คูบาเหมือนเด็กผู้ชายหลายคนหลงใหลในฟุตบอล เขาไม่สามารถคลั่งไคล้ในสนามได้ - เขาถูกรบกวนจากโรคซิสติกไฟโบรซิส แต่วันหนึ่งเขาฝันที่จะแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับการแข่งขันฟุตบอล ชีวิตของเด็กที่เป็นโรคปอดเรื้อรังเป็นอย่างไร?
Cystic Fibrosis เริ่มต้นในคิวบาได้อย่างไร? อาการแรกเกิดขึ้นเมื่อ Jakub อายุเพียง 2 สัปดาห์ - เขาเริ่มไอแปลก ๆ จำเป็นต้องมีโรงพยาบาลและยาปฏิชีวนะ การรักษาดำเนินไปเป็นเวลาหนึ่งเดือน อาการของทารกดีขึ้นมากจนแม่หวังว่าจะพากลับบ้าน และทันใดนั้นก็เกิดการติดเชื้อที่ร้ายแรงขึ้นอีก ชีวิตของคิวบาแขวนอยู่ในความสมดุล เขาถูกนำตัวส่งโรงพยาบาลประจำจังหวัดในWłocławek การรักษาอย่างเข้มข้นได้ผล แต่โรคหูน้ำหนวกเริ่มพันกัน ร่องรอยของเขายังคงอยู่ - อัมพาตใบหน้าบางส่วน แม้จะมีอาการสาหัส แต่ Kuba ก็มีความกระหาย เขากินเยอะ แต่ก็ผอมเพราะท้องเสียตลอด สงสัยว่ามีการดูดซึมจากสัตว์หลายชนิดความผิดปกติของการดูดซึมผิดปกติและระบบทางเดินอาหาร แม้จะไม่มีการวินิจฉัย แต่แพทย์ก็ตัดสินใจให้เอนไซม์ตับอ่อนแก่ทารก สิ่งนี้ช่วยเด็กจากอาการห้อยยานของทวารหนักซึ่งมักเกิดขึ้นกับเด็กเล็กที่มีอาการท้องร่วงไม่รู้จบ
มีร้องไห้มีโกรธ แต่ไม่ลาออก
- หลังจากการผจญภัยหลายครั้งเราก็ได้พบกันที่สถาบันแม่และเด็กในวอร์ซอ Anna Sławianowska-Morawiec แม่ของ Kuba กล่าว - ลูกชายอายุ 6 เดือนแล้ว ฉันคิดว่าเราจะใช้เวลาสองสามวันที่นั่นและเราอยู่ที่นั่นครึ่งปี Cystic fibrosis - นั่นคือการวินิจฉัย ฉันไม่รู้ว่ามันหมายถึงอะไร หมอกำลังอธิบาย แต่ฉันกลัวเกินกว่าจะเข้าใจอะไร เป็นเวลานานที่ฉันจะได้เห็นว่าโรคนี้ร้ายแรงเพียงใด แอนนาลาออกจากงานเพื่อดูแลคูบา เธอใช้ประโยชน์จากพระราชบัญญัติที่มีผลบังคับใช้ในปี 1998 แม่ของเด็กที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังสามารถเกษียณอายุก่อนกำหนดและถาวรได้หากพวกเขามีอายุงาน 20 ปี แอนนาทำ - ในขณะเดียวกันฉันก็ถูกทิ้งให้อยู่กับลูกชายตามลำพัง ความรับผิดชอบอันยิ่งใหญ่ตกอยู่กับฉัน - เขากล่าว - ฉันต้องดูแลเงินเพื่อการดำรงชีวิตของเราและทำการตัดสินใจที่ยากลำบากเกี่ยวกับการปฏิบัติต่อคิวบา มันไม่ง่ายเลย บางครั้งฉันร้องไห้ฉันรู้สึกโกรธกับโชคชะตา แต่ฉันก็รู้ด้วยว่าถ้าฉันไม่เก็บตัวเราทั้งคู่จะหลงทาง ฉันรอคิวบาแต่งงานมาหกปีแล้วฉันก็เลยยอมแพ้ไม่ได้
อ่านเพิ่มเติม: งานวิจัยเกี่ยวกับโรคซิสติกไฟโบรซิส Cystic fibrosis: สาเหตุอาการและการรักษาโรคปอดเรื้อรังการกระทำของตับอ่อนและโรคของมัน: ตับอ่อนอักเสบเฉียบพลัน, อินซูลินมา, เปาะ ...Cystic fibrosis: โรคสำหรับชีวิต
Cystic fibrosis เป็นโรคทางพันธุกรรมที่รักษาไม่หาย มันทำร้ายระบบทางเดินหายใจและระบบย่อยอาหารมากที่สุด มูกเหนียวข้นสะสมในหลอดลมและปอดทำให้หายใจลำบาก นอกจากนี้ยังเป็นสารตั้งต้นที่ดีเยี่ยมสำหรับการพัฒนาของโรคระบบทางเดินหายใจและลดประสิทธิภาพลงทีละน้อย โรคนี้รบกวนการหลั่งของเอนไซม์ตับอ่อนและส่งผลให้สารอาหารไม่ถูกดูดซึมจากอาหาร ผู้ป่วยต้องรับประทานเอนไซม์ตับอ่อนและเสริมอาหารด้วยสารอาหารเพื่อให้มีชีวิตอยู่ได้ อายุขัยของผู้ป่วยในยุโรปคือ 40 ปี ในโปแลนด์ต่ำกว่าซึ่งเป็นผลมาจากการเข้าถึงการดูแลโดยผู้เชี่ยวชาญที่ครอบคลุมอย่าง จำกัด
โรคซิสติกไฟโบรซิส: ยาโรงเรียนเพื่อนร่วมงานความฝัน
คูบาเป็นเด็กผู้ชายตัวผอมสูง ดวงตาของเขาเป็นประกายทะเล้น แต่ก็มีความจริงจังอยู่ในตัวด้วย ตอนนี้เขาอยู่มัธยมปลาย มีหลักสูตรการศึกษาเฉพาะบุคคล แต่จะเรียนที่โรงเรียนเท่านั้น เด็กชายมีความสุขมากเพราะเขาชอบครูและเพื่อนร่วมงาน เขาเก่งด้านวิทยาศาสตร์ตั้งใจจะไปเรียนที่วิทยาลัยและเป็นผู้บรรยายกีฬา เขาบอกเพื่อนร่วมงานใหม่ทันทีว่าเขาป่วยเป็นอะไร มันเป็นขั้นตอนที่กล้าหาญเพราะคุณต้องคำนึงถึงการปฏิเสธของคนรอบข้าง เพื่อนร่วมงานของเขาชื่นชมในความซื่อสัตย์และความสัมพันธ์ของพวกเขาดี คิวบาเริ่มทุกวันเวลา 5.30 น. ขั้นแรกเด็กชายใช้ mucolytic ซึ่งเป็นยาที่จะเตรียมเขาให้พร้อมสำหรับการสูดดม ต่อมาระบายทางเดินหายใจและหายใจเข้าอีกครั้ง จากนั้นคุณต้องกินยาปฏิชีวนะล้างจมูกและหยดพิเศษ และสุดท้ายที่ 7 คุณสามารถนั่งทานอาหารเช้า - ตอนที่ฉันยังเด็กฉันรู้สึกโกรธมากที่แทนที่จะเตะบอลฉันต้องนั่งอยู่บ้านเพื่อสูดดมที่น่าเบื่อ - คูบากล่าว - ตอนนี้มันแตกต่างออกไปเพราะฉันรู้ว่าหากไม่มีพวกเขาฉันจะไม่สามารถทำงานได้ ฉันยังเข้าใจว่ายิ่งฉันทำทรีตเมนต์ทั้งหมดเร็วเท่าไหร่ฉันก็จะออกไปหาเพื่อนร่วมงานเร็วขึ้นเท่านั้น ฉันจะได้วิ่งตามลูกและเหนื่อยน้อยลง ฉันมีเพื่อนร่วมงานที่ดีเพื่อน ๆ และฉันชอบไปโรงเรียน บางครั้งเราพูดถึงความเจ็บป่วยของฉัน แต่มันก็เป็นหัวข้อที่น่าเบื่อ เราชอบที่จะพูดคุยเกี่ยวกับฟุตบอลและกีฬา ฉันป่วย. จะไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลง แต่ฉันก็มีแผนความฝันและฉันจะทำให้มันเป็นจริง
Cystic fibrosis: 14,000 เม็ดต่อปี
Kuba ได้รับการผ่าตัด 16 ครั้งและกำลังเตรียมการสำหรับการผ่าตัดอีกวิธีหนึ่งซึ่งก็คือการกำจัดติ่งเนื้องอกใหม่ในรูจมูกและจมูกของเขา - เมื่อฉันต้องเซ็นยินยอมให้ผ่าตัดอีกครั้งมือของฉันสั่น - ยอมรับนางสาวแอนนา - เป็นความรับผิดชอบที่ไม่อาจจินตนาการได้ ฉันกังวลเสมอว่าอาจจะไม่เกิดอะไรขึ้น ทุกครั้งที่ฉันรอที่หน้าห้องผ่าตัดและเมื่อฉันสามารถเห็นลูกชายของฉันภาระที่เลวร้ายนี้ก็ตกไปจากฉัน ความกังวลทุกวันก็มีเช่นกัน ฉันไม่มีอะไรต้องกังวล ค่าใช้จ่ายรายเดือนในการรักษาคิวบาคือ 3,000 PLN. นี่คือค่ายาปฏิชีวนะสเตียรอยด์และสารอาหารพิเศษในโปแลนด์สำหรับผู้ป่วยโรคซิสติกไฟโบรซิส อาหารประจำวันก็มีความสำคัญอย่างยิ่ง และคิวบายังคงมีปัญหาเรื่องโรคกระดูกพรุนเขามีกรดไหลย้อน gastroesophageal ทุกเดือนแอนนาสงสัยว่าเธอจะได้เงินทั้งหมดนี้หรือไม่ - การต่อสู้กับโรคทุกวันไม่น่าพอใจ - Kuba กล่าว - พวกเขามักจะยุ่งเกี่ยวกับกิจกรรมของฉัน แต่ฉันไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากทำทุกอย่าง ฉันจะไม่กำจัด cystic fibrosis แต่ฉันไม่ทำ เด็กชายยิ้มอย่างซุกซนและเสริมว่า: - โรคนี้ยังมีข้อดี พ่อแม่ของฉันไม่อนุญาตให้เพื่อนกินมันฝรั่งทอดหรือแฮมเบอร์เกอร์และฉันสามารถจ่ายได้โดยไม่ต้องรับโทษ ตลอดระยะเวลาหนึ่งปีฉันกลืนยาไป 14,000 เม็ดและบางทีฉันอาจจะรายงานมันลงในสมุดบันทึก
เด็กชายเติบโตเป็นผู้ชาย
คูบาเติบโตขึ้นและต้องการเป็นอิสระมากขึ้นเรื่อย ๆ เขาอยากไปโรงเรียนคนเดียว แต่แม่ของเขากลัวว่าจะมีอะไรเลวร้ายเกิดขึ้นกับเขาโดยที่เธอไม่ดูแล - ฉันต้องเชื่อใจเขาปล่อยให้เขามาจากใต้ปีกของฉัน - เขาพูด - คงไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับคุณแม่ทุกคน ไม่ฉันไม่ได้ปกป้องคิวบาจากโลก ฉันไม่เคยซ่อนความเจ็บป่วยของเขา ฉันยังพูดกับเขาอย่างเปิดเผย ตอนที่เขายังเด็กฉันไม่สนุกกับการเป็นแม่ที่แท้จริงเพราะฉันต้องต่อสู้เพื่อชีวิตของลูกชาย วันนี้ฉันประหลาดใจที่พบว่าเด็กชายกลายเป็นผู้ชายแล้ว และแม้ว่าเขาจะเป็นลูกคนเดียว แต่เขาก็ไม่เห็นแก่ตัวเขาเต็มใจที่จะช่วยเหลือผู้อื่นมีส่วนร่วมในกิจการของคนรอบข้างเขาเป็นคนอ่อนไหวและรักใคร่ ในโรงเรียนมัธยมต้นเขาเป็นอาสาสมัครและช่วยเด็ก ๆ เรียน เขาชอบซึ่งทำให้ฉันพอใจมาก
คูบาพูดสั้น ๆ เกี่ยวกับแม่ของเขา: - เธอออกไปจากโลกนี้แล้ว ฉันไม่รู้ว่าเธอทำมันอย่างไร เขาดูแลยาการรักษาของฉันจำทุกอย่างใส่ใจทุกอย่าง เธอต่อสู้กับโรคของฉันมาหลายปีแล้วและมักจะเป็นอิสระและมีไหวพริบ เขายิ้มเขาไม่บ่น ทันทีที่ทำได้ฉันจะถอดความรับผิดชอบต่างๆของเธอออก ฉันหวังว่าแม่ของฉันจะได้ไปที่ไหนสักแห่งอย่างน้อยก็เป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์เพื่อที่เธอจะได้ไม่ต้องดูแลฉันเพื่อที่เธอจะได้พักผ่อนและลืมเรื่องโรคซิสติกไฟโบรซิสไปชั่วขณะ
สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคและวิธีการรักษาได้ที่: www.mukowiscydoza.pl ผู้ที่สนใจปัญหาโรคซิสติกไฟโบรซิสสามารถติดต่อมูลนิธิเพื่อความช่วยเหลือสำหรับครอบครัวและผู้ที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิส Matio: [email protected] หรือทางโทรศัพท์ 12292 31 80 คุณสามารถช่วยเหลือคิวบาผ่าน Matio Foundation พอเพียงที่จะพูด - สำหรับ Jakub Morawiec
"Zdrowie" รายเดือน
---co-to-jest-jak-go-zrobi.jpg)
