วันเสาร์ที่ 30 กรกฎาคม 2559 นี้เริ่มต้นแคมเปญการศึกษาและสังคมทั่วประเทศ "YES to resilience!" ซึ่งจะดำเนินไปจนถึงสิ้นปี จุดมุ่งหมายคือเพื่อสร้างความตระหนักของสาธารณชนเกี่ยวกับภูมิคุ้มกันบกพร่องเบื้องต้น (PIDs) นิทรรศการที่นำเสนอ 10 สัญญาณเตือนของ PNO จะปรากฏในศูนย์การค้าในเมืองที่ใหญ่ที่สุดของโปแลนด์ สถานที่แรกที่จะได้เห็นในสุดสัปดาห์นี้คือ Gemini Park ใน Bielsko-Biała
ในขณะที่โรคภูมิคุ้มกันบกพร่องขั้นต้น (PID) ยังคงถูกกำหนดให้เป็นโรคที่หายาก แต่คาดว่าจะส่งผลกระทบต่อผู้คนมากถึง 1 ใน 400 คนทั่วโลก PID เป็นกลุ่มโรคทางพันธุกรรมมากกว่า 250 โรคที่เกี่ยวข้องกับการทำงานผิดปกติขององค์ประกอบบางอย่างของระบบภูมิคุ้มกัน เป็นผลให้ผู้ป่วยมีแนวโน้มที่จะเกิดการติดเชื้อร้ายแรงและเป็นโรคเรื้อรังหลายชนิดส่วนใหญ่เกิดจากระบบทางเดินหายใจ ปัญหาที่ใหญ่ที่สุดในโปแลนด์คือการรับรู้ถึงการมีอยู่ของ PID ในระดับต่ำและทำให้มีผู้ป่วยที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยจำนวนมาก ภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่องที่ไม่ได้รับการรักษาอาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนเรื้อรังที่รุนแรงและถึงขั้นเสียชีวิตได้
อาจเป็นคุณหรือลูกของคุณ
แคมเปญ "ใช่เพื่อสร้างภูมิคุ้มกัน" ซึ่งดำเนินการโดยสมาคมเพื่อผู้ที่มีภูมิคุ้มกันบกพร่อง "Immunoprotect" มีจุดมุ่งหมายเพื่อเพิ่มการรับรู้ของประชาชนเกี่ยวกับ PID และสร้างความตระหนักถึงความสำคัญของการวินิจฉัยในระยะเริ่มแรกของโรคทางพันธุกรรมที่หายากเหล่านี้
- ในส่วนหนึ่งของแคมเปญเราต้องการเน้นที่การศึกษาเป็นหลักทำให้ผู้คนไวต่อสัญญาณรบกวนแจ้งให้ผู้คนทราบว่าหัวข้อนี้อาจเกี่ยวข้องกับตนเองหรือบุตรหลาน หรือคนจากระยะใกล้ที่ป่วยตลอดเวลา เมื่อการติดเชื้อกำลังไล่ตามการติดเชื้อยาปฏิชีวนะไม่สามารถช่วยได้และหอผู้ป่วยในโรงพยาบาลจะกลายเป็นบ้านหลังที่สองอาจหมายความว่าเรากำลังรับมือกับภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่อง - Adrian Góreckiประธานสมาคม "Immunoprotect" อธิบาย
คุ้มค่าที่จะรู้แคมเปญ "YES to resilience" จะดำเนินไปจนถึงสิ้นปี ในอีกไม่กี่สัปดาห์ข้างหน้านิทรรศการเครื่องเขียนนอกเหนือจาก Bielsko Białaจะปรากฏในศูนย์การค้ารวมถึง ในRzeszów, Częstochowaและ Ruda Śląska นิทรรศการจะเปิดเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ในแต่ละเมือง ไม่เพียง แต่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับสัญญาณเตือนเท่านั้น แต่ยังให้คำแนะนำในการขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญอีกด้วย สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับแคมเปญและกำหนดการจัดนิทรรศการได้ที่ www.immunoprotect.pl/kampania
แคมเปญนี้จัดทำขึ้นโดยเฉพาะกับผู้ปกครองที่มาเที่ยวศูนย์การค้าเนื่องจากพวกเขามักสังเกตเห็นอาการเตือนของโรคในเด็กและขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ ไม่ควรประเมินอาการเหล่านี้ต่ำเกินไปในวัยผู้ใหญ่เนื่องจากโรคภูมิคุ้มกันบกพร่องเป็นโรคที่แม้ว่าจะมีพื้นฐานทางพันธุกรรม แต่ก็อาจเกิดขึ้นได้ในระยะหลังของชีวิตเท่านั้น
อย่าประมาทอาการ
- เราเชื่อว่าต้องขอบคุณนิทรรศการการศึกษาที่จัดในสถานที่ยอดนิยมโดยเฉพาะเช่นห้างสรรพสินค้าเราจะสามารถเข้าถึงผู้คนจำนวนมากร่วมกันและมีส่วนช่วยในการวินิจฉัยผู้ป่วยรายใหม่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากคาดว่ายังมีผู้ที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยในโปแลนด์ประมาณ 2,000 คนและช่วงเวลาระหว่างอาการแรกและการวินิจฉัยมักจะเป็นเวลาหลายปี เราต้องการเปลี่ยนแปลงสิ่งนี้ผ่านแคมเปญโดยเน้นที่Górecki ด้วยการวินิจฉัยที่รวดเร็วทำให้สามารถเริ่มการรักษา PID ได้ซึ่งจะช่วยลดความถี่ของการติดเชื้อและเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย
แล้วอะไรควรเพิ่มความระมัดระวังของเรา? - โดยปกติสัญญาณเตือนคือการติดเชื้อที่รุนแรงและเกิดซ้ำซึ่งยากต่อการรักษาแม้จะใช้ยาปฏิชีวนะก็ตาม หากเราป่วยเป็นโรคหูน้ำหนวกไซนัสอักเสบหลอดลมอักเสบหรือปอดบวมอีกในระหว่างปีเราไม่ควรประมาท - แสดงรายการดร. Sylwia Kołtanนักภูมิคุ้มกันวิทยาจากโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยใน Bydgoszcz
คุ้มค่าที่จะรู้
สมาคมสำหรับผู้ที่มีภูมิคุ้มกันบกพร่อง "Immunoprotect" ดำเนินการมาตั้งแต่ปี 2550 เป้าหมายคือการทำกิจกรรมการศึกษาที่ส่งถึงผู้ป่วยครอบครัวของพวกเขาตลอดจนแพทย์ปฐมภูมิการช่วยเหลือด้านจิตใจและการเพิ่มความตระหนักทางสังคมเกี่ยวกับการมีอยู่ของ PID นอกจากนี้ด้วยเงินทุนที่ได้จาก "Immunoprotect" ทำให้ผู้ป่วยใหม่ 84 รายได้รับการวินิจฉัยภายในสามปีซึ่งเมื่อพิจารณาถึงจำนวนผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยทั้งหมดประมาณ 600 คนในโปแลนด์ถือเป็นความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่ สมาคมมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในการทำงานขององค์กรระหว่างประเทศหลายแห่งที่เชื่อมโยงผู้ป่วยกับ PID ตลอดจนสนับสนุนการพัฒนาสมาคมผู้ป่วยจากประเทศอื่น ๆ ในยุโรปกลางและยุโรปตะวันออก