เปิดเผยตัวตนต่อสาธารณะ แต่บล็อกเกอร์ศิลปินและศิลปินภาพที่สำคัญมากที่แบ่งปันความรู้เกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขา มีทั้งผู้ใหญ่และวัยรุ่น การคิดเกี่ยวกับผู้คนในสเปกตรัมได้เปลี่ยนไปเล็กน้อยในโปแลนด์ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา แต่ในความคิดของฉันเราโชคร้ายเล็กน้อย เป็นเวลาหลายทศวรรษที่เรามีรากฐานมาจากแนวคิดเรื่องความผิดปกติและความจำเป็นในการรักษา / บำบัด หลังจากได้รับการวินิจฉัยพ่อแม่ของเด็กออทิสติกเริ่มเดินทางไปยังสำนักงานและสำนักงาน การขอความช่วยเหลือพวกเขาถูกขังมากขึ้นพร้อมกับลูกของพวกเขาในภาพของออทิสติกที่เดินด้วยสองขาซึ่งต้องการบางสิ่งที่พิเศษอย่างแท้จริง ด้วยวิธีนี้สิ่งที่สำคัญที่สุดจะหายไปจากสายตาของเรา ผู้ชาย - เขาเน้น
บทเรียนที่ถูกยกเลิกทำลายคำสั่งซื้อ
ในขณะเดียวกันโจแอนนาเน้นย้ำความเข้าใจอย่างถ่องแท้ถึงข้อเท็จจริงที่ว่าการตัดสินมักจะกลายเป็นกลไกเดียวที่อนุญาตให้มีการสนับสนุนเด็ก
- เมื่อไม่นานมานี้ฉันได้พูดคุยกับแม่ของเด็กหญิงวัย 6 ขวบซึ่งต้องการเพียงสิ่งเดียวในการทำงานในโรงเรียนอนุบาลโดยไม่มีปัญหาใด ๆ ครูวาดรูปเธอก่อนเข้าชั้นเรียนและเขียนสิ่งที่จะเกิดขึ้นทีละขั้นตอนในระหว่างวัน ปรากฎว่าในส่วนของครูไม่สามารถเอาชนะได้ ผู้หญิงคนนั้นถือว่าเป็นความตั้งใจ ในขณะเดียวกันคนที่เป็นโรค Asperger Syndrome โดยเฉพาะเด็ก ๆ ต้องมีกรอบและระเบียบ บางครั้งการเปลี่ยนแปลงตารางเวลาหรือการยกเลิกชั้นเรียนก็ทำลายความรู้สึกปลอดภัย มันเกี่ยวข้องกับความจำเพาะของพัฒนาการของคนออทิสติก - Joanna กล่าว
- โชคดีที่มีพ่อแม่และผู้เชี่ยวชาญจำนวนมากขึ้นเรื่อย ๆ ที่ยอมรับความจริงที่ว่าเด็กคนนี้มีพัฒนาการที่แตกต่างกันและไม่ป่วยหรือกระวนกระวายใจ ฉันเชื่อว่าแนวทางนี้ไม่ยุติธรรม ในบรรดาคนที่อยู่ในกลุ่มโรคออทิสติกมีมากถึง 38% เป็นคนพิการ มักจะพิการอย่างรุนแรงมากต้องการความช่วยเหลือและการสนับสนุนพิเศษจริงๆ แต่ความพิการรวมถึงความบกพร่องทางสติปัญญาก็ส่งผลกระทบต่อบุคคลที่ไม่ใช่ออทิสติกเช่นกัน และพวกเขายังต้องการมากจากสิ่งรอบตัว
ในทางกลับกันประมาณ 18% ของประชากรออทิสติกมีพัฒนาการเหนือกว่าพัฒนาการทางสติปัญญาปกติ ในประชากรทั่วไปมีประมาณ 4% ของคนดังกล่าว อีกครั้ง - นี่คือกลุ่มพิเศษ! ผู้ชายที่มีความสามารถสูงกว่าค่าเฉลี่ยต้องการการสนับสนุนและความช่วยเหลือมากกว่าคนทั่วไปที่มีกฎเกณฑ์ เราจะพูดถึงออทิสติกได้อย่างไร? เพื่อนร่วมงานของฉัน Krystian Głuszkoซึ่งตอนนี้เสียชีวิตไปแล้วและเป็นผู้เขียนหนังสือยอดเยี่ยมที่ฉันแนะนำเป็นอย่างยิ่ง - มีคำที่เห็นอกเห็นใจกัน เขาพูดถึง "ความงามแบบออทิสติก" ฉันชอบมันมาก - Joanna พูด
โลกต้องการความหลากหลาย
Joanna มีลูกสาวที่ไม่ใช่โรคประสาทสามคนโดยสิ้นเชิง สองคนเป็นวัยรุ่นคนหนึ่งเป็นผู้ใหญ่ เมื่อถูกถามว่าคนออทิสติกควรมีลูกหรือไม่เขาไม่พอใจ
- ฉันไม่เข้าใจการนำเสนอเรื่องดังกล่าว แน่นอนว่าถ้าบุคคลออทิสติกตัดสินใจว่าพวกเขาไม่ต้องการมีลูกนั่นเป็นทางเลือกของพวกเขาและพวกเขาก็มีสิทธิ์ที่จะได้รับสิ่งนั้นเช่นเดียวกับมนุษย์คนอื่น ๆ แต่หลายคนในกลุ่มออทิสติกมีลูกและเลี้ยงดูพวกเขาเป็นอย่างดี สภาพแวดล้อมนี้มักจะมีปัญหา
ในขณะเดียวกันโลกก็ต้องการความหลากหลาย นอกจากนี้ความหลากหลายทางระบบประสาท ต้องขอบคุณคนที่มีความสามารถในการก้าวข้ามกรอบที่ยอมรับโดยทั่วไปเราจึงผลักดันการพัฒนาวัฒนธรรมวิทยาศาสตร์และศิลปะไปข้างหน้า ในทางกลับกันคนที่ต้องการการดูแลสอนเราว่าการให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันเป็นสิ่งที่ดีสำหรับอารยธรรม พวกเขาแสดงให้เห็นว่าแต่ละคนมีคุณค่าในตัวเอง เราไม่กักขังผู้พิการทางร่างกายไว้ที่บ้านอีกต่อไป หลายปีที่ผ่านมามีความเชื่อในจิตสำนึกทางสังคมว่าสิ่งสำคัญคือพวกเขาสามารถเคลื่อนไหวในพื้นที่เดียวกันได้ และนี่คือมูลค่ามหาศาล - Joanna กล่าว
Joanna Ławickaในเดือนพฤศจิกายนปีที่แล้วได้ตีพิมพ์หนังสืออีกเล่มที่ส่งถึงผู้ปกครองและผู้เชี่ยวชาญ "มนุษย์ออทิสติกสเปกตรัม. ตำราการสอนแบบเอาใจใส่”. ขณะนี้เขากำลังทำสิ่งพิมพ์สองฉบับ - คู่มือที่ใช้ได้จริงสำหรับพ่อแม่ของเด็กเล็กและหนังสือที่ยากและสำคัญเกี่ยวกับความรุนแรง
