"Women with MS" - สถานการณ์ของผู้หญิงโปแลนด์ที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS)

ผู้หญิงต้องทนทุกข์ทรมานจากโรค Multiple Sclerosis (MS) บ่อยกว่าผู้ชายถึงสองเท่าและมีช่วงเวลาที่ยากลำบากกว่าในการยอมรับตัวเองหลังจากได้ยินการวินิจฉัย คุณสามารถอ่านเกี่ยวกับผลกระทบของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมที่มีต่อคุณภาพและความสะดวกสบายของชีวิตและเกี่ยวกับอาชีพความหลงใหลและความต้องการของครอบครัวที่สำคัญที่สุดของผู้หญิงที่เป็นโรค MS ในรายงานล่าสุด: "Women with MS"

โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมมีผลต่อผู้หญิงมากกว่าผู้ชาย โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพูดถึงครอบครัวบทบาททางสังคมหรือทางเลือกในชีวิต

ควรจำไว้ว่าการสูญเสียหรือข้อ จำกัด ทั้งหมดในการดูแลครอบครัวและการเห็นตัวเองเป็นแม่ที่ดีที่เกี่ยวข้องกับโรคนั้นมีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้หญิง

ยิ่งไปกว่านั้นในหลาย ๆ ด้านพวกเขาไม่สามารถวางใจในการสนับสนุนที่ต้องการได้รายงาน "Women with MS" ที่ได้รับมอบหมายจาก Merck บริษัท วิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีชั้นนำกล่าว

ในการศึกษาสามขั้นตอนผู้เขียนเอกสารได้วิเคราะห์สิ่งพิมพ์ที่มีอยู่ได้ทำการสัมภาษณ์องค์กรผู้ป่วยจาก 8 ประเทศที่เลือก ได้แก่ โปแลนด์สาธารณรัฐเช็กฝรั่งเศสเยอรมนีอิตาลีสเปนสวีเดนและสหราชอาณาจักรรวมทั้งทำการสำรวจออนไลน์ ผลลัพธ์ที่ได้คือรายงานที่ไม่เพียง แต่มีคำอธิบายทางสถิติเกี่ยวกับสถานการณ์ของผู้หญิงที่เป็นโรค MS เท่านั้น แต่ยังบ่งชี้ถึงความต้องการที่ไม่เป็นไปตามข้อกำหนดของผู้ป่วยในประเทศที่กำหนดพร้อมกับข้อเสนอสำหรับแนวทางแก้ไข

วินิจฉัยยาก

ในผู้หญิงจะใช้เวลาประมาณหกเดือนในการวินิจฉัย MS และโดยเฉลี่ยแล้วจะต้องไปพบแพทย์สี่ครั้ง ความล่าช้าในการวินิจฉัยเกิดจากความก้าวหน้าของโรคที่ช้าลงรวมทั้งเวลาที่เปิดเผย

อาการแรกมักเกิดขึ้นตั้งแต่อายุยังน้อยเมื่อผู้หญิงได้รับการจัดลำดับความสำคัญเช่นการพัฒนาวิชาชีพอย่างเข้มข้นหรือกำลังพิจารณาเริ่มมีครอบครัว

ผู้หญิงทุกคนที่สี่ (21%) ได้รับการวินิจฉัยที่ผิดในระหว่างการมาครั้งแรก MS สับสนกับความเหนื่อยล้าเรื้อรังโรคซึมเศร้าโรคลมบ้าหมูและแม้แต่มะเร็งสมอง

- ความล่าช้าในการวินิจฉัยอาจส่งผลเสียในระยะยาวทั้งระยะของโรคและคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ดังนั้นการวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆจึงเป็นสิ่งสำคัญ ช่วยให้คุณตอบสนองได้ทันเวลาและใช้เภสัชบำบัดที่เหมาะสม การรับรู้และความรู้เกี่ยวกับ MS ในกลุ่ม GP ที่เห็นผู้ป่วยก็มีความสำคัญเช่นกันโดยเน้นที่ Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD จาก Department of Neurology, SP Central Clinical Hospital ของ Medical University of Warsaw

ครอบครัวและ SM - เข้ากันได้หรือไม่?

ผู้หญิงที่เป็นโรค MS มากถึง 69% สังเกตเห็นว่าความสามารถในการดูแลของพวกเขาลดลงอย่างมีนัยสำคัญ เกือบครึ่งหนึ่งของผู้หญิง (41%) ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ตัดสินใจหย่าร้างหรือแยกกันอยู่ - มากถึง 88% กล่าวว่าการตัดสินใจของพวกเขาได้รับอิทธิพลจากการวินิจฉัยโรค MS

37% ของผู้หญิงเลิกเป็นแม่เพราะกลัวการดำเนินของโรคอย่างกะทันหันความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวด

อาชีพและ SM

รายงานระบุว่าในช่วงเวลาของการวินิจฉัยโรค MS ผู้หญิงจำนวนมากถึง 38% ลาออกจากงานโดยสิ้นเชิงเนื่องจากไม่มีชั่วโมงที่ยืดหยุ่นและการหยุดพักไม่เพียงพอและข้อ จำกัด ที่ตามมาเกี่ยวกับการใช้วันหยุดสำหรับการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลที่จำเป็น

นอกจากนี้ยังเป็นที่น่ากังวลว่าผู้ป่วยจำนวนมากถึง 32% เลิกสมัครงานใหม่หรือการเลื่อนตำแหน่งในงานปัจจุบันและ 22% ลาออกจากการศึกษา

ผู้หญิงไม่สามารถลืมโรคของตนเองไม่สามารถเดินทางไปกับคนรอบข้างได้ขึ้นอยู่กับการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลซึ่งทำให้พวกเขาถูกถอนออกจากสังคม

ทั้งหมดนี้หมายความว่าผู้ที่เป็นโรค MS ในยุโรปมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคซึมเศร้ามากกว่าผู้หญิงในประชากรทั่วไปถึงสองเท่า

จะเปลี่ยนสถานการณ์ของผู้หญิงที่มี MS ในโปแลนด์ได้อย่างไร?

จากรายงานระบุว่าสังคมยังขาดความรู้เกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและความเข้าใจที่มีต่อผู้ป่วยตลอดจนการสนับสนุนที่ครอบคลุมซึ่งก่อให้เกิดคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

ดังนั้นวิธีการแก้ปัญหาสำหรับผู้หญิงโปแลนด์ที่เป็นโรค MS อาจมีการกำหนดขั้นตอนการวินิจฉัยที่มีประสิทธิภาพโดยเฉพาะอย่างยิ่งหลังการตั้งครรภ์การปรับปรุงการรับรู้ MS ทางสังคมหรือการพัฒนาโปรแกรมและเครื่องมือเพื่อสนับสนุนผู้หญิงในการกลับไปใช้ชีวิตทางสังคมและอาชีพที่กระตือรือร้น

- รายงาน Women with MS แสดงให้เห็นว่าแม้จะได้รับการวินิจฉัย แต่ผู้ที่เป็นโรค MS ก็ต้องการใช้ชีวิตตามปกติ โดยเฉพาะผู้หญิงที่ต้องการเป็นแม่พบกับอาชีพหรือตามความสนใจเช่นการเดินทาง วันนี้เป็นไปได้ที่จะจัดระเบียบชีวิตในลักษณะที่โรคไม่รบกวนการบรรลุเป้าหมาย กุญแจสำคัญคือการมีส่วนร่วมอย่างรวดเร็วในการบำบัดที่เหมาะสมและความสัมพันธ์กับคู่ค้ากับแพทย์นายจ้างและครอบครัว การพูดออกมาดัง ๆ เกี่ยวกับแผนการและความต้องการของคุณ - Malina Wieczorek ประธานมูลนิธิ "SM - Fight for Yourself" อธิบาย

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับผลกระทบของ MS ต่อการตัดสินใจในชีวิตของผู้หญิงและข้อมูลเกี่ยวกับความต้องการของพวกเขาเช่นอาชีพงานอดิเรกครอบครัวปฏิสัมพันธ์ทางสังคมและการเปรียบเทียบประเทศโปรดดูรายงานฉบับกว้างขึ้นที่นี่

บรรณานุกรม:

รายงาน: "ผลกระทบทางเศรษฐกิจและสังคมของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในโปแลนด์ (สมุดปกขาว)", Institute of Healthcare Management, Warsaw 2014
รายงาน: "ผลกระทบทางเศรษฐกิจและสังคมของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมที่มีต่อผู้หญิงในยุโรป", ตุลาคม 2017
Wilson และคณะ (2560). ผลกระทบของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมต่ออัตลักษณ์ของมารดาในอิตาลี ความพิการและการฟื้นฟูสมรรถภาพ 1-12.
Eurostat (2017) การรายงานโรคเรื้อรังแยกตามโรคเพศอายุและระดับการศึกษา การวิเคราะห์ขึ้นอยู่กับโปรแกรมการสัมภาษณ์และการสำรวจข้อมูล