เนื่องจากความก้าวหน้าของการแพทย์และการเข้าถึงข้อมูลที่กว้างขึ้นแทนที่จะป่วยเราจึงพูดถึงชีวิตที่มีสติกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) มากขึ้น เนื่องในวันผู้ป่วยโลก Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) ร่วมกับผู้ป่วยพูดคุยเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงที่สำคัญที่สุดในด้าน MS และความต้องการเร่งด่วนที่สุดของผู้ป่วย
โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นหนึ่งในโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่พบบ่อยที่สุด ตามการคาดการณ์ของผู้เชี่ยวชาญ MS ส่งผลกระทบต่อผู้คน 45,000 คนในโปแลนด์ มักได้รับการวินิจฉัยในคนหนุ่มสาวอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี แต่อาจส่งผลต่อเด็กและผู้สูงอายุได้เช่นกัน
- ไม่เคยมีช่วงเวลาที่ดีที่จะป่วยไม่มีช่วงเวลาที่เหมาะสม ในกรณีของฉันก็เหมือนกันฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับโรคนี้ก่อนที่ฉันจะได้รับการเสนอโครงการวิจัยที่มหาวิทยาลัยแห่งหนึ่งในไอร์แลนด์ ฉันจำอะไรได้บ้างเกี่ยวกับวันที่ได้รับการวินิจฉัย กรีดร้องร้องไห้และกลัว โลกของฉันก็แตกเป็นเสี่ยง ๆ วันนี้ต้องขอบคุณการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นฉันยังสามารถหัวเราะกับความเจ็บป่วยของฉันได้ - Krzysztof กล่าว
ทศวรรษแห่งการเปลี่ยนแปลงใน SM
จนกระทั่งทศวรรษที่ผ่านมาภาพของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญจากการรับรู้ของโรคในปัจจุบัน
- จากการประมาณการไม่กี่ปีที่ผ่านมาเกือบ 75 เปอร์เซ็นต์ ภายในหนึ่งเดือนหรือมากกว่านั้นนับจากการวินิจฉัยของการวินิจฉัยผู้ป่วยได้รับเงินบำนาญสำหรับคนพิการและทุกคนที่สองในรถเข็นได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS สำหรับคนเหล่านี้เป็นเวลาหลายปีแล้วที่ไม่มียาที่ทันสมัยและมีประสิทธิภาพที่สามารถ จำกัด การพัฒนาได้ โรคนี้เป็นเรื่องต้องห้ามการวินิจฉัยมักถูกตีตราและถูกกีดกันออกจากชีวิตที่กระตือรือร้นและผู้ป่วยเองก็เข้าถึงข้อมูลได้ จำกัด - Tomasz Połećประธานของ Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) กล่าว
สถานการณ์ที่ยากลำบากของผู้ที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมได้รับการสังเกตในปี 2546 เมื่อรัฐสภายุโรปมีมติห้ามการเลือกปฏิบัติต่อผู้ที่เป็นโรค MS ตั้งแต่นั้นมามีการเปลี่ยนแปลงไปมากและการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในโปแลนด์ก็ใกล้เคียงมาตรฐานยุโรป
- ความพยายามร่วมกันของผู้ป่วยองค์กรพัฒนาเอกชนและผู้เชี่ยวชาญทำให้เราพูดคุยเกี่ยวกับการอยู่ร่วมกับโรคได้อย่างมีสติมากกว่าการป่วย ปัจจุบันยา MS ทั้งหมดที่จดทะเบียนในโปแลนด์มีจำหน่ายภายใต้โครงการยา เป้าหมายของเราคือเพื่อให้แน่ใจว่าผู้คนจำนวนมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ได้รับประโยชน์จากการรักษาที่พวกเขาต้องการ Tomasz Połećกล่าว
ทางเลือกในการรักษาที่หลากหลายเป็นขั้นตอนแรกในการรักษาเฉพาะบุคคลนั่นคือสิ่งที่เหมาะสมกับอาการของโรคและความต้องการของผู้ป่วยมากที่สุด
- ต้องขอบคุณยาที่ทันสมัยและมีประสิทธิภาพมากขึ้นทำให้เรามีความเป็นไปได้มากขึ้นในการควบคุมระยะของโรคและการกำเริบของโรค นอกจากนี้เรายังมีโอกาสที่ดีกว่าในการปรับการรักษาให้เข้ากับวิถีชีวิตของผู้ป่วยไม่ใช่ในทางอื่น เพื่อตอบสนองความคิดของการรักษาเฉพาะบุคคลแพทย์จำเป็นต้องเปิดกว้างสำหรับการใช้วิธีการรักษาที่ทันสมัย ความรู้ของผู้ป่วยเกี่ยวกับทางเลือกใหม่ในการรักษาและการแสดงความคาดหวังอย่างชัดเจนเกี่ยวกับการบำบัดก็มีความสำคัญเช่นกัน - เน้นย้ำ Tomasz Połeć
ปัจจุบันการรักษา MS ดำเนินการภายใต้โครงการยาสองรายการ บรรทัดแรกของการรักษามีไว้สำหรับผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยการรักษาแนวที่สองมีไว้สำหรับผู้ป่วยที่การรักษาในบรรทัดแรกไม่ได้ผลและไม่สามารถทนได้ดี
เมื่อปีที่แล้วโครงการยาในการรักษาทางเลือกแรกได้รับการขยายออกไป o การบำบัดเฉพาะสำหรับผู้ป่วยที่มี MS ในรูปแบบที่ลุกลามและก้าวหน้าอย่างรวดเร็วเช่นเดียวกับการรักษาด้วยช่องปากในรูปแบบของยาเม็ดที่รับประทานวันละครั้งสำหรับผู้ป่วยที่มีอาการกำเริบในการส่ง MS - ยิ่งเราเริ่มยาที่มีประสิทธิภาพสูงเร็วเท่าไหร่โอกาสในการชะลอความพิการก็จะยิ่งมากขึ้นเท่านั้น ควรเน้นว่ายาแผนปัจจุบันนอกเหนือจากการชะลอการพัฒนาของโรคแล้วยังมีลักษณะการบริหารที่สะดวกสบายมากขึ้นสำหรับผู้ป่วย สิ่งนี้แปลเป็นคุณภาพชีวิตที่สูงขึ้นอย่างมากสำหรับผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและผลข้างเคียงจำนวนน้อยซึ่งเป็นผลข้างเคียงที่เป็นปัญหาของการบำบัด - Tomasz Połećกล่าวเสริม
ความสัมพันธ์ระหว่างคนไข้กับแพทย์ทำไมจึงสำคัญ?
เมื่อ Krzysztof ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเมื่อ 11 ปีก่อนเขาไม่ค่อยรู้เกี่ยวกับโรคนี้ อย่างไรก็ตามสิ่งนี้ไม่ได้ป้องกันไม่ให้เขาพัฒนาสถานการณ์ที่มืดมนที่สุด แพทย์เข้ามาช่วยเหลือซึ่งช่วยให้เขาเข้าใจว่าเขากำลังเผชิญกับโรคอะไรและแนะนำทางเลือกในการรักษา
- ฉันจะพูดอะไรกับคนที่พบว่าพวกเขามี MS? คุณต้องต่อสู้ และมันจะไม่เปลี่ยนแปลงมากนักแม้ว่าบางครั้งคุณจะรู้สึกว่าไม่มีอะไรจะเหมือนเดิม มันจะดี - Krzysztof
- ทั้งหมดนี้ความเจ็บป่วยของฉันฉันโชคดีมาก ความรู้สึกของฉันในวันนี้ส่วนใหญ่เกิดจากเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลที่ฉันเข้ารับการรักษา ก่อนอื่นมีการพูดคุยกับฉันเกี่ยวกับโรคหลักสูตรและผลที่ตามมา แต่ที่สำคัญกว่านั้นฉันได้รับแจ้งเสมอว่ามียาอะไรบ้าง ฉันถูกถามว่าอยากลองวิธีใหม่ไหม อย่างไรก็ตามฉันทราบว่าหลายคนอาจมีประสบการณ์ตรงกันข้าม - Krzysztof กล่าว
ยังมีงานอีกมากที่ต้องทำ
โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นโรคหลายมิติดังนั้นจึงเป็นความท้าทายมากมายสำหรับผู้ป่วยผู้เชี่ยวชาญและระบบการดูแลสุขภาพ
- ในส่วนของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมยังมีงานต้องทำอีกมาก ทางออกที่ดีที่สุดคือการดูแลที่ปรับให้เข้ากับความต้องการของผู้ป่วยซึ่งไม่เพียง แต่จะให้ความช่วยเหลือทางการแพทย์การฟื้นฟูสมรรถภาพทางด้านจิตใจเท่านั้น เราคุยกันมา 10 ปีแล้ว วันนี้เรากำลังเริ่มก้าวไปในทิศทางนี้อย่างช้าๆ ในวันผู้ป่วยโลกฉันอยากจะขอให้ทุกคนที่ต่อสู้กับโรคนี้มีความเพียรพยายามและเข้มแข็ง แต่ก็มีความร่าเริงแม้จะมีความทุกข์ยากมากมาย - Tomasz Połećกล่าว
มีอะไรอีกบ้างที่อยากให้ผู้ป่วยในวันป่วย? นี่คือวิดีโออวยพรที่จัดทำโดย PTSR
ที่มา: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
คุ้มค่าที่จะรู้Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) เป็นองค์กรพัฒนาเอกชนองค์กรเดียวทั่วประเทศที่รวมคนที่ทุกข์ทรมานจากโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมครอบครัวและเพื่อนฝูง ภารกิจของ PTSR คือการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและเพื่อให้สามารถเข้าถึงการรักษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพเพื่อให้ผู้ป่วยสามารถเป็นสมาชิกที่สมบูรณ์ของสังคมและมีชีวิตที่สง่างาม
