การมีชีวิตอยู่กับปากก็โอเค

โลกถล่มใส่หัวฉัน

- มันเป็นเช่นนั้นเสมอที่การวินิจฉัย "มะเร็ง" นั้นเท่ากับการตัดสินประหารชีวิตสำหรับฉัน - Hanna Hybicka เล่า - ตอนนั้นฉันไม่รู้ชื่อตัวเองอยู่ที่ไหนหรือเกิดอะไรขึ้นรอบตัวฉัน แต่ฉันก็ต้องการกำจัดความสกปรกนี้โดยเร็วที่สุด ฉันขอให้หมอนัดผ่าตัดโดยเร็ว ผ่านไปเพียงหนึ่งเดือนจากการวินิจฉัยจนถึงการผ่าตัด จากนั้นให้เคมีบำบัดและฉายแสง 2 เดือน ฉันไปโรงพยาบาลทุกสองสัปดาห์ แต่มันก็ฝันร้าย ไม่ใช่เพราะความยากลำบากในการบำบัดแม้ว่าจะไม่ใช่เรื่องง่าย แต่เป็นเพราะกระเป๋าใส่กระดูก ฉันกลัวอย่างมากว่าเธอจะถอดออกจากท้องของเธอ เมื่อมีคนในละแวกของฉันผายลมฉันเชื่อว่านั่นคือตัวฉันเองที่เหม็นและทุกคนก็รู้สึกได้ ฉันไม่สามารถควบคุมความกลัวนี้ได้ ฉันเป็นโรคประสาท ฉันกำลังมองหาความช่วยเหลือการสนับสนุนบางอย่างและดังนั้นฉันจึงพบว่าตัวเองอยู่ท่ามกลางคนอื่น ๆ ฉันได้พบว่ามีคนจำนวนมากเช่นฉัน

อาสาสมัครและช่วยเหลือผู้ป่วย

เป็นเวลาสี่ปีแล้วที่เธอเป็นอาสาสมัครและสนับสนุนนักร้องหญิงและครอบครัวของพวกเขา เธออธิบายปลอบโยนพูดคุยเกี่ยวกับชีวิตของเธอพิสูจน์ให้เห็นเกือบทุกวันว่าปากไม่ใช่จุดจบของโลกคุณสามารถอยู่กับมันได้ตามปกติคุณสามารถเพลิดเพลินและติดตามความสนใจของคุณได้ - เมื่อปีที่แล้วฉันได้ยินจากหมอถึงคำพูดที่คนป่วยทุกคนรอคอย - ฮันนาพูด - หมอกล่าวว่า:“ คุณฮันนาเป็นการพบกันครั้งสุดท้ายของเรา คุณสบายดี เธอจะไม่ลืมช่วงเวลานั้นและสิ่งที่เธอรู้สึกไปตลอดชีวิต น้ำตาไหลเข้าตาและเสียงของฉันก็แตก เธอเงียบเพื่อควบคุมอารมณ์ หลังจากนั้นไม่นานเขาก็พูดว่า: - ฉันชนะ ฉันไปถึงเส้นชัย ฮันนาไม่มีท่าทีเสียใจ ตอนนี้เธอบอกให้ทุกคนเข้ารับการตรวจเพราะมะเร็งที่ตรวจพบเร็วสามารถรักษาให้หายได้ "ฉันเป็นคนร่าเริงมาตลอด" เธอกล่าว - มะเร็งไม่ได้เปลี่ยนฉันเช่นกัน ฉันไม่ได้ดีขึ้นหรือแย่ไปกว่าเมื่อก่อนเธอ บางทีฉันอาจเข้าใจเฉพาะคนที่ทุกข์ทรมานและเป็นห่วงสุขภาพของพวกเขาดีกว่า อาจจะง่ายกว่าสำหรับฉันที่จะคุยกับพวกเขา ...

โรคนี้ไม่ได้พรากทั้งความสุขในชีวิตและความอ่อนไหวของฉันไปจากฉัน

ในปี 2548 ฮันนาซื้อนกแก้ว - อะเมซอนหน้าสีน้ำเงินซึ่งเธอตั้งชื่อว่าคูบา นกแก้วเริ่มพูดอย่างรวดเร็ว - ในระหว่างการจัดนิทรรศการนกแปลกใหม่คิวบานำเสนอตัวเองอย่างสมบูรณ์แบบ - ฮันนากล่าว - เขาพูดคุยนำเสนอทักษะของเขา แต่ไม่ใช่บางคนที่ผ่านการฝึกฝนมาจากการสังเกตสภาพแวดล้อมที่เขาอยู่ แขกของนิทรรศการเป็นเด็กพิการต่างๆ ผู้ดูแลกลุ่มเด็กคนหนึ่งถามว่าเราอยากไปเยี่ยมเด็ก ๆ ที่ศูนย์ไหม ฉันเห็นด้วยและการบำบัดด้วยนกแก้วก็เริ่มขึ้น
เมื่อฮันนาพูดถึงนกแก้วของเธอและความสุขที่นกมอบให้กับเด็ก ๆ ที่ป่วยมันจะสร้างความบันเทิงให้พวกเขาได้อย่างไร - เธอส่งเสียงบีม - เป็นประสบการณ์พิเศษที่จะได้เห็นว่าเด็ก ๆ ถูกล่ามโซ่ไว้กับเตียงในโรงพยาบาลหรืออยู่ในศูนย์ดูแลเด็กจะเพลิดเพลินไปกับการพบปะกับ Kuba ได้อย่างไร พวกเขาลืมเกี่ยวกับโรค พวกเขามีความสุขเพียงใดเมื่อนกแก้วแนะนำตัวกินอาหารจากช้อนชาแล้วพูดว่า "ดี" ฉันเก็บขนนกแก้วให้ลูกด้วย เมื่อฉันให้ไปฉันดีใจที่สิ่งเล็กน้อยเช่นนี้ทำให้เด็ก ๆ มีความสุข นกเลียนแบบเสียงต่างๆจากสิ่งแวดล้อมและเมื่อเขาแสดงทักษะของมันเด็ก ๆ ก็หัวเราะจนน้ำตาไหล มันค่อนข้างผิดปกติเมื่อพวกเขายื่นมือไปที่คิวบาอย่างไม่อายพวกเขาอยากจะเข้าใกล้นกมากขึ้นเป็นเพื่อนกับมันอย่างไร

ความมั่งคั่งในชีวิตและการมองโลกในแง่ดี

พวกเขาช่วยให้เธอทำงานได้ตามปกติ บริการ Stoma ไม่เพียง แต่เกี่ยวกับกระเป๋าเท่านั้น คุณต้องมีเจลที่ปิดปากถุงไว้ที่หน้าท้องผ้าเช็ดทำความสะอาดพิเศษเพื่อขจัดกาวออกจากผิวหนังครีมรักษาเพื่อบรรเทาอาการระคายเคืองและสุดท้ายหยดเพื่อกำจัดกลิ่นที่อาจออกมาจากถุง 300 zlotys จะเพียงพอสำหรับทั้งหมดนี้ ไม่พอ. ฮันนามีเงินบำนาญเพียงเล็กน้อย (PLN 1150) ซึ่งเธอต้องเลี้ยงดูตัวเองและจ่ายค่าใช้จ่ายทั้งหมด
- บางทีฉันไม่ควรพูดถึง แต่ฉันจะบอกคุณ - ฮันนาพูดอย่างกล้าหาญ - ให้ทุกคนเรียนรู้เกี่ยวกับชีวิตของปากมดลูกโปแลนด์ ขีด จำกัด ที่กระทรวงให้ก็เหมือนผ้าห่มที่สั้นเกินไป หลังหรือขาของคุณเย็น ฉันไม่สามารถซื้ออุปกรณ์เสริม ostomy ทั้งหมดได้ ฉันประหยัดในกระเป๋า ฉันกำลังทำอะไร? คุณจะไม่เชื่อ แต่ฉันล้างและใช้อีกครั้ง ฉันจะไม่ลงรายละเอียด แต่มันน่าอับอาย ฉันโกรธเมื่อพูดถึงเรื่องนี้ แต่นี่คือความจริงของเรา

ความสุขของชีวิต

ฮันนามักจะเน้นย้ำว่าโรคและการเกิดของปากไม่ได้พรากความสุขในชีวิตของเธอไป “ ฉันมีชีวิตอยู่ในช่วงเวลานี้ แต่ฉันบีบออกให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้” เขากล่าว - ฉันรักการเต้นรำแบบลาตินอเมริกาและฉันยังเต้นอยู่ในคลับวิ่งทุกวันและฝึกยืดกล้ามเนื้อ อายุ? อายุเท่าไหร่? เมื่อฉันอายุหกสิบฉันก็แยกโดยไม่มีปัญหาใด ๆ ฮันนาต้องการที่จะรวมเข้ากับคนรอบข้างของเธอ แต่มันกลับมีพลังเหลือล้น
- ฉันไม่มีเวลาหรือความปรารถนาที่จะพูดถึงโรคและได้รับการยกย่องตลอดไป ฉันชอบ บริษัท ของคนที่อายุน้อยกว่าตัวเองมากกว่าเพราะฉันพบภาษากลางกับพวกเขา ฉันเข้าใจพวกเขาและพวกเขายินดีที่จะพูดคุยกับฉันทุกเรื่อง บางครั้งเราเต้นและร้องเพลงด้วยกัน เป็นมิตรภาพระหว่างวัยที่แท้จริงที่ใครบางคนอาจไม่ชอบ แต่ฉันไม่สนใจหรอก

พลเมืองอาวุโสที่กระตือรือร้นที่สุดของเมืองหลวง

เมื่อเร็ว ๆ นี้ฮันนาได้รับการยอมรับว่าเป็นผู้อาวุโสที่มีบทบาทมากที่สุดในเมืองหลวง เขาสนุกกับมัน แต่ก็ตลกเล็กน้อย "ฉันหลีกเลี่ยงคนที่โกรธและเน่าเสีย" เขากล่าว - ฉันมีความสุขและพยายามส่งต่อความสุขนี้ให้กับคนอื่น ๆ แม้ว่าฉันจะไปถ่ายภาพยนตร์เป็นฉากพิเศษฉันก็ดีใจ ค่าธรรมเนียมพอประมาณ แต่ฉันอยู่กับคน ฉันอายุ 33 ... ถึงร้อยฉันจะมีอีกเยอะ ฮันนาชอบพูดติดตลกและบางครั้งก็หัวเราะกับความเจ็บป่วยของเธอโดยบอกว่าเธอรวยมากเพราะเธอมีก้นสองข้าง
- ระหว่างทะเลาะกับเพื่อนฉันโกรธและพูดกับเขาว่า: "จูบฉันที ... " - ฮันนาพูด - เพื่อนของฉันมองมาที่ฉันและยิ้มถามว่า: "อันไหน?" สิ่งนี้ทำให้สถานการณ์ทั้งหมดคลี่คลาย ฉันพูดแบบนี้เพราะปากใบสามารถกลายเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของทุกคน แต่เธอไม่ จำกัด ไม่ใช้อะไรเลย อาจเป็นเรื่องยาก แต่เรามีพลัง ฉันบอกลา ฮันนากำลังเดินเบา ๆ และฉันนึกถึงคำพูดของ Renata Przemyk:
ฉันเต้นรำบนโต๊ะฉันหยิบชุดของฉัน
ฉันแตกขวดฉันเหยียบแก้ว
สุภาพบุรุษสุดเศร้าฝึกเล่นโป๊กเกอร์
และฉันมีกระป๋องอยู่ตรงหน้าพวกเขา
ฮันนาก็ทำได้เช่นกัน มันเป็นสไตล์ของเธอ โลภชีวิตเปี่ยมพลังและแนวคิดใหม่ ๆ มีความละเอียดอ่อน แต่ยังคงอยู่และสม่ำเสมอ คุณสามารถขโมยม้าด้วยสิ่งนั้น

หัวข้อที่น่าเกลียดและมีกลิ่นเหม็น

ในโปแลนด์มีคนประมาณ 40,000 คนอาศัยอยู่กับปาก คน. ทุกๆปีจะมีการแสดงประมาณ 6,000 ครั้ง การผ่าตัดช่องปาก แต่มันไม่ได้เปลี่ยนความจริง
ในการรับรู้ของสาธารณชนเรื่องนี้ถือเป็นเรื่องยากและ ...
- นี่เป็นหัวข้อที่หลายคนเชื่อมโยงกับวัยชราและกำลังจะตาย - Magda Piegat จากมูลนิธิ STOMAlife กล่าว - นี่เป็นสาเหตุหนึ่งที่ไม่ค่อยมีการพูดถึงปากใบในที่สาธารณะ ท้ายที่สุดแล้ว stoma ไม่ใช่แค่มะเร็ง เพียงแค่ก้าวเข้าสู่เลนและพบกับคนขับรถที่บ้าคลั่ง
อุบัติเหตุความเสียหายต่อลำไส้หรือกระเพาะปัสสาวะและมีช่องปากอยู่แล้ว หลายคนกลัวการเกิดขึ้นและแม้ว่ามันควรจะทำด้วย
ด้วยเหตุผลทางการแพทย์เขาเลื่อนการตัดสินใจนี้ออกไปโดยถือว่ามันเป็นความชั่วร้ายขั้นสุดท้าย พวกเขาไม่เชื่อว่าพวกเขาสามารถจัดการกับ ostomy และ
พวกเขามุ่งเน้นไปที่ความกลัวว่าพวกเขาจะสกปรกซึ่งจะทำให้พวกเขาแยกออกจากชีวิตอาชีพและสังคมอย่างรวดเร็ว กฎระเบียบที่บังคับใช้ในปัจจุบันครอบคลุมความต้องการของนักร้องหญิงบางส่วน แต่สถานการณ์ในอุดมคตินั้นเป็นหนทางที่ยาวนาน ข้อ จำกัด ในการจัดหาอุปกรณ์ ostomy ไปยังอุปกรณ์ stoma ไม่ได้เปลี่ยนแปลงเป็นเวลา 12 ปีและเราต้องจำไว้ว่า stoma ต้องการกระเป๋าตลอด 24 ชั่วโมง หากไม่มีวัสดุคุณภาพดีให้ความรู้สึกปลอดภัยคนที่มีรูปร่างผิดปกติก็จะไม่ออกจากบ้าน ขึ้นอยู่กับชนิดของปากผู้ป่วยมีจำนวนหนึ่งในการกำจัด ในกรณีของ colostomy จะอยู่ที่ 300 PLN ต่อเดือนสำหรับ ileostomy - PLN 400 และสำหรับ urostomy - PLN 480 เป็นจำนวนเงินที่กำหนดขึ้นในปี 2547 ในช่วง 12 ปีของบทบัญญัติเหล่านี้มีผลบังคับใช้เครื่องมือทางการแพทย์ต้องเสียภาษีมูลค่าเพิ่ม 7% และในปีต่อ ๆ ไปจะเพิ่มเป็น 8% น่าเสียดายที่สิ่งนี้ไม่ได้แปลเป็นการเพิ่มจำนวน จำกัด ดังนั้นแม้ว่ากฎระเบียบของกระทรวงสาธารณสุขจะระบุว่าปากใบมีสิทธิ์ได้ 90 ถุงต่อเดือน แต่ในความเป็นจริงแล้วมันเป็นนิยาย โซลูชันทางเทคโนโลยีล่าสุดที่ใช้ในอุปกรณ์ ostomy ทำให้สามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติและแก้ปัญหาต่างๆ (เช่นลำไส้รั่ว) ไม่เป็นไปตามข้อ จำกัด ของปีที่แล้ว เราต้องจำไว้ด้วยว่าเครื่องใช้ของ ostomy ไม่ใช่แค่กระเป๋าหรือจานเท่านั้น ในความเป็นจริงเป็นเรื่องยากที่จะจินตนาการถึงการดูแลช่องปากอย่างเหมาะสมโดยไม่ใช้ผลิตภัณฑ์ดูแลการเตรียมการป้องกันผิวหนังหรือการปิดผนึก กลับไปสู่อุปกรณ์ที่มีคุณภาพเทียบเท่ากับสายพาน Krakow ที่รู้จักกันในไม่กี่คน (เป็นแบบแข็งที่มี
ด้วยถุงพลาสติกธรรมดา) เขาจะปิดคนจำนวนมากไว้ในผนังทั้งสี่ด้านของบ้านเพราะชีวิตปกติไม่เป็นปัญหา และการดูจำนวนขีด จำกัด ผ่านปริซึมของกระเป๋าเท่านั้นคือสายตาสั้นและแสดงถึงความไม่รู้ในตัวแบบ การดูแลช่องปากอย่างมีประสิทธิภาพเป็นสิ่งสำคัญเพื่อให้แน่ใจว่าผิวหนังและศักดิ์ศรีจะไม่ได้รับอันตรายเนื่องจากความเสี่ยงของการพังทลายจะลดลง

บทความแนะนำ: