รายงานของสมาคมคนหนุ่มสาวชาวโปแลนด์ที่เป็นโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันอักเสบชื่อ "Ja Patient 2017" มุ่งเน้นไปที่มุมมองของผู้ป่วยในบริบทของการต่อสู้กับโรคในแต่ละวันและระบบการดูแลสุขภาพ ตามที่สมาคมระบุ: ในกระบวนการอภิปรายและการตัดสินใจเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงองค์กรในโรคข้ออักเสบเสียงของผู้ป่วยยังคงอยู่ในระดับต่ำ แต่ผู้ป่วยยังสามารถได้รับการปฏิบัติในฐานะหุ้นส่วนในการสนทนาเกี่ยวกับระบบการดูแลสุขภาพ ปัญหาเกี่ยวกับการดูแลรักษาโรคไขข้อในโปแลนด์ส่วนใหญ่เกี่ยวข้องกับการเข้าถึงบริการทางการแพทย์ที่มีประสิทธิภาพซึ่งตามที่แสดงในรายงานเกี่ยวข้องกับอุปสรรคทางกฎหมายภูมิศาสตร์และการเงิน ความยากลำบากที่สำคัญคือการเข้าถึงความช่วยเหลือทางจิตใจที่ จำกัด มากและโรครูมาติกทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยลดลงอย่างมากและส่งผลกระทบอย่างมากต่อสุขภาพจิต
ผลการวิจัยที่นำเสนอในรายงานจัดทำขึ้นบนพื้นฐานของข้อมูลที่รวบรวมในช่วงเปลี่ยนปี 2016/2017 โดยสมาคมคนหนุ่มสาวแห่งชาติโปแลนด์ที่เป็นโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันอักเสบ "มารวมตัวกัน" นี่เป็นรายงานฉบับที่สองที่จัดทำโดยสมาคม แห่งแรกก่อตั้งขึ้นในปี 2014 ผู้ป่วยโรคไขข้อ 270 รายเข้าร่วมในการสำรวจที่จัดทำโดยสมาคม จุดมุ่งหมายของการศึกษาคือเพื่อรวบรวมและรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับ: (1) สถานการณ์และการเข้าถึงการรักษาผู้ที่เป็นโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันอักเสบในโปแลนด์ (2) คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและด้านจิตวิทยาที่เลือกที่เกี่ยวข้องกับโรคและความจำเป็นในการเข้าถึงความช่วยเหลือทางจิตวิทยาใน ผู้ป่วยโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันในระบบ
Monia Zientek ประธานสมาคม 'Let's get together' ความคิดเห็น: ผู้ตอบแบบสอบถามตอบคำถามหลายข้อเกี่ยวกับการจัดระบบการดูแลสุขภาพการเข้าถึงบริการเฉพาะทางและคุณภาพชีวิตของพวกเขา เราต้องการแสดงให้เห็นว่าการดูแลรักษาโรคไขข้อมีลักษณะอย่างไร ... จากมุมมองของผู้ป่วย
ผลการสำรวจพบข้อบกพร่องหลายประการในองค์กรด้านการดูแลสุขภาพในปัจจุบันสำหรับผู้ป่วยโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันอักเสบ ในโปแลนด์แม้จะมีการประกาศอย่างเป็นทางการ แต่ก็ยังมีปัญหาในการนำมาตรฐานสากลมาใช้ในการรักษาโรคอักเสบของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน ผู้ป่วยรอการวินิจฉัยนานเกินไปและยังเผชิญกับอุปสรรคมากมายในการเข้าถึงการรักษา: ภูมิศาสตร์การเงินและองค์กร - เช่น จำนวนคลินิกโรคไขข้อลดลงเวลารอคอยนานในการเข้ารับการตรวจโดยผู้เชี่ยวชาญติดต่อกับคลินิกได้ยาก
คุ้มค่าที่จะรู้เป็นที่น่าสังเกตว่าปัจจัยที่สำคัญที่สุดในตัวบ่งชี้คุณภาพการรักษาสำหรับโรครูมาติกคือการวินิจฉัยในระยะเริ่มต้นและการใช้ขั้นตอนการรักษาที่เหมาะสม การวิเคราะห์ข้อมูลที่รวบรวมโดยสมาคม "มาอยู่ด้วยกัน" แสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยรอการวินิจฉัยโดยเฉลี่ย 33 เดือนและมีปัญหาในการเข้าถึงแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและการรักษาในรูปแบบต่างๆรวมถึงการรักษาทางชีวภาพ
ตรงกันข้ามกับความเชื่อที่เป็นที่นิยมโรครูมาติกมีผลต่อคนที่อายุน้อยกว่า การวินิจฉัยอย่างรวดเร็วและการแนะนำการรักษาที่มีประสิทธิภาพทำให้ผู้ป่วยมีโอกาสกลับไปทำกิจวัตรประจำวันได้อย่างรวดเร็ว รายงานผู้ป่วยปี 2017 "แสดงให้เห็นอย่างชัดเจนถึงความท้าทายที่เราต้องเผชิญทั้งแพทย์และผู้ป่วย" Dr. Grzegorz Hausman, MD ให้ความเห็น
ผลของรายงานระบุว่าด้วยโครงสร้างการรักษาพยาบาลสำหรับผู้ป่วยโรคไขข้อในปัจจุบันไม่มีการจัดระบบการดูแลสุขภาพที่ดี ผู้ป่วยที่รอการวินิจฉัยและการรักษาที่ถูกต้องนานเกินไปมักจะกังวลเกี่ยวกับสุขภาพของตนเองและมักตัดสินใจไปรับการตรวจแบบส่วนตัวทำให้มีค่าใช้จ่ายมหาศาล สมาคม "3majmy sięsię" ชี้ให้เห็นว่ากระทรวงสาธารณสุขพยายามสร้างรูปแบบการดูแลผู้ป่วยโรคไขข้อแบบประสานงานโดยร่วมมือกับทีมผู้เชี่ยวชาญ ทีม - ตามที่สมาคม - ควรมีแพทย์ดูแลหลักหรือแพทย์ประจำครอบครัว สิ่งสำคัญคือต้องสร้างความเป็นไปได้ในการให้การดูแลทางจิตใจแก่ผู้ป่วยโรคไขข้อในรูปแบบของการปรึกษาทางจิตเวชและจิตบำบัดตามปกติ
การวินิจฉัยโรครูมาติกและการอยู่ร่วมกับโรคนี้ถือเป็นภาระทางอารมณ์ที่สำคัญสำหรับผู้ป่วยและปัจจัยที่ทำให้ความผิดปกติทางจิตใจรุนแรงขึ้นคือความไม่สามารถคาดเดาได้ของโรค ผู้ป่วยติดอยู่ในวงจรอุบาทว์ - ในแง่หนึ่งโรคนี้เป็นสาเหตุของความเครียดและในทางกลับกันความเครียดสามารถกระตุ้นให้โรคกำเริบได้ โรครูมาติกเรื้อรัง จำกัด การทำงานของมนุษย์ไม่เพียง แต่ในพื้นที่ทางกายภาพเท่านั้น แต่ยังรวมถึงขอบเขตทางอารมณ์และสังคมด้วย ดังนั้นการรักษาผู้ป่วยควรขยายไปสู่การสนับสนุนทางจิตใจ - ดร. มาร์ตาโคทาร์บากล่าวว่าการรับมือกับความช่วยเหลือทางจิตอายุรเวชซึ่งทุกข์ทรมานจากโรคลูปัส erythematosus ในระบบตัวเอง
สิ่งนี้ได้รับการยืนยันจากผลการสำรวจของสมาคม "3majmy się together" พวกเขาแสดงให้เห็นว่าคุณภาพชีวิตของผู้ที่ศึกษาซึ่งเป็นโรคอักเสบของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันลดลงอย่างมีนัยสำคัญ ผู้ตอบแบบสอบถามกว่า 70% ระบุว่าอาการทางพยาธิวิทยาทวีความรุนแรงขึ้นเช่นความกลัวที่ไม่ยุติธรรมความรู้สึกว่าไม่มีความหมายในชีวิต ความคิดฆ่าตัวตายรายงานโดย 23% ของผู้ตอบแบบสอบถาม อาการปวดเรื้อรังยังส่งผลเสียต่อความเป็นอยู่ที่ดีทางจิตใจ ในสถานการณ์เช่นนี้ความเป็นไปได้ที่จะใช้ความช่วยเหลือทางจิตอายุรเวชเป็นโอกาสในการปรับปรุงคุณภาพชีวิตและสุขภาพจิตของผู้ที่เป็นโรคอักเสบของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน
น่าเสียดายที่อุปสรรคที่ใหญ่ที่สุดในการเข้าถึงความช่วยเหลือทางจิตอายุรเวชคือการเงิน ค่าใช้จ่ายดังกล่าวสำหรับผู้ป่วย - ด้วยราคายาที่เพิ่มขึ้นในปัจจุบันจำนวนคลินิกโรคไขข้อที่ลดลงและปัญหาด้านลอจิสติกส์ในการเข้าถึงแพทย์ซึ่งก่อให้เกิดความจำเป็นในการเข้ารับการรักษาแบบส่วนตัวอาจเป็นไปไม่ได้ที่จะวางแผน!
สมาคมคนหนุ่มสาวแห่งชาติที่เป็นโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันอักเสบ "Let's 3Majmy Together" ขอให้กระทรวงสาธารณสุขดำเนินนโยบายสนับสนุนผู้ป่วยเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของประชาชนที่เป็นโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันรูมาติก
คุ้มค่าที่จะรู้เกี่ยวกับ "มารวมกัน"
สมาคมผู้ป่วยโรคไขข้อเด็กแห่งชาติโปแลนด์ "3majmy się together" ก่อตั้งขึ้นในปี 2008 โดยผู้ที่ป่วยในวัยเด็กหรือวัยรุ่นและตอนนี้ในฐานะผู้ใหญ่พวกเขาต้องการให้การสนับสนุนผู้ป่วยโรคไขข้ออย่างแข็งขัน: เด็กวัยรุ่นคนหนุ่มสาวและครอบครัว จุดมุ่งหมายของสมาคมคือการช่วยให้ผู้ป่วยปรับตัวเข้ากับสถานการณ์ใหม่ที่ยากลำบากเกี่ยวกับโรคและสนับสนุนพวกเขาอย่างแข็งขันในการกลับมาของพวกเขาเช่น เพื่อความเป็นอิสระการเริ่มต้นครอบครัวและการเปิดใช้งานมืออาชีพตลอดจนการรวมสภาพแวดล้อมที่เกี่ยวข้องกับโรคไขข้อและการศึกษาทางสังคมเกี่ยวกับพวกเขา กิจกรรมของสมาคมขึ้นอยู่กับความสมัครใจของสมาชิกเป็นหลัก
