ในโปแลนด์แม้จะมีการเปลี่ยนแปลง แต่เรายังคงมี Oncoindex ในระดับต่ำมาก

เมื่อปลายเดือนพฤศจิกายนมูลนิธิ Alivia ได้เปิดตัว Oncoindex ซึ่งเป็นพอร์ทัลแรกที่ระบุระดับความพร้อมของการรักษามะเร็งที่สอดคล้องกับความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบัน ค่าของตัวบ่งชี้จึงเป็นลบ 71 หลังจากการอัปเดตข้อมูลด้วยรายการการชำระเงินคืนใหม่แม้ว่าจะมีการเข้าถึงยาในมะเร็งปอดและมะเร็งเม็ดเลือดขาวเพิ่มขึ้น แต่ Oncoindex ดีขึ้นเล็กน้อยเป็นลบ 70 เมื่อต้นปี 2019 ยังคงเป็นครึ่งหนึ่งของยารักษามะเร็งที่แนะนำโดยวิทยาศาสตร์สำหรับมะเร็งที่ร้ายแรงที่สุด ยังคงใช้งานไม่ได้

จำนวนผู้ป่วยโรคมะเร็งในประเทศของเรากำลังเติบโตขึ้นอย่างมากและจะเติบโตเร็วขึ้นและจากข้อมูลของ OECD รัฐโปแลนด์ไม่สามารถรับมือกับการรักษาได้ในปัจจุบัน

อัตราการเสียชีวิตจากมะเร็งในโปแลนด์สูงกว่าในรัสเซียและประสิทธิผลของการรักษามะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนักต่ำกว่าในตุรกี ด้วยการเปิดตัวพอร์ทัล Oncoindex มูลนิธิ Alivia ได้จัดเตรียมผู้ป่วยโรคมะเร็งด้วยอาวุธหลักในการต่อสู้กับโรคนั่นคือความรู้

Agata Polińskaรองประธานมูลนิธิ Alivia Foundation ซึ่งในฐานะผู้ป่วยมะเร็งอายุน้อยถูกบังคับให้ต้องจ่ายเงินค่ารักษาด้วยตัวเองด้วยเงินหลายแสนบาทกล่าว zlotys

ผู้ป่วยชาวโปแลนด์มีสิทธิ (ที่ระบุไว้ในพระราชบัญญัติสิทธิผู้ป่วย) ที่จะได้รับการปฏิบัติตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบัน แต่ไม่มีตัวบ่งชี้สาธารณะว่าปฏิบัติตามข้อกำหนดนี้ แม้ว่าทุกๆปีจะมีชาวโปแลนด์หลายหมื่นคนเสียชีวิตโดยไม่จำเป็นก็ตาม
เราสามารถประหยัดได้หากการรักษาได้ผลในระดับยุโรป รัฐไม่ได้ตรวจสอบสิ่งที่ควรเปลี่ยนแปลงในการเข้าถึงยาของผู้ป่วยมะเร็งโปแลนด์เพื่อให้พวกเขาได้รับการรักษาตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันและส่งผลให้ผู้ป่วยจำนวนมากขึ้นมีโอกาสรักษาหรือมีชีวิตอยู่ได้นานขึ้น

เฉพาะในเดือนนี้ - ในวันที่ 8 มกราคม 2019 ประธานาธิบดี Andrzej Duda ได้ส่งร่างพระราชบัญญัติเกี่ยวกับยุทธศาสตร์มะเร็งแห่งชาติปี 2020-2030 ไปยัง Sejm ซึ่งกำหนดกรอบทางกฎหมายสำหรับสิ่งที่เรียกว่า แผนมะเร็ง. โปแลนด์เป็นหนึ่งในประเทศสุดท้ายในยุโรปที่ยังไม่ได้ใช้เอกสารกำหนดยุทธศาสตร์การต่อสู้กับโรคมะเร็ง

- ความคิดริเริ่มในการสร้างดัชนีความพร้อมของยารักษามะเร็งควรได้รับการยกย่อง Oncoindex จะช่วยให้สามารถติดตามความพร้อมของยาได้อย่างต่อเนื่องตามคำแนะนำการรักษาในปัจจุบันของ European Society of Clinical Oncology เป็นผลให้ทั้งผู้ให้บริการและผู้รับบริการสามารถเข้าถึงข้อมูลวัตถุประสงค์และข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับความพร้อมใช้งานของยารักษามะเร็งในโปแลนด์ได้อย่างเต็มที่ศ. ดร hab. Piotr Wysocki ประธาน Board of the Polish Society of Clinical Oncology

มูลค่าของ Oncoindex ที่ระดับลบ 70 คะแนนคือขนาดของหนี้สาธารณะของรัฐโปแลนด์ต่อผู้ป่วยโรคมะเร็งซึ่งส่งผลให้ผู้ป่วยเสียชีวิตหรือไร้ความสามารถการกีดกันของพวกเขาและญาติจากการทำงานและมักจะยังได้รับเงินบำนาญและผลประโยชน์ของครอบครัวที่จ่ายจากงบประมาณของรัฐ แต่ส่วนใหญ่มี ผลลัพธ์ในรูปแบบของความทุกข์ทรมานและโศกนาฏกรรมอันยิ่งใหญ่

ผลลัพธ์ Oncoindex ลบ 70 บอกอะไร

การนำข้อมูลที่นำเสนอแตกต่างกัน - การวิเคราะห์พื้นที่ที่รวบรวมผู้เสียชีวิตมากที่สุดในหมู่ผู้ป่วยโรคมะเร็งในโปแลนด์แสดงให้เห็นว่าสถานะของเดือนมกราคม 2019 เป็นดังนี้:

• 16% ของยาที่แนะนำสำหรับการรักษาตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันมีให้สำหรับผู้ป่วยมะเร็งชาวโปแลนด์

•ยาครึ่งหนึ่งที่ ESMO แนะนำไม่สามารถใช้ได้กับผู้ป่วยในโปแลนด์

•ยาเกิน 1 ใน 3 จะได้รับการชดใช้ แต่ด้วยข้อ จำกัด ที่ไม่มีเหตุผลทางการแพทย์และเป็นผลมาจากข้อ จำกัด ด้านงบประมาณเท่านั้นซึ่งช่วยลดจำนวนผู้ป่วยที่สามารถใช้ยาเหล่านี้ในโปแลนด์ได้อย่างมาก!

การวิเคราะห์ของ Oncoindex รวมถึงยาที่จดทะเบียนในช่วง 15 ปีที่ผ่านมาดังนั้นเมื่อเริ่มปีใหม่สิ่งที่เรียกว่า "หน้าต่างการลงทะเบียน" หากช่วงเวลาไม่เปลี่ยนแปลงค่า Oncoindex จะเป็นลบ 67

การแพทย์ในสาขาเนื้องอกวิทยากำลังพัฒนาเร็วขึ้นและเร็วขึ้นและมีทางเลือกในการรักษาที่ดีขึ้นและดีขึ้น จำนวนผู้ป่วยมะเร็งที่เพิ่มขึ้นอย่างมากทั่วโลกและ "คลื่นสึนามิด้านเนื้องอกวิทยา" ที่กำลังจะเกิดขึ้นหมายความว่ามียาเพิ่มขึ้นจำนวนมากที่ช่วยให้สามารถรักษาให้หายขาดหรือมีชีวิตรอดได้นานขึ้นและแพทย์กำลังปรับเปลี่ยนสูตรการรักษาโดยใช้ยารุ่นเก่าซึ่งไม่ใช่ยาราคาแพง (แม้ว่ามักจะยังไม่สามารถใช้งานได้ ในโปแลนด์)

อุปสรรคอีกอย่าง

น่าเสียดายที่การขาดข้อมูลยาในรายการการชำระเงินคืนไม่ใช่อุปสรรคเดียวที่ผู้ป่วยมะเร็งโปแลนด์ต้องเผชิญ เมื่อเร็ว ๆ นี้ Alivia ได้รับจดหมายจากโรงพยาบาลแห่งหนึ่งผ่านการเข้าถึงข้อมูลสาธารณะ เธอขอสำเนาการติดต่อระหว่างศูนย์และ NFZ OW เกี่ยวกับการจัดหาเงินทุนสำหรับโครงการบำบัดยารักษามะเร็งปอด

ตามเอกสารที่ได้รับหลังจากป้อนยาในรายการยาที่ได้รับการชำระคืนค่าใช้จ่ายจริงจะตกเป็นภาระของศูนย์ซึ่งไม่สามารถเจรจาต่อรองสัญญาใหม่และรับเงินสำหรับการซื้อยาที่จำเป็นได้ นี่เป็นเรื่องน่ากังวลโดยเฉพาะ
ปัญหาที่เพิ่มขึ้นเกี่ยวกับการจัดหาเงินทุนที่เพียงพอของศูนย์มะเร็งวิทยาและภาระหน้าที่อื่น ๆ ของศูนย์ส่งผลให้เกิดระหว่าง จากการขึ้นค่าจ้างภายใต้ข้อตกลงค่าจ้างและการเพิ่มขึ้นของต้นทุนคงที่ประเภทอื่น ๆ ในทางปฏิบัติในกรณีที่มีการตัดสินใจชำระเงินคืนในเชิงบวกค่าใช้จ่ายเริ่มต้นของการตัดสินใจดังกล่าวจะตกอยู่กับผู้ให้บริการ

นี่เป็นสถานการณ์ที่น่าตกใจอย่างยิ่งและอาจส่งผลให้เกิดความยากลำบากในการขอรับบริการที่รับประกันโดยผู้ป่วยเนื่องจากศูนย์เนื่องจากสถานการณ์ทางการเงินอาจหลีกเลี่ยงไม่ให้มีค่าใช้จ่ายเพิ่มเติม

การต่อสู้กับโรคไม่เท่ากัน

ผู้ป่วยยังคงดิ้นรนกับการเข้าถึงการรักษาสมัยใหม่โดยเฉพาะอย่างยิ่งการรักษาที่มีค่าใช้จ่ายสูง Mariola Markiewicz ซึ่งเป็นหน่วยงานของมูลนิธิได้ต่อสู้กับโรคมะเร็งเต้านมมาเป็นปีที่สี่แล้ว เป็นเวลาสองปีแล้วที่เธอขอความช่วยเหลือในการต่อสู้เพื่อเข้าถึงยาช่วยชีวิตซึ่งไม่ได้รับเงินคืนสำหรับ Mariola …โดยบังเอิญ นี่คือครบกำหนด 6 เดือน ขั้นตอนแรกของการรักษาของ Mariola ดำเนินไปด้วยดี: การผ่าตัดเต้านมการฟื้นฟูและการฟื้นตัว อย่างไรก็ตามมีอาการกำเริบและมีปัญหา โรคดำเนินเร็วเกินไป - หลังจาก 6 เดือนMs Mariola ที่ถูกตัดสิทธิ์จากโปรแกรมยานี้ด้วยการใช้ pertuzumab - เฉพาะผู้ป่วยที่มีอาการกำเริบหลังจากหนึ่งปีเท่านั้นที่มีสิทธิ์ได้รับยานี้

- ฉันรู้สึกประหลาดใจเพราะเมื่อฉันแข็งแรงฉันไม่รู้ด้วยซ้ำว่ามีกฎหมาย "เกี่ยวกับการรักษา" - นั่นคือโปรแกรมยา ความจริงที่ว่ามะเร็งของฉันกลับมาหาฉันหลังจากหกเดือนลบฉันไป ด้วยเหตุนี้ฉันจึงไม่สามารถขอรับยาที่สามารถชดใช้ให้กับผู้ป่วยรายอื่นที่เป็นโรคเดียวกันได้ สำหรับฉันรายการดังกล่าวเท่ากับการลบผู้คน - ไม่มีประเด็นใดที่จะช่วยพวกเขาได้ - นักเรียนกล่าว

ด้วยความช่วยเหลือของผู้บริจาคทำให้สามารถเริ่มการรักษาด้วยยาที่ตรงเป้าหมายซึ่งเป็นยาชนิดเดียวกันที่จะได้รับการชดใช้

- อย่างไรก็ตามฉันต้องขัดจังหวะการบำบัดเป็นระยะเนื่องจากไม่มีเงิน คนเราไม่เพียงต้องต่อสู้กับโรคร้ายเท่านั้นเขายังต้องต่อสู้เพื่อเงินด้วย นี่ไม่ใช่เงินเล็กน้อย - เป็นจำนวนเงินที่คนทั่วไปไม่สามารถจ่ายได้ สำหรับฉันมันประมาณ 20,000 เป็นเวลาหนึ่งครั้งทุกสามสัปดาห์ นี่เป็นการต่อสู้ครั้งใหญ่

หลังจากใช้ยาตามเป้าหมายเป็นเวลาหนึ่งปีครึ่ง Mariola ก็มีภูมิคุ้มกันอยู่แล้ว ตอนนี้ยาที่ไม่สามารถขอคืนเงินได้อีกตัวหนึ่งคืออาโอทราสทูซูแมบ - เป็นโอกาส ในระหว่างช่วงพักวอร์ดของมูลนิธิได้ใช้การรักษาแบบ NHF ที่มีอยู่ในกรณีของเธอปรากฎว่ายาใช้ได้เพียงสองเดือนเท่านั้น

- โรคยังคงดำเนินต่อไป ตั้งแต่วันที่ 16 มกราคมฉันต้องเริ่มการรักษาด้วยยาแผนปัจจุบันตัวอื่น ฉันต้องขอความช่วยเหลืออีกครั้ง - เพิ่มพี่เลี้ยง

Tomasz Mycek จาก Krakow ซึ่งอยู่ภายใต้การดูแลของมูลนิธิต่อสู้กับโรคมะเร็งตับ นอกจากนี้เขายังไม่สามารถเข้าถึงยาช่วยชีวิตที่ทันสมัย ในช่วงสองปีที่ผ่านมา Mr. Tomasz โชคดี - เขามีคุณสมบัติสำหรับการรักษา
เป็นส่วนหนึ่งของการทดลองทางคลินิกซึ่งเขาได้รับยาที่ไม่สามารถคืนเงินได้ อย่างไรก็ตามสิ่งที่แตกต่างกันในขณะนี้

- เมื่อการวิจัยสิ้นสุดลงฉันพบว่าตัวเองอยู่ในสถานการณ์ที่แพทย์ไม่สามารถช่วยฉันได้ การวินิจฉัยไม่ได้ให้โอกาสฉันเป็นส่วนหนึ่งของการดูแลมาตรฐานที่มีอยู่ในประเทศของเรา ไม่มียาใดที่อยู่ภายใต้กองทุนสุขภาพแห่งชาติที่เหมาะสมสำหรับการรักษาต่อไป ยาที่ฉันได้รับจนถึงตอนนี้จะได้รับการชดใช้ แต่ไม่ใช่สำหรับข้อบ่งชี้ของฉัน หากมีคนต้องการเข้ารับการรักษาเขาต้องจ่ายเงินเป็นจำนวนมาก

นายโทมาซและครอบครัวต้องรับมือกับความเครียดและความวิตกกังวลอย่างมาก

- แม้ว่าผมและภรรยาจะทำงานและมีรายได้ที่ดี แต่จำนวน 12,000 คนก็น่าตกใจสำหรับเรา ความคาดหวังที่จะต้องสะสมเงินจำนวนมากทุกๆสามสัปดาห์หาเงินได้มาก - เป็นอัมพาต เราซื้อชุดแรกด้วยตัวเอง แต่แล้วเราก็เริ่มมองหาความช่วยเหลือ ด้วยการระดมทุนทำให้ฉันมีหลักประกันสำหรับเดือนต่อ ๆ ไป สิ่งนี้ทำให้ฉันมีความสงบที่ฉันต้องการมาก - สารภาพกับพี่เลี้ยง