วันโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งโลกในปีนี้ตรงกับวันที่ 31 พฤษภาคม สำหรับผู้ป่วยจำนวนมากนี่เป็นโอกาสที่จะแบ่งปันประสบการณ์และประสบการณ์กับผู้อื่น ผู้ที่เกี่ยวข้องกับแคมเปญ P.S. กล่าวว่าโรคนี้ไม่ได้หมายถึงจุดจบของความฝันเกี่ยวกับชีวิตธรรมดาและสามารถกลายเป็นแรงบันดาลใจในการลงมือทำ ฉันมี MS.
คาดว่ามีผู้ป่วยด้วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในโปแลนด์ประมาณ 50,000 คน เป็นหนึ่งในโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่พบบ่อยที่สุด มักมีผลต่อคนหนุ่มสาวอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี นี่เป็นช่วงเวลาที่พวกเขาตัดสินใจครั้งสำคัญที่สุดในชีวิต บ่อยครั้งที่ข้อมูลเกี่ยวกับการวินิจฉัยทำลายโลกของพวกเขา คำถามที่ถาม: ทำไมฉัน? อะไรตอนนี้?
- สำหรับผู้ป่วยจำนวนมากข่าวของโรคที่เปลี่ยนแปลงชีวิตไม่หายเป็นเรื่องน่าตกใจ พวกเขาเชื่อมโยงหลายเส้นโลหิตตีบกับความต้องการที่จะละทิ้งความฝันของครอบครัวอาชีพหรือกิจกรรมใด ๆ ในขณะเดียวกันโรคนี้แม้ว่าจะยืนยันแผนของเรา แต่ก็ไม่จำเป็นต้องหมายถึงการลาออกจากเป้าหมายที่ตั้งใจไว้ - Małgorzata Tomaszewska จิตแพทย์จาก Cabinet of Positive Thought ในวอร์ซอกล่าว
ทำลายแบบแผน
ตัวอย่างของ Iza และ Milena แสดงให้เห็นว่าชีวิตที่เป็นโรคเรื้อรังแม้จะแตกต่างกัน แต่ก็น่าตื่นเต้น นอกเหนือจากการวินิจฉัยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในวัยหนุ่มสาวทั้งสองยังมีความหลงใหลในวิถีชีวิตที่กระฉับกระเฉง Milena ค้นพบเกี่ยวกับโรคนี้เมื่ออายุ 16 ปี ถึงอย่างนั้นเธอก็ชอบวิ่งและแม้ว่าการวินิจฉัยจะเป็นเรื่องที่น่าตกใจ แต่เธอก็ไม่ได้ตั้งใจที่จะเลิกเล่นกีฬา
- ระยะเริ่มแรกของโรครุนแรงมาก อาการกำเริบปรากฏมากถึงห้าครั้งต่อปี แต่ละคนมีรูปแบบที่รุนแรงขึ้นเรื่อย ๆ จนถึงจุดหนึ่งที่ฉันกลับจากโรงพยาบาลด้วยรถเข็น - มิเลน่ากล่าว
โอกาสที่จะหยุดการลุกลามของโรคของเธอนั้นมีราคาแพงจากนั้นจึงไม่ได้รับการชดเชย ญาติและเพื่อน ๆ ของเธอมีส่วนร่วมในการรวบรวมเงินเพื่อการรักษาของมิเลน่าซึ่งเธอรู้สึกขอบคุณพวกเขาจนถึงทุกวันนี้ เมื่อเธอฟื้นคืนความฟิตเธอก็กลับไปวิ่ง เมื่อเวลาผ่านไปเธอเริ่มวิ่งมาราธอนด้วยซ้ำ วันนี้ในฐานะสมาชิกของ Polish Society of Multiple Sclerosis เขาเป็นแรงจูงใจให้ผู้ป่วยรายอื่น ๆ สำหรับพวกเขาเธอได้จัดการแรลลี่จักรยานครั้งแรกในโปแลนด์สำหรับผู้ที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้น
- ขอบคุณสมาคมโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งแห่งโปแลนด์และการมีส่วนร่วมใน ป.ล. ฉันมี MS ฉันได้พบกับผู้คนที่น่าสนใจมากมายและได้ยินเรื่องราวที่กระตุ้นให้ฉันทำงาน เมื่อมีคนช่วยฉันวันนี้ฉันต้องการช่วยคนอื่น สิ่งที่สำคัญที่สุดคือต้องเข้าใจว่าโรคไม่จำเป็นต้องเป็นอุปสรรคที่ผ่านไม่ได้ และแม้ว่าจะไม่ใช่เรื่องง่ายเนื่องจาก MS เป็นโรคที่ไม่สามารถคาดเดาได้คุณต้องหาทางเลือกอื่นในทุกสถานการณ์ที่จะช่วยให้เราใช้ชีวิตในแบบที่เราต้องการได้ Milena กล่าว
Iza ต้องการปลดเปลื้องความพิการของเธอ ปัญหาเกี่ยวกับความคล่องตัวเป็นข้ออ้างในการเริ่มต้นบล็อกและเมื่อเวลาผ่านไปมูลนิธิ Kulawa Warszawa ซึ่งมีภารกิจอื่น ๆ สร้างพื้นที่ที่มีสถาปัตยกรรมและเป็นมิตรกับสังคมและทุกคนสามารถเข้าถึงได้
- โรคนี้เปลี่ยนวิถีชีวิตของฉัน แต่ในทางบวก เมื่อฉันป่วยทุกคนคิดว่าฉันจะเสียใจอกหักฉันจะหยุดออกจากบ้าน ทั้งๆที่ฉันตัดสินใจแล้วว่าตอนนี้ฉันจะทำอะไรก็ได้ ฉันไม่อยากปฏิเสธตัวเองอะไรเลย คุณสามารถมีชีวิตที่ยืนยาวและสวยงามด้วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม ฉันพยายามใช้ทุกนาที - เน้นย้ำ Iza
และมันก็ทำ เมื่อแพทย์สั่งให้เธอ จำกัด การออกกำลังกายเธอจึงเปลี่ยนแผนและเลือกโรงเรียนสอนถ่ายภาพแทน AWF อันเป็นที่รักของเธอ เมื่อขาของเธอล้มเหลวเธอจึงเลิกเล่นบาสเก็ตบอลและเข้าร่วมทีมรักบี้วอร์ซอวีลแชร์ "Four Kings" เขาอ้างว่าไม่มีอะไรเป็นไปไม่ได้ก็เพียงพอแล้วที่ต้องการ
- ฉันแปลกใจเมื่อมีคนเห็นฉันนั่งรถเข็นและบอกว่าเขาชื่นชมฉัน จากนั้นฉันมักจะถามว่า: ทำไม? ฉันไม่เข้าใจคนที่พบว่ามันผิดปกติที่จะออกจากบ้าน ความพิการไม่ใช่อุปสรรคอุปสรรคอาจเป็นพื้นที่ที่ไม่ได้ปรับให้เข้ากับคนพิการ Iza กล่าว
ความเป็นไปได้ใหม่
แม้ว่า Iza และ Milena จะพิสูจน์ได้ว่าโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมไม่จำเป็นต้องเป็นข้อ จำกัด แต่ผู้ป่วยจำนวนมากหลังจากได้ยินการวินิจฉัยแล้วไม่เชื่อ ด้วยมุมมองที่จะทำลายแบบแผนและกระตุ้นให้ผู้ป่วยมีวิถีชีวิตที่กระตือรือร้น ป.ล. ฉันมี MS. ผู้ริเริ่มมูลนิธิ NeuroPozytywni Foundation ให้การสนับสนุนผู้ป่วยและญาติโดยการส่งเสริมตัวอย่างเชิงบวกของผู้ที่เป็นโรค MS
- เป็นส่วนหนึ่งของ ป.ล. ฉันมี MS เราได้สร้าง Positive Group ซึ่งรวมถึงผู้ที่มี MS ที่มีระดับความฟิตและความก้าวหน้าของโรคที่แตกต่างกัน Izabela Czarnecka Walicka ประธานมูลนิธิ NeuroPozytywni Foundation กล่าวว่าพวกเขามีสองสิ่งที่เหมือนกันคือจิตตานุภาพที่จะนำไปสู่ชีวิตที่ธรรมดา แต่มีใจรักและตระหนักถึงคุณค่าและความสำคัญของเวลา
คุ้มค่าที่จะรู้เนื่องในโอกาสวันโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งโลก 31 พฤษภาคมมูลนิธิ NeuroPozytywnych ขอเชิญชวนทุกคนที่ป่วยเป็นโรค MS และญาติของพวกเขาเข้าสู่โปรไฟล์ Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่กระตุ้น แสดง.
- ภารกิจของมูลนิธิของเราไม่เพียง แต่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเท่านั้น แต่ยังสนับสนุนให้ผู้ป่วยทุกคนพัฒนาความปรารถนาและทำความฝันให้เป็นจริง ผู้ที่เป็นโรค MS ต้องรู้ว่าแม้ว่าโรคจะไม่หายไป แต่ก็ไม่จำเป็นต้องเป็นโลกทั้งใบของเราและมันก็คุ้มค่าที่จะมีชีวิตอยู่อย่างแข็งขันที่สุด - Izabela Czarnecka-Walicka เน้น
วันโรคเส้นโลหิตตีบโลก (World Multiple Sclerosis) เป็นโอกาสที่จะพูดคุยเกี่ยวกับความก้าวหน้าในการรักษา และแม้ว่าเราจะยังห่างไกลจากประเทศชั้นนำในยุโรปในแง่นี้ แต่สถานการณ์ของผู้ป่วยหลายพันคนในโปแลนด์ก็ดีขึ้นทุกปี
- ในปีนี้การชำระเงินคืนครอบคลุมการรักษาผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงในรูปแบบที่ใช้งานอยู่ซึ่งยาบรรทัดแรกใช้ไม่ได้ผลและยาอื่นสำหรับใช้ในช่องปาก สำหรับผู้ป่วยจำนวนมากไม่เพียง แต่จะกลับไปทำกิจกรรมเท่านั้น แต่ยังหยุดการลุกลามของโรคด้วย - เน้น Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation
คุ้มค่าที่จะรู้ป.ล. ฉันมี MS - เป็นแคมเปญที่สร้างขึ้นสำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS แคมเปญนี้ริเริ่มโดยมูลนิธิ NeuroPozytywni จุดมุ่งหมายของการรณรงค์นี้คือการสนับสนุนผู้ป่วยและญาติของพวกเขาโดยการส่งเสริมตัวอย่างเชิงบวกของผู้ที่เป็นโรค MS ที่แม้จะเป็นโรค แต่ก็ยังไม่ยอมแพ้และมุ่งมั่นที่จะมุ่งมั่น ในฐานะส่วนหนึ่งของแคมเปญ "Group of Positive" ดำเนินการในพื้นที่อินเทอร์เน็ตซึ่งผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS สามารถพูดคุยกับผู้ป่วยรายอื่นและได้รับการสนับสนุนที่เป็นแรงบันดาลใจและมีสาระสำคัญ เพิ่มเติมเกี่ยวกับ ป.ล. ฉันมี MS สามารถพบได้ที่ neuropozytywni.pl/ps-mam-sm
