การวิจัยเกี่ยวกับประสบการณ์ของผู้ที่มี NCHZJ

# KUPAPYTAŃเป็นการศึกษาผู้ป่วยชาวโปแลนด์รายแรกเกี่ยวกับความรู้การเข้าถึงและประสบการณ์ของผู้ที่มี NCHZJ ในด้านการบำบัดสมัยใหม่ การศึกษานี้สร้างขึ้นและดำเนินการโดย "Łódź Enthusiasts" ซึ่งเป็นสมาคมที่รวบรวมผู้ที่เป็นโรคลำไส้อักเสบ

โรคลำไส้อักเสบ (IBD) เช่นเดียวกับโรคภูมิต้านตนเองอื่น ๆ ถือเป็นโรคของสังคมที่พัฒนาแล้วซึ่งเป็นปัญหาสังคมที่ร้ายแรง จากข้อมูลของสมาคมการท่องเที่ยวโปแลนด์คาดว่าในโปแลนด์มีผู้ป่วยโรคลำไส้อักเสบมากกว่า 50,000 คน คนรวม 10-15 พันคน สำหรับโรคLeśniowski - Crohn และ 35-40,000 สำหรับ Ulcerative Colitis

ส่วนใหญ่เป็นคนหนุ่มสาวผู้ป่วยกว่า 70% เป็นคนอายุต่ำกว่า 35 ปีที่เพิ่งเข้ามาในชีวิตพวกเขาต้องการเรียนทำงานมีความสัมพันธ์สร้างครอบครัวและมีส่วนร่วมในชีวิตทางสังคม น่าเสียดายที่โรคนี้และอาการที่มาพร้อมกันเช่นอาการปวดท้องร่วงไข้เลือดออกจากระบบทางเดินอาหารซึ่งนำไปสู่โรคโลหิตจางภาวะทุพโภชนาการการสูญเสียร่างกายและภาวะแทรกซ้อนจากอวัยวะต่างๆมักไม่รวมอยู่ในหลาย ๆ ด้านของชีวิต

จนถึงขณะนี้ยังไม่มีวิธีรักษาหรือป้องกันโรคเหล่านี้ดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญมากที่จะไม่เพิกเฉยต่ออาการทำการวินิจฉัยที่เหมาะสมทันทีและให้การรักษาตามอาการที่เหมาะสมกับระยะและระยะของโรคโดยเร็วที่สุด สำหรับผู้ป่วย NCJ สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการเข้าสู่การให้อภัยในระยะยาวและใช้ชีวิตให้เป็นปกติที่สุด ในหลาย ๆ กรณีการรักษาแบบเดิมไม่ได้ช่วยและทางเลือกเดียวคือยาต้านการอักเสบที่ทันสมัยจากกลุ่มโมโนโคลนอลแอนติบอดีเช่น การบำบัดทางชีวภาพ แม้จะมีความพยายามของชุมชนที่เกี่ยวข้อง แต่การเข้าถึงการรักษาสมัยใหม่ของผู้ป่วยด้วย NCJ นั้นมี จำกัด ในโปแลนด์และแตกต่างจากมาตรฐานของยุโรปอย่างมาก

ไม่มีความรู้ที่เชื่อถือได้

ความตระหนักในการดำรงอยู่ของการรักษาสมัยใหม่ในหมู่ผู้ป่วยดูเหมือนจะมีมาก - การรักษาทางชีวภาพเป็นหนึ่งในหัวข้อหลักที่ผู้ที่มี NCHZI พูดคุยทางอินเทอร์เน็ตตลอดจนในระหว่างการประชุมด้านการศึกษาสำหรับผู้ป่วย ผู้ป่วยแลกเปลี่ยนข้อมูลประสบการณ์และอาการที่เกี่ยวข้องกับการรักษาทางชีววิทยา Monika Leder-Jankowska รองประธานสมาคม "ŁódzcyZapaleńcy" ซึ่งได้รับผลกระทบจากโรคLeśniowski-Crohn กล่าวว่าเป็นเรื่องที่เข้าใจได้เราทุกคนกำลังมองหาข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาที่อาจทำให้เราสามารถทำงานได้ตามปกติ อย่างไรก็ตามจากการปฏิบัติแสดงให้เห็นว่าไม่มีความรู้ที่เชื่อถือได้เกี่ยวกับวิธีการรักษาเหล่านี้และประสบการณ์ของผู้ที่ได้รับการรักษาสมัยใหม่หรือใช้การรักษาแบบใหม่นั้นไม่สมบูรณ์และด้วยเหตุนี้จึงไม่สามารถเป็นแหล่งข้อมูลที่มีวัตถุประสงค์สำหรับผู้ป่วยได้

เราจัดการเรื่องต่างๆในมือของเราเอง

แนวคิดของการศึกษา # KUPAPYTAŃเกี่ยวกับความรู้ความพร้อมและประสบการณ์ของผู้ป่วยโรค NCD ในด้านการรักษาสมัยใหม่ (การบำบัดทางชีวภาพ) เกิดขึ้นในสมาคมเพื่อตอบสนองต่อการอภิปรายอย่างต่อเนื่องของผู้ป่วยในหัวข้อนี้ซึ่งแสดงให้เห็นว่าแม้จะมีความตระหนักค่อนข้างสูงเกี่ยวกับการดำรงอยู่ของรูปแบบสมัยใหม่ของ การรักษาทั้งความรู้เกี่ยวกับสาระสำคัญและความพร้อมใช้งานใน

โปแลนด์ยังมีไม่เพียงพอ เป็นเรื่องที่น่าแปลกใจมากขึ้นที่ความกังวลของผู้ป่วยเกี่ยวกับการบำบัดเองไม่ว่าจะเป็นหลักสูตรและผลกระทบตลอดจนความพร้อมใช้งาน - เงื่อนไขในการได้รับหรือการรับประกันความต่อเนื่องของการรักษาซึ่งในหลาย ๆ กรณีเป็นเรื่องที่น่าสงสัยไม่น่าแปลกใจ

เมื่อพิจารณาจากข้างต้นเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่คำถามในการสำรวจได้รับการพัฒนาโดยผู้ป่วยที่ก่อตั้งสมาคม "ŁódzcyZapaleńcy" ด้วยความช่วยเหลือของ บริษัท วิจัย Open Pharma House และแพทย์ระบบทางเดินอาหารซึ่งสนับสนุนโครงการด้วยความรู้ที่สำคัญ สิ่งนี้ช่วยให้เราเชื่อว่าการตรวจจะวินิจฉัยสิ่งที่สำคัญที่สุดใกล้เคียงที่สุดกับชีวิตของผู้ป่วยและประเด็นสำคัญที่สุดในขณะที่รักษาระดับที่เป็นสาระสำคัญและระเบียบวิธีสูงสุด

เราถามค้นคว้าและเปลี่ยนแปลง

จุดมุ่งหมายของการศึกษาคือการจัดระเบียบและชี้แจงข้อมูลเกี่ยวกับความรู้ประสบการณ์และความคาดหวังของผู้ป่วยเกี่ยวกับการบำบัดทางชีวภาพผลลัพธ์สุดท้ายคือการพัฒนาการตอบสนองของผู้ป่วยในรูปแบบของรายงานซึ่งจะเป็นพื้นฐานสำคัญสำหรับความพยายามต่อไปของชุมชน NZCHJ เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงวิธีการรักษาสมัยใหม่ (การบำบัด) ได้ง่ายขึ้น ชีวภาพ) ในโปแลนด์

- เสียงของผู้ป่วยที่ฟังยากเพราะกระจัดกระจายในการอภิปรายจำนวนมากจะรวมกันเป็นเสียงที่หนักแน่นซึ่งหวังว่าจะช่วยในการสนทนาของชุมชนที่เกี่ยวข้องกับผู้ที่ตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษาของเราซึ่งยังคงเบี่ยงเบนไปจากมาตรฐานของยุโรป การตอบสนองของผู้ป่วยจะเป็นตัวกำหนดทิศทางที่สำคัญที่สุดของกิจกรรมซึ่งสอดคล้องกับความต้องการร่วมกันของเรา” Ewa Soboń-Kosacz สมาชิกของสมาคม“ ŁódzcyZapaleńcy” กล่าวซึ่งทุกข์ทรมานจาก Ch. แอล - ช.

ผู้เข้าร่วมแต่ละคนจะได้รับรายงานการทดสอบ นอกจากนี้ข้อสรุปหลักของการศึกษาจะโพสต์ไว้บนเว็บไซต์ของสมาคมŁódźZapaleńcyในจดหมายข่าวของสมาคมและการใช้ช่องทางการสื่อสารที่ทันสมัยรวมถึงการสื่อสารในโซเชียลมีเดีย ผลการศึกษาจะถูกนำเสนอในการประชุมด้านการศึกษาสำหรับผู้ป่วยและในงานทางการแพทย์เช่นการประชุมการประชุม ฯลฯ

การศึกษาในรูปแบบของแบบสอบถามออนไลน์มุ่งเป้าไปที่ผู้ที่ทุกข์ทรมานจาก: โรค Crohn และ Ulcerative Colitis จากทั่วโปแลนด์ สำรวจได้ที่ www.zapalency.org