วันจันทร์ที่ 15 เมษายน 2013 - ในโอกาสฉลองวันที่ 17 เมษายนของวันโลกฮีโมฟีเลียผลลัพธ์ของการศึกษา HERO (ผลลัพธ์ของ Heamophilia Experiences ผลลัพธ์และโอกาส) ได้ถูกนำเสนอโดยความร่วมมือกับ Novo Nordisk และเกี่ยวข้องกับการวิจัยเพิ่มเติม สิ่งสำคัญดำเนินการจนถึงเกี่ยวกับคุณภาพชีวิตและปัญหาอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับผลกระทบของโรคในผู้ป่วยเหล่านี้
หนึ่งในข้อสรุปหลักที่สามารถดึงออกมาจากการศึกษาครั้งนี้จากการสำรวจซึ่งมีผู้เข้าร่วม 1, 200 คนซึ่ง 60 คนในสเปนเป็นผู้ที่มีส่วนร่วม 60 คนในสเปนนั่นคือการเปลี่ยนแปลงทางจิตสังคมที่สำคัญที่สุดที่เกิดจากโรค สิ่งนี้เกี่ยวข้อง "มีการประเมินว่า 90% ของผู้ป่วยมากกว่า 40 คนมีอาการปวดเรื้อรังทุกวันและ 73% มีปัญหาด้านการเคลื่อนไหวที่รุนแรงเนื่องจากการมีส่วนร่วมที่เกิดจากการมีเลือดออกในกรณีเฉพาะของสเปน 100% ของ ผู้ป่วยที่มีอายุมากกว่านี้มีอายุระหว่างหนึ่งถึงสามข้อต่อที่ได้รับผลกระทบและเป็น บริษัท ในเครือของขาเทียมทั้งหมด "ดร. VíctorJiménezหัวหน้าแผนก Hemostasis ของโรงพยาบาลลาปาซในมาดริดกล่าว
ตามที่ดร. Jiménezมีผู้ป่วย hemophiliac สองกลุ่มคือกลุ่มที่ได้รับการติดเชื้อพรอลิฟาซิสและกลุ่มที่ได้รับการรักษาตามความต้องการ "การรักษาป้องกันโรคประกอบด้วยการบริหารซ้ำของปัจจัยการขาดดุล 3 หรือ 4 ครั้งต่อสัปดาห์เพื่อป้องกันการตกเลือดในช่วง 15 ปีที่ผ่านมาการรักษาป้องกันโรคนี้ได้นำไปสู่เด็กและผู้ป่วยเด็กและเยาวชนที่มีระบบร่วมกันคล้ายกับเด็ก ผู้ที่ไม่ได้เป็นโรคในทางกลับกันมีการรักษาตามความต้องการนำไปใช้กับผู้ป่วยที่มีอายุมากกว่า 40 ปีที่ไม่ได้รับการป้องกันมีข้อต่อของพวกเขาเสียหายโชคดีที่สเปนปัจจุบันเรามีวิธีการรักษาที่ทันสมัยที่สุดสำหรับ การเข้าถึงโรคนี้ซึ่งทำให้ผู้ป่วยเหล่านี้มีความสุขกับอายุขัยเช่นเดียวกับประชากรส่วนที่เหลือ "
ในส่วนของเขาดร. เฟลิเป้เควโรลรองแพทย์ประจำหน่วย Haemostasis และ Thrombosis ของแผนกโลหิตวิทยาของโรงพยาบาล La Fe ในวาเลนเซียและผู้ประสานงานในสเปนจากการศึกษา HERO แสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับปัญหาหลักสองข้อในปัจจุบัน โรค "ในอีกด้านหนึ่งความชุกของโรคข้อเสื่อมในผู้ป่วยที่มีอายุมากกว่า 40 ปีพวกเขาทั้งหมดมีมากกว่าหนึ่งข้อที่ได้รับผลกระทบกับทุกสิ่งที่สิ่งนี้มีความหมายสำหรับคนหนุ่มสาวในแง่นี้การศึกษาแสดงให้เห็นเช่น 42% ของผู้ตอบแบบสอบถามต้องออกจากงานเนื่องจากโรค
ปัญหาที่สองเกี่ยวข้องกับเด็กและคนหนุ่มสาวที่ได้รับการรักษาด้วยการป้องกันโรค พวกเขาส่วนใหญ่ (68% ของพ่อแม่รับรู้เรื่องนี้) เด็กที่ได้รับการป้องกันมากเกินไปที่ถูกรบกวนจากการรักษา (อันที่จริงแล้วในวัยรุ่นมีการขาดการยึดมั่น) และความรู้สึกหงุดหงิดบ่อยครั้ง ไม่สามารถทำกิจกรรมบางอย่างเช่นเล่นฟุตบอล "
สำหรับดร. Querol สิ่งสำคัญคือต้องให้ความรู้แก่ผู้ปกครองครูและสังคมโดยทั่วไปเกี่ยวกับความจริงที่ว่าโรคนี้มีความหมายเพื่อกำจัดความอัปยศที่ยังคงมีอยู่
ในแง่นี้แดเนียลการ์เซียตัวแทนของสหพันธรัฐสเปนของฮีโมฟีเลีย (FEDHEMO) ได้ชี้ให้เห็นถึงความต้องการฮีโมฟีเลียที่จะกลายเป็นมาตรฐานในระดับสังคมเช่นโรคเบาหวาน "เราต้องพยายามอย่างเต็มที่เพื่อให้ผู้ที่มีอายุมากกว่า 40 ปีมีข้อ จำกัด มีเครื่องมือที่อนุญาตให้พวกเขาสมมติสถานการณ์ของพวกเขาป้องกันพวกเขาจากการใช้ชีวิตในฐานะคนพิการทางจิตสังคม"
คาดกันว่าในประเทศสเปนมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียประมาณ 3, 000 คนซึ่ง 20% ในจำนวนนี้มีอายุต่ำกว่า 20 ปี
ที่มา:
แท็ก:
ต่าง ตัดและเด็ก ข่าว
หนึ่งในข้อสรุปหลักที่สามารถดึงออกมาจากการศึกษาครั้งนี้จากการสำรวจซึ่งมีผู้เข้าร่วม 1, 200 คนซึ่ง 60 คนในสเปนเป็นผู้ที่มีส่วนร่วม 60 คนในสเปนนั่นคือการเปลี่ยนแปลงทางจิตสังคมที่สำคัญที่สุดที่เกิดจากโรค สิ่งนี้เกี่ยวข้อง "มีการประเมินว่า 90% ของผู้ป่วยมากกว่า 40 คนมีอาการปวดเรื้อรังทุกวันและ 73% มีปัญหาด้านการเคลื่อนไหวที่รุนแรงเนื่องจากการมีส่วนร่วมที่เกิดจากการมีเลือดออกในกรณีเฉพาะของสเปน 100% ของ ผู้ป่วยที่มีอายุมากกว่านี้มีอายุระหว่างหนึ่งถึงสามข้อต่อที่ได้รับผลกระทบและเป็น บริษัท ในเครือของขาเทียมทั้งหมด "ดร. VíctorJiménezหัวหน้าแผนก Hemostasis ของโรงพยาบาลลาปาซในมาดริดกล่าว
ตามที่ดร. Jiménezมีผู้ป่วย hemophiliac สองกลุ่มคือกลุ่มที่ได้รับการติดเชื้อพรอลิฟาซิสและกลุ่มที่ได้รับการรักษาตามความต้องการ "การรักษาป้องกันโรคประกอบด้วยการบริหารซ้ำของปัจจัยการขาดดุล 3 หรือ 4 ครั้งต่อสัปดาห์เพื่อป้องกันการตกเลือดในช่วง 15 ปีที่ผ่านมาการรักษาป้องกันโรคนี้ได้นำไปสู่เด็กและผู้ป่วยเด็กและเยาวชนที่มีระบบร่วมกันคล้ายกับเด็ก ผู้ที่ไม่ได้เป็นโรคในทางกลับกันมีการรักษาตามความต้องการนำไปใช้กับผู้ป่วยที่มีอายุมากกว่า 40 ปีที่ไม่ได้รับการป้องกันมีข้อต่อของพวกเขาเสียหายโชคดีที่สเปนปัจจุบันเรามีวิธีการรักษาที่ทันสมัยที่สุดสำหรับ การเข้าถึงโรคนี้ซึ่งทำให้ผู้ป่วยเหล่านี้มีความสุขกับอายุขัยเช่นเดียวกับประชากรส่วนที่เหลือ "
ในส่วนของเขาดร. เฟลิเป้เควโรลรองแพทย์ประจำหน่วย Haemostasis และ Thrombosis ของแผนกโลหิตวิทยาของโรงพยาบาล La Fe ในวาเลนเซียและผู้ประสานงานในสเปนจากการศึกษา HERO แสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับปัญหาหลักสองข้อในปัจจุบัน โรค "ในอีกด้านหนึ่งความชุกของโรคข้อเสื่อมในผู้ป่วยที่มีอายุมากกว่า 40 ปีพวกเขาทั้งหมดมีมากกว่าหนึ่งข้อที่ได้รับผลกระทบกับทุกสิ่งที่สิ่งนี้มีความหมายสำหรับคนหนุ่มสาวในแง่นี้การศึกษาแสดงให้เห็นเช่น 42% ของผู้ตอบแบบสอบถามต้องออกจากงานเนื่องจากโรค
เด็กที่มีการป้องกันมากเกินไป
ปัญหาที่สองเกี่ยวข้องกับเด็กและคนหนุ่มสาวที่ได้รับการรักษาด้วยการป้องกันโรค พวกเขาส่วนใหญ่ (68% ของพ่อแม่รับรู้เรื่องนี้) เด็กที่ได้รับการป้องกันมากเกินไปที่ถูกรบกวนจากการรักษา (อันที่จริงแล้วในวัยรุ่นมีการขาดการยึดมั่น) และความรู้สึกหงุดหงิดบ่อยครั้ง ไม่สามารถทำกิจกรรมบางอย่างเช่นเล่นฟุตบอล "
สำหรับดร. Querol สิ่งสำคัญคือต้องให้ความรู้แก่ผู้ปกครองครูและสังคมโดยทั่วไปเกี่ยวกับความจริงที่ว่าโรคนี้มีความหมายเพื่อกำจัดความอัปยศที่ยังคงมีอยู่
ในแง่นี้แดเนียลการ์เซียตัวแทนของสหพันธรัฐสเปนของฮีโมฟีเลีย (FEDHEMO) ได้ชี้ให้เห็นถึงความต้องการฮีโมฟีเลียที่จะกลายเป็นมาตรฐานในระดับสังคมเช่นโรคเบาหวาน "เราต้องพยายามอย่างเต็มที่เพื่อให้ผู้ที่มีอายุมากกว่า 40 ปีมีข้อ จำกัด มีเครื่องมือที่อนุญาตให้พวกเขาสมมติสถานการณ์ของพวกเขาป้องกันพวกเขาจากการใช้ชีวิตในฐานะคนพิการทางจิตสังคม"
คาดกันว่าในประเทศสเปนมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียประมาณ 3, 000 คนซึ่ง 20% ในจำนวนนี้มีอายุต่ำกว่า 20 ปี
ที่มา:
---intymne-swdzenie-z-tendencj-do-nawrotw.jpg)
---przyczyny.jpg)
