ยิ่งโคลนเกาะกับบังโคลนกันชนและด้านข้างมากเท่าไหร่ก็ยิ่งดี นี่เป็นสัญญาณว่ารถล้อสูงทรงพลังเพิ่งเสร็จสิ้นการแข่งขันออฟโรดอีกครั้ง ระหว่างก้อนทรายเข็มสนและใบไม้ผสมกับน้ำ - สติกเกอร์ มันสกปรก แต่คุณสามารถเห็นร่างในรถเข็นที่กำลังขึ้นเขา และคำจารึก: NO BARRIERS เนื่องจากไม่มีอุปสรรคใด ๆ สำหรับสมาชิกของ Aneta Olkowska ทีมออฟโรดที่ทนทุกข์ทรมานจากโรคกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ (SMA)
วันที่ "ความเร็วสูง"
Aneta เริ่มต้นวันใหม่เวลา 6:45 น. ใช้เวลาประมาณ 1.5 ชั่วโมงในการลุกจากเตียงล้างตัวแต่งตัวรับประทานอาหารเช้ามื้อแรกและเตรียมอาหารเช้ามื้อที่สองของคุณ สี่ครั้งต่อสัปดาห์เวลา 08:30 น. รถแท็กซี่หรือรถจากการขนส่งสำหรับคนพิการในวอร์ซอมาถึงบ้านของ Aneta พวกเขาพาเธอไปทำงานที่มูลนิธิ AKTYWIZACJA
วันทำงานของ Aneta - ผู้เชี่ยวชาญด้านการให้คำปรึกษาด้านบุคลากรผู้มีอำนาจเต็มของคณะกรรมการมูลนิธิเพื่อการเลือกปฏิบัติและการชุมนุมที่ปรึกษามืออาชีพนักจิตวิทยาผู้ฝึกสอนในด้านการปรับสถานที่ทำงานให้เข้ากับความต้องการของคนพิการ - เต็มไปด้วยความแน่น การประชุมการประชุมการประชุมเชิงปฏิบัติการการให้คำปรึกษาการทำงานในโครงการใหม่การโทรศัพท์การตอบกลับอีเมล วันทำงานของผู้หญิงที่กระตือรือร้น
อ่านเพิ่มเติม: Spinal Muscular Atrophy (SMA) - สาเหตุอาการการรักษาการพยากรณ์โรคAneta กลับบ้านประมาณ 17.00 น. ระหว่างทางเขาซื้อของอย่างรวดเร็วจากนั้นกินอาหารกลางวันและไปพักฟื้นหรือรอนักกายภาพบำบัดอยู่ที่บ้านของเขา ความเครียดการยืดกล้ามเนื้อการออกกำลังกายแบบพาสซีฟและใช้งานทั้งที่มีและไม่มีน้ำหนักและสุดท้ายการนวด ทั้งหมดนี้ใช้เวลาประมาณ 1.5 ชั่วโมง Aneta เข้าพักฟื้นต่อปีสองครั้ง ทั้งหมดนี้จำเป็นสำหรับการรักษา SMA (spinal muscle atrophy) Aneta กำลังทำงานและทำให้ Aneta มีความคล่องตัวมากขึ้น
เด็กชอบอ่านหนังสือ
จนกระทั่งอายุ 4 ขวบ Anetka ตัวน้อยพัฒนาในลักษณะแบบเรียน เธออายุ 10 เดือนเมื่อเธอเริ่มเดิน จากนั้นขาซ้ายของเธอก็เริ่ม "วิ่ง" เข้าไปข้างในและเมื่อเด็กผู้หญิงล้มลงต้องใช้เวลานานกว่าเด็กคนอื่น ๆ ในการลุกขึ้น เธอต้องพยุงตัวเองด้วยมือทั้งสองข้างและรั้งขาไว้ พี่ชายของ Aneta เสียชีวิตตั้งแต่อายุ 3 ขวบด้วยโรคกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบชนิดที่ 1 พ่อแม่อารมณ์เสียเมื่อรู้ว่า SMA เป็นโรคทางพันธุกรรมจึงเริ่ม "เดินทางไปหาหมอ" เพื่อตรวจดูว่าลูกสาวเป็นโรคเดียวกันหรือไม่
2524 และ Aneta อายุ 5 ปีเมื่อการวินิจฉัย SMA II / III เกิดขึ้นหลังจากการตรวจชิ้นเนื้อของชิ้นส่วนกล้ามเนื้อ รูปแบบของโรคไม่รุนแรงที่สุดโดยมีการพยากรณ์โรคที่ดีกว่า SMA I มาก แต่ก็มีโอกาสที่ Aneta จะมีชีวิตอยู่ได้ 18 ปีหรือน้อยกว่า ยา? ไม่มี. ด้วยการพักฟื้นอย่างเข้มข้นจนถึงช่วงสุดท้ายของชีวิตคุณสามารถชะลอการพัฒนาของโรคได้เพื่อไม่ให้ร่างกายเสียหายเร็วเกินไป
ในการแยก
Anetka ตัวน้อยไม่ต้องการออกกำลังกาย มันกระพริบที่สุดเท่าที่จะทำได้ เมื่อพ่อแม่ของเธอทิ้งเธอไว้ในหอผู้ป่วยเด็กของโรงพยาบาลในเมืองคอนสแตนท์ใกล้กรุงวอร์ซอเธอจึงหนีออกจากโรงพยาบาลทันที อีกประตู. กินเวลานานที่สุดเป็นเวลา 5 สัปดาห์ ทุกวันร้องไห้ด้วยความโหยหา
ครอบครัว Olkowski อาศัยอยู่ในเมืองเล็ก ๆ Rzechowo-Gaćใกล้Maków Mazowiecki Aneta ยังเรียนอยู่ชั้นประถมศึกษาปีที่ 1-3 จากนั้นพ่อแม่ของเธอก็ไม่มีอะไรจะส่งมอบให้เธอ คุณแม่ได้รับรางวัลหลักสูตรการศึกษารายบุคคลสำหรับ Aneta Aneta เรียนจบเกรด 4 ถึง 8 ที่บ้าน เกือบจะแยกจากชีวิตในโรงเรียนโดยสิ้นเชิง เธอรออย่างใจร้อนเพื่อให้สถาบันการศึกษาและปาร์ตี้ต้นคริสต์มาสได้สัมผัสกับเขาอย่างน้อยที่สุด โชคดีที่เธอมี บริษัท ของน้องชายและเพื่อน ๆ จากหมู่บ้านของเธอ พวกเขาดูแล Aneta ด้วยความระมัดระวังในการขี่จักรยาน Aneta ยังคงมีสิ่งนี้ดึงดูดคนดีจนถึงทุกวันนี้
พวกเขาถามว่าอย่าเลิก!
Aneta "ออกจากบ้าน" เมื่อเธออายุ 14 จากโป๊ะหนึ่งมันไปอยู่ใต้อีกอันหนึ่ง ที่บ้านเธอไม่ต้องกังวลอะไร - เว้นแต่เธอต้องการ แม่พยายามทำทุกอย่าง ในโรงเรียนอาชีวศึกษา (แล้วก็โรงเรียนมัธยมปลาย) ในศูนย์การศึกษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพคนพิการในเมืองคอนสแตนตินซึ่ง Aneta เรียนการถักมือเธอยังมีเกือบทุกอย่างอยู่ใต้จมูกของเธอ เธออาจจะมีชีวิตที่เป็นอิสระมากขึ้นก่อนหน้านี้ถ้า - ตามที่เธอตั้งใจไว้ แต่แรก - เธอไปเรียนที่โรงเรียนมัธยมด้านเศรษฐกิจแห่งหนึ่งในวรอตสวัฟหรือพราเซมียล์ปรับให้เข้ากับความต้องการของคนพิการ แต่พ่อแม่ของฉันไม่ได้ชักชวน
มหาวิทยาลัยที่ Aneta เลือกก็ไกลบ้านอยู่แล้ว เป็นปี 1999 อาคารอันงดงามอายุหลายศตวรรษของมหาวิทยาลัยวอร์ซอและภาควิชาจิตวิทยาที่นั่นไม่เป็นมิตรกับอเนตา บ่อยครั้งที่เธอต้องขอให้เพื่อนร่วมงานนำรถเข็นเด็กไปที่ชั้นสูง และมากกว่าหนึ่งครั้งขณะขับรถไปตามทางเดินเธอเห็นว่าพวกเขามองเธออย่างไร ถ้าเพียง แต่เธอจะไม่ "จับ" พวกเขา เธอไม่มีความแค้นต่อพวกเขา อย่างไรก็ตามเธอและผู้เดินทอดน่องเป็นภาระมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณต้องปีนขึ้นไปชั้น 4 ด้วยบันไดไม้
Aneta ย้ายไปอยู่ที่หอพักนักเรียน เธอต้องจัดระเบียบวันด้วยตัวเองรับอาหารเสื้อผ้าหนังสือเรียนและการเดินทาง หลังจาก 5 เดือนของชีวิตดังกล่าวเธอรู้สึกว่า "ปีกของเธอเริ่มลดลง" แม้ว่าเธอจะผ่านช่วงแรกไปได้เป็นอย่างดี เธอคิดจะเลิกและกลับบ้านอย่างจริงจัง แต่ทันทีที่เธอเริ่มไตร่ตรองดัง ๆ ผู้คนที่อุทิศตนเพื่อเธออย่างจริงใจก็ปรากฏตัวขึ้นและเริ่มห้ามปรามเธอจากเรื่องนี้ เธอเน้นย้ำว่าเธอไม่ได้ยอมแพ้เพียงเพราะพวกเขาเท่านั้น
อ่า…คุณอยู่บนรถเข็น…?
Aneta ต้องนั่งรถเข็นเมื่อเธออายุ 18 ปี คู่มือ. เพื่อไม่ให้ขี้เกียจ. ก่อนอายุ 18 ปีเธอใช้มันเป็นครั้งคราว แต่รู้ว่าสักวันเธอจะต้องเปลี่ยนเป็นถาวร มีอะไรให้รู้อีกบ้างและมีอะไรให้ได้สัมผัสอีกบ้าง ... ไม่อยากพูดถึง
อย่างไรก็ตาม Aneta ชื่นชมที่เธอเปลี่ยนมาใช้รถเข็นเมื่อเธอยังอยู่ที่ศูนย์กลางใน Konstancin ท่ามกลางคนพิการคนอื่น ๆ เธอชื่นชมความจริงที่ว่าต้องขอบคุณรถเข็นเด็กที่ทำให้เธอเคลื่อนที่ได้มากขึ้นเป็นอิสระและในขณะที่เคลื่อนไหวเธอสามารถสวมชุดโปร่งกระโปรงและรองเท้าส้นสูงได้ เมื่อเธอเดินเธอแต่งกายด้วยเสื้อผ้าที่ไม่ จำกัด การเคลื่อนไหวเพราะเธอมักจะล้ม
อย่างไรก็ตามนักจิตวิทยาในรถเข็นคนพิการประเมินตลาดแรงงานต่ำเกินไป ในปีแรกหลังจากสำเร็จการศึกษา Aneta ตกงาน เธอต้องการหางานในศูนย์ให้คำปรึกษาทางจิตวิทยาและการสอนวินิจฉัยเด็กและวางแผนพัฒนาให้พวกเขา เธอไม่ได้รับงาน เพราะคุณจะรับมือกับเด็ก ๆ ในรถเข็นนี้อย่างไร? เธอได้ยิน. เห็นได้ชัดว่านายจ้างรายอื่นมีความเห็นคล้ายกัน เมื่อ Aneta ใส่ข้อมูลในประวัติย่อของเธอว่าเธออยู่บนรถเข็นไม่มีใครเชิญเธอให้สัมภาษณ์ ในทางกลับกันเมื่อเธอละเว้นขั้นตอนการคัดเลือกจะสิ้นสุดลงในระหว่างการสัมภาษณ์หนึ่งครั้ง
อย่างไรก็ตาม Aneta ยืนยันที่จะอยู่ในวอร์ซอ ปัญหาทางการเงินบดบังความสุขที่เธอได้อพาร์ตเมนต์ในเมืองนี้ เธอตัดสินใจว่าเธอไม่สามารถปฏิบัติตามแผนการทำงานในอาชีพแรกของเธอได้อีกต่อไปนั่นคือนักจิตวิทยาคลินิกและเธอจำเป็นต้องได้รับวุฒิการศึกษาใหม่ เธอสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาโทด้านการให้คำปรึกษาด้านอาชีพ มันมาถึง "ยุคทอง" สำหรับองค์กรพัฒนาเอกชนของโปแลนด์ที่ทำงานเพื่อคนพิการ ในปี 2546 ซึ่งเป็นปีแห่งคนพิการแห่งยุโรปสหภาพยุโรปได้เริ่มจัดสรรเงินจำนวนมหาศาลเพื่อการพัฒนาโครงการริเริ่มทั้งหมดในด้านการบูรณาการวิชาชีพและสังคมของคนพิการ Aneta ไม่ได้หยุดพักงานตั้งแต่ปี 2548
รักษาโรคภัยไข้เจ็บ
ความไร้พลังเกิดขึ้นอย่างกะทันหันพร้อมกับอาการกำเริบของโรค SMA ในปี 2013 ความเครียดปัญหาในชีวิตประจำวัน Aneta เริ่มหมดแรงเธอมีปัญหาในการหายใจมากขึ้นเรื่อย ๆ อัตราการเต้นของหัวใจสูงหัวใจเต้นเร็ว ไตและต่อมไทรอยด์ก็เริ่มทำงานล้มเหลวด้วย ภายในหกเดือน Aneta ก็ขึ้นอยู่กับ แม่มาเยี่ยมเธอและอยู่กับเธอ เพื่อช่วย Aneta เมื่อย้ายไปที่รถเข็นน้ำสลัดและทำอาหารเพิ่มเติม
ในปี 2018 มีการพูดคุยกันมากขึ้นในโปแลนด์เกี่ยวกับยาสำหรับ SMA ซึ่งยับยั้งการพัฒนาของโรคปรับปรุงสภาพของกล้ามเนื้อที่ได้รับผลกระทบและป้องกันไม่ให้โจมตีกล้ามเนื้ออื่น ๆ ยาตัวเดียวและแพงที่สุด ยาหนึ่งครั้งที่จ่ายโดยตรงกับไขสันหลังมีค่าใช้จ่าย 90,000 ยูโร (ราคาปลีก)! มีโครงการพิเศษเกิดขึ้นในยุโรปซึ่งเด็กที่เป็นโรค SMA และผู้ใหญ่เริ่มรับยาได้ฟรี ครอบครัวชาวโปแลนด์จำนวนมากเดินทางจากประเทศหนึ่งไปยังอีกประเทศหนึ่งที่มียาหรือแม้แต่ตั้งรกรากอยู่ในต่างประเทศอย่างถาวร
ในโปแลนด์มีความพยายามในการคืนเงินค่ายาสำหรับ SMA Aneta เข้าร่วมกับเธอรวบรวมลายเซ็นเพื่อยื่นคำร้องต่อกระทรวงสาธารณสุขจากมูลนิธิ SMA เธอร้องไห้ด้วยความสุขเมื่อแผนกอนามัยบรรลุข้อตกลงกับผู้ผลิตยาจากนั้นก็เริ่มครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการซื้อและการบริหารยา Aneta คิดว่า: มันดีแค่ไหนที่เด็ก ๆ จะไม่ผ่านสิ่งเดียวกับฉัน. ผลของยาพบได้ดีที่สุดในเด็กที่เริ่มรับประทานหลังคลอดและวินิจฉัยได้ไม่นาน พวกเขาได้รับโอกาสไม่เพียง แต่สำหรับการพัฒนาเท่านั้น แต่ยังรวมถึงชีวิตที่ปกติและยืนยาวด้วย แต่ในผู้ใหญ่ที่มี SMA ยาก็ใช้ได้เช่นกัน Aneta จึงเริ่มคิดหาวิธีใช้ยาในต่างประเทศหรือหารายได้ 1 ล้าน PLN ทุกปีเพื่อซื้อยาให้ตัวเองในโปแลนด์ เธอไม่มีเวลาคิดอะไรเลย มีการดำเนินโครงการในประเทศซึ่งต้องใช้ยานี้สำหรับเธอด้วย
ว้าว Aneta คุณทำได้ ...
ในเดือนมกราคม 2019 Aneta ได้รวบรวมเอกสารและนำไปใช้กับการลงทะเบียนผู้ป่วย SMA เธอรออย่างใจจดใจจ่อสำหรับการตัดสินใจเพื่อเข้าร่วมโครงการยาเสพติด นักประสาทวิทยาที่ดูผลการวิจัยของเธอในปี 1981 ระบุว่า ... ไม่ปรากฏว่า Aneta มี SMA - ฉันใช้ชีวิตอยู่กับโรคร้ายที่ไม่มีมานานหลายปีแล้ว? Aneta คิด อย่างไรก็ตามการตรวจซ้ำยืนยันการวินิจฉัยเดิม
Aneta ได้รับยาครั้งแรกในวันที่ 12 สิงหาคม 2019 เธอรู้ขั้นตอน เธอรู้ว่ามีการให้ยาระหว่างการเจาะบั้นเอวเข้าไปในไขสันหลัง แต่เธอกลัวว่าจะสามารถเจาะกระดูกสันหลังของเธอซึ่งถูกทำให้เสียโฉมด้วยโรคกระดูกพรุน มันทำงานได้โดยไม่มีปัญหาทั้งในครั้งแรกและครั้งต่อไป 3 ครั้ง หลังจากได้รับยาสองครั้ง Aneta ยังไม่รู้ว่ายาได้ผลจริงหรือว่าเธอต้องการมาก
หลังจากนั้นต่อไป - ในขณะที่เธอเรียกพวกเขาว่า: ภาพสีทองหลังจากสังเกตร่างกายอย่างรอบคอบแล้วหลังจากการตรวจร่างกายและการประเมินผลทางกายภาพบำบัดเธอรู้ว่าไม่มีอะไรที่ดูเหมือนสำหรับเธอ มวลกล้ามเนื้อของ Aneta เพิ่มขึ้น ความอดทนทางร่างกายของเธอเพิ่มขึ้นด้วย เธอเคยมีแรงที่จะออกกำลังกายเพียงครึ่งชั่วโมงและตอนนี้เป็นเวลา 1.5 ชั่วโมงแล้ว ในรถเขาไม่จำเป็นต้องใช้พนักพิงศีรษะอีกต่อไป กล้ามเนื้อคอจับศีรษะของเธอแน่น
ทุกวัน Aneta ค้นพบกิจกรรมใหม่ที่เธอพูดกับตัวเองด้วยความชื่นชมดูสิคุณทำได้ ... เธอไม่สามารถทาเนยแข็งที่ละลายแล้วบนขนมปังได้และตอนนี้เธอก็ทำได้โดยไม่มีปัญหา เธอเคยวางโครงสร้างที่ทำจากหนังสือเพื่อวางมือและเปิดไฟและตอนนี้มือของเธอก็เอื้อมไปที่สวิตช์เอง Aneta พยายามที่จะนั่งลงและลงจากรถเข็นเด็กด้วยตัวเองและนิ้วของเธอก็วิ่งเร็วขึ้นบนแป้นพิมพ์คอมพิวเตอร์หรือหมุนเส้นด้ายบนเข็มควัก
มันเป็นเหมือนก่อนปี 2013
นี่คือเป้าหมายของ Aneta เพื่อให้บรรลุผลเขาต้องรับประทานยาทุก 4 เดือนไปตลอดชีวิต เมื่อร่างกายไม่ได้รับยาผลของการฟื้นฟูจะแย่ลงและสุขภาพของผู้ป่วย SMA ก็แย่ลง ยาจะได้รับการชำระคืนในโปแลนด์จนถึงเดือนธันวาคมปี 2020 มูลนิธิ SMA และ Aneta กำลังต่อสู้เพื่อขยายโครงการเพื่อให้คนพิการจำนวนมากที่สุดมีอิสระมากขึ้น เมื่อวันที่ 1 กุมภาพันธ์ 2020 มูลนิธิ SMA ได้ออกข้อความว่าตามข้อมูลไม่มีแผนที่จะหยุดการจ่ายคืนยา
Aneta ยังไม่พิจารณาความล้มเหลว ความเจ็บป่วยสอนเธอว่าหากแผน A ไม่ได้ผลต้องดำเนินการตามแผน B นอกจากนี้เธอยังสอนความอ่อนน้อมถ่อมตนความอดทนการจัดระเบียบที่ดีและความคิดสร้างสรรค์ในการหาทางแก้ไข เมื่อ Aneta ไม่สามารถมองเข้าไปในหม้อเพื่อตรวจสอบว่าอาหารกำลังทำอาหารอยู่ในนั้นได้อย่างไรเธอจึงขอให้ติดตั้งกระจกเหนือเตา เมื่อเธอเปิดหน้าต่างด้วยตัวเองไม่ได้เธอจึงช่วยตัวเองด้วยไม้แขวนเสื้อ
Aneta ชอบอากาศและทุกสิ่งที่เกี่ยวข้องกับมัน เธอกระโดดด้วยร่มชูชีพแล้วเธอบินไปในอุโมงค์ เมื่อ 10 ปีก่อนเธอยังเข้าร่วมทีมออฟโรดในฐานะนักบิน การชุมนุมด้วยรถขับเคลื่อน 4 ล้อผ่านถิ่นทุรกันดารหุบเหวและหนองน้ำเป็นงานอดิเรกที่สองของเธอ ด้วยความชื่นชมในความเข้มแข็งของเธอเพื่อนร่วมงานของเธอได้เตรียมสติกเกอร์ติดรถพิเศษสำหรับเธอ: รูปคนในรถเข็นที่กำลังขับรถขึ้นเขาและคำจารึก: NO BARRIERS
นี่คือคติประจำใจของ Aneta เขาจำได้ทุกวัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อเธอขับรถเข็นผ่านประตูของมหาวิทยาลัยวอร์ซอซึ่งครั้งหนึ่งเธอไม่เป็นมิตรกับเธอและเธออยากจะยอมแพ้จากนั้นก็ขึ้นลิฟต์ไปที่ชั้นหนึ่งของห้องบรรยาย ครั้งนี้เป็นวิทยาทาน.
เกี่ยวกับผู้แต่ง
