คู่มือ "ความสมบูรณ์ของชีวิต" โดย BERNADETA และ ADRIAN GóRECKI - สิ่งพิมพ์ (ไม่เพียง แต่) สำหรับผู้ป่วยที่มีภูมิคุ้มกันบกพร่องขั้นต้น

การใช้ชีวิตร่วมกับ PNO อาจง่ายกว่า

ภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่องเบื้องต้น (PIDs) เป็นกลุ่มของโรคทางพันธุกรรมที่หายากกว่า 250 โรคซึ่งเกี่ยวข้องกับการทำงานผิดปกติของบางส่วนของระบบภูมิคุ้มกัน เป็นผลให้ผู้ป่วยมีแนวโน้มที่จะเกิดการติดเชื้อร้ายแรงและเป็นโรคเรื้อรังหลายชนิดส่วนใหญ่เกิดจากระบบทางเดินหายใจ ในโปแลนด์มีผู้คนหลายพันคนต้องทนทุกข์ทรมานจาก PID และโรคนี้ส่งผลกระทบต่อทุกด้านของชีวิต

หนังสือ "ความสมบูรณ์ของชีวิต" เกี่ยวข้องกับประเด็นที่สำคัญอย่างยิ่งสำหรับพวกเขาและญาติของพวกเขา เป็น "คู่มือ" ที่ครอบคลุมสำหรับชีวิตประจำวันทั้งสำหรับผู้ใหญ่ที่มีภูมิคุ้มกันบกพร่องขั้นต้นและสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรค PID Bernadeta และ Adrian Góreckiอธิบายวิธีรับมือทันทีหลังการวินิจฉัยและวิธีวางแผนอนาคตของคุณ - การศึกษาอาชีพการงานความสัมพันธ์ใกล้ชิด พวกเขากล่าวถึงประเด็นการเปิดกว้างการสนทนาเกี่ยวกับโรคและประสบการณ์ของตนเองการสนับสนุนซึ่งกันและกันในครอบครัว พวกเขายังเสนอเครื่องมือที่ใช้งานได้จริงเพื่อช่วยลดความเครียดที่เกี่ยวข้องกับโรคและการบำบัดควบคู่ไปด้วย

แนวทางแก้ไขที่เป็นประโยชน์สำหรับผู้ป่วย PID

ผู้เขียนเขียนเกี่ยวกับปัญหาของผู้ป่วยไม่ได้มาจากมุมมองของบุคคลภายนอก แต่อ้างถึงสถานการณ์ที่พวกเขามักประสบด้วยตนเองหรือพบในการทำงาน Bernadeta Góreckaเป็นนักจิตวิทยาจากการศึกษาในขณะที่ Adrian Góreckiทำงานให้กับผู้ป่วย PID มานานหลายปีในฐานะประธานสมาคม "Immunoprotect" เขาเองก็ต้องทนทุกข์ทรมานจากหนึ่งในประเภทของ PNO - Agammaglobulinemia ของ Bruton การรวมกันของสองมุมมองนี้ทำให้หนังสือของพวกเขาครอบคลุมอย่างแท้จริงและตอบคำถามส่วนใหญ่ที่อาจเกิดขึ้นเกี่ยวกับโรค

- เราพยายามทำให้หนังสือเรียนมีประโยชน์มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ดังนั้นเราจึงทุ่มเทพื้นที่จำนวนมากให้กับ "lifehacks" ที่เฉพาะเจาะจง - เราเขียนเกี่ยวกับวิธีวางแผนการเดินทางเพื่อหลีกเลี่ยงการติดเชื้อสิ่งที่จะนำติดตัวไปในวันหยุดหรือกีฬาที่ควรทำโดยไม่เสี่ยงต่อสุขภาพ นอกจากนี้เรายังให้ความสนใจกับข้อผิดพลาดและภัยคุกคามที่พบบ่อยที่สุดที่แฝงตัวอยู่กับผู้ป่วยที่เป็นโรค PID และครอบครัวและแสดงวิธีหลีกเลี่ยงสิ่งเหล่านี้ Adrian Góreckiกล่าว

การวินิจฉัยไม่ใช่การตัดสิน

แม้ว่า "ความสมบูรณ์ของชีวิต" จะอุทิศให้กับผู้ป่วยโรค PID แต่ทุกคนที่ต่อสู้กับโรคเรื้อรังจะพบข้อมูลและเคล็ดลับที่มีค่าเช่นวิธีการพูดคุยเกี่ยวกับโรคกับผู้อื่นวิธีแบ่งปันประสบการณ์ของคุณกับคนที่คุณรัก หรือวิธีจัดการกับความเครียดอย่างมีประสิทธิภาพ - สิ่งเหล่านี้เป็นประเด็นสำคัญอย่างยิ่งที่แทบจะถูกละเลยในตำราเรียนและคำแนะนำส่วนใหญ่สำหรับผู้ป่วยที่มุ่งเน้นเฉพาะด้านการแพทย์ของโรค - Góreckiกล่าวเสริม

จุดมุ่งหมายของผู้เขียนไม่เพียง แต่จะช่วยผู้อ่านเท่านั้น แต่ยังช่วยโน้มน้าวพวกเขาด้วยว่าแม้จะเป็นโรคร้ายแรงเท่า PNO คุณก็สามารถใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ตามชื่อเรื่องได้ ทุกอย่างขึ้นอยู่กับว่าคนป่วย "จัดระเบียบ" ชีวิตของพวกเขาอย่างไรตั้งแต่การเลือกอาชีพหรือโรงเรียนผ่านความสัมพันธ์และการวางแผนครอบครัวไปจนถึงความสัมพันธ์กับแพทย์- แม้ความก้าวหน้าทางการแพทย์ที่เพิ่มขึ้นและการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยหลายคนยังคงเชื่อว่าโรคนี้โดยเฉพาะอย่างยิ่งโรคเรื้อรังเป็นประโยคภาระลูกโซ่และลูกโซ่ เราต้องการแสดงให้ผู้คนที่มี PID เห็นว่าแม้จะอยู่ในสภาพที่พวกเขาสามารถมีชีวิตที่ปกติสุขได้ - Góreckiอธิบาย

สนับสนุนแพทย์ด้วย

สิ่งตีพิมพ์นี้จะพิสูจน์ได้ว่ามีประโยชน์ไม่เพียง แต่กับผู้ป่วยเองเท่านั้น แต่ยังรวมถึงแพทย์ที่ทำงานร่วมกับพวกเขาในชีวิตประจำวันด้วย - สำหรับฉันในฐานะแพทย์ที่ทำงานร่วมกับผู้ป่วยและครอบครัวหนังสือคู่มือเป็นแหล่งความรู้อันล้ำค่าช่วยให้มองความยากลำบากของบุคคลที่มี PID จากมุมมองที่แตกต่างออกไป ต้องขอบคุณการอ่านครั้งนี้ทำให้ฉันเข้าใจได้ง่ายขึ้นมากและที่สำคัญกว่านั้นคือพูดคุยกับวัยรุ่นที่ดื้อรั้นที่ทุกข์ทรมานจาก PID และอีกอย่างหนึ่ง: "ความสมบูรณ์ของชีวิต" เขียนขึ้นอย่างเป็นมิตรกับผู้รับ - ด้วยภาษาที่เรียบง่าย แต่เข้าใจได้และมีสีสัน ดังนั้นจึงเป็นหนังสือที่ให้ข้อมูลมาก แต่ไม่น่าเบื่อ - ดร. Sylwia Kołtanนักภูมิคุ้มกันวิทยาและกุมารแพทย์จากโรงพยาบาลมหาวิทยาลัย A. Jurasza ใน Bydgoszcz

ดังนั้นการอ่าน "ความสมบูรณ์ของชีวิต" จึงอาจกลายเป็นก้าวแรกของชีวิตที่ดีขึ้นและกระตือรือร้นมากขึ้นโดยปราศจากข้อ จำกัด ส่วนใหญ่แม้แต่ผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรัง คู่มือเล่มนี้จะแจกฟรีที่หอผู้ป่วยที่ปฏิบัติกับ PNO ในโปแลนด์และข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับสิ่งพิมพ์สามารถพบได้ที่: www.immunoprotect.pl