ผู้ป่วยชาวโปแลนด์ประเมินการดูแลด้านเนื้องอกอย่างไร?

โครงการริเริ่ม All.Can Polska จัดทำรายงาน: "ผู้ป่วยชาวโปแลนด์ให้คะแนนการดูแลด้านเนื้องอกวิทยาอย่างไร" จากการสำรวจชาวโปแลนด์ที่ป่วยเป็นมะเร็ง ผลลัพธ์ที่ได้น่าตกใจ: หนึ่งในสี่ (25%) รอนานกว่า 2 เดือนเพื่อเริ่มการรักษา (จากการวินิจฉัยเบื้องต้น) มากกว่าครึ่งหนึ่งของผู้ตอบแบบสอบถาม (53%) ระบุว่าพวกเขาไม่ได้รับข้อมูลเพียงพอหรือไม่เข้าใจข้อมูลที่ให้ไว้ในการดูแลและรักษา เจ็ดในสิบคน (69%) รู้สึกว่าพวกเขาไม่ได้รับข้อมูลเพียงพอเกี่ยวกับการรับมือกับความเจ็บปวดหรือได้รับเป็นครั้งคราวเท่านั้น ...

มีความก้าวหน้าอย่างมากในการดูแลโรคมะเร็งในช่วงทศวรรษที่ผ่านมา เนื่องจากอุบัติการณ์ของโรคมะเร็งเพิ่มขึ้นรัฐบาลและระบบสุขภาพทั่วโลกกำลังดำเนินการแก้ไขปัญหาที่จะช่วยให้สามารถดูแลผู้ป่วยได้อย่างเพียงพอ ในการอภิปรายเกี่ยวกับการดูแลโรคมะเร็งประสิทธิภาพของระบบสุขภาพและความพร้อมในการวินิจฉัยและการรักษามีความสำคัญสูงสุด

น่าเสียดายที่มุมมองของผู้ป่วยไม่ค่อยถูกนำมาพิจารณาเมื่อพิจารณาถึงคุณค่าและประสิทธิภาพของระบบการดูแลด้านเนื้องอกวิทยา ในขณะเดียวกันก็เป็นผู้ป่วยที่สามารถประเมินได้อย่างเต็มที่ว่าการดูแลด้านเนื้องอกมีผลต่อสุขภาพของพวกเขาอย่างไรรวมถึงความเป็นอยู่ที่ดีทางร่างกายอารมณ์และจิตใจ

แบบสำรวจผู้ป่วยมะเร็ง All.Can ได้รับการออกแบบมาเพื่อช่วยระบุพื้นที่ในระบบการดูแลที่มีข้อบกพร่องที่สำคัญเกิดขึ้น

คำถามที่เกี่ยวข้องกับการประเมินคุณภาพของการดูแลด้านเนื้องอกวิทยาด้านการเงินที่เกี่ยวข้องกับโรคตลอดจนการสนับสนุนที่ได้รับจากแพทย์พยาบาลนักจิตวิทยานักกายภาพบำบัดนักโภชนาการ
และองค์กรผู้ป่วย

รายงานผล

เกือบ 4,000 คนจาก 10 ประเทศ (ออสเตรเลียเบลเยียมฝรั่งเศสสเปนแคนาดาโปแลนด์สวีเดนสหรัฐอเมริกาบริเตนใหญ่อิตาลี) เข้าร่วมในการสำรวจ "การปรับปรุงผลการรักษาสำหรับผู้ป่วยการประเมินประสิทธิผล" ซึ่งรวมถึง ค.ศ. 1135 (29 %) เป็นผู้ป่วยจากโปแลนด์

ทำให้การศึกษานี้เป็นการศึกษาระดับนานาชาติที่ใหญ่ที่สุดแห่งหนึ่งซึ่งออกแบบมาเพื่อทำความเข้าใจมุมมองของผู้ป่วยเกี่ยวกับคุณภาพของการดูแลผู้ป่วยมะเร็ง การสำรวจถูกรวบรวมตั้งแต่เดือนมิถุนายนถึงพฤศจิกายน 2018

รายงานผลการดำเนินงานระหว่างประเทศเผยแพร่ในเดือนกรกฎาคม 2019 วันนี้ผลการวิจัยจะนำเสนอตามคำตอบของผู้ตอบชาวโปแลนด์พร้อมกับข้อสรุปและคำแนะนำที่พัฒนาโดยสมาชิกของ All.Can Steering Group และองค์กรผู้ป่วยที่เข้าร่วมในการศึกษา

ข้อค้นพบที่สำคัญของการศึกษาครอบคลุม 4 ด้าน:

1. พื้นที่วินิจฉัยและการรักษา

• มากกว่าหนึ่งในสี่ของผู้ตอบแบบสอบถามชาวโปแลนด์ (27%) ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งในระยะเริ่มแรกหรือซ้ำ ๆ
• มีผู้ป่วยเพียง 2% เท่านั้นที่ได้รับการวินิจฉัยในระหว่างการตรวจโดยแพทย์อาชีวเวชศาสตร์
• หนึ่งในแปดคนที่เป็นมะเร็ง (12%) ต้องรอการวินิจฉัยสามถึงหกเดือน (ตั้งแต่การไปพบแพทย์ครั้งแรกเพื่อขอความช่วยเหลือเกี่ยวกับปัญหาสุขภาพที่เกิดจากมะเร็ง)
• หนึ่งในสี่ (25%) ของผู้ตอบแบบสอบถามรอมากกว่า 2 เดือนเพื่อเริ่มการรักษา (จากการวินิจฉัยเบื้องต้น)
• สองในสาม (63%) ของผู้ตอบแบบสอบถามระบุว่าพวกเขาไม่ได้รับข้อมูลที่เพียงพอเกี่ยวกับทางเลือกในการรักษาโรคมะเร็งที่เป็นไปได้รวมถึงการรักษาหรือการรักษาที่ไม่สามารถเบิกคืนได้ในศูนย์อื่น ๆ ทั่วโปแลนด์ 14% ของผู้ตอบแบบสอบถามรู้สึกว่าได้รับข้อมูลเพียงพอเกี่ยวกับทางเลือกในการรักษา

2. ค่าใช้จ่ายทางการเงิน

• เกือบครึ่งหนึ่ง (48%) ของผู้ตอบแบบสอบถามชาวโปแลนด์รายงานว่าได้จ่ายเงินสำหรับการดูแลด้านเนื้องอกวิทยาบางส่วน
• 63% ของผู้ตอบแบบสอบถามระบุว่าต้องซื้อยาและสิทธิประโยชน์เพิ่มเติม
• 43% ประสบความสูญเสียทางการเงินเนื่องจากไม่มีงานทำ

3. ไม่มีประสิทธิภาพ

• มากกว่าหนึ่งในสี่ (27%) ของผู้ตอบแบบสอบถามชาวโปแลนด์ระบุว่าผลข้างเคียงส่วนใหญ่ลดประสิทธิผลของกระบวนการรักษาอย่างมีนัยสำคัญ
• 18% ของผู้ตอบแบบสอบถามชาวโปแลนด์มองว่าการรับมือกับด้านจิตใจของโรคเป็นปัจจัยที่มีประสิทธิภาพที่สุดในการลดประสิทธิภาพของกระบวนการรักษา

4. สนับสนุนและเข้าถึงข้อมูล

• มากกว่าครึ่งหนึ่งของผู้ตอบแบบสอบถามระบุว่าพวกเขาไม่ได้รับข้อมูลที่เพียงพอ (มากถึง 31%) หรือไม่เข้าใจข้อมูลเกี่ยวกับการดูแลและการรักษา (22%)
• ตามครึ่งหนึ่งของผู้ตอบแบบสอบถาม (50%) พวกเขาไม่สามารถเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ ที่สนับสนุนการรักษาโรคมะเร็ง (เช่นนักกำหนดอาหารนักกายภาพบำบัดหรือนักจิตวิทยา) ในระหว่างการบำบัด
• ผู้ป่วยจำนวนมากถึง 41% ไม่รู้สึกถึงการสนับสนุนทางจิตใจจากเจ้าหน้าที่ของสถานที่ที่ได้รับการรักษา
• ผู้ป่วย 35% ไม่เคยได้รับการสนับสนุนที่เพียงพอเพื่อรับมือกับผลข้างเคียงของการบำบัด
• เจ็ดในสิบคน (69%) รู้สึกว่าพวกเขาไม่ได้รับข้อมูลเพียงพอเกี่ยวกับการรับมือกับความเจ็บปวดหรือได้รับเป็นครั้งคราวเท่านั้น
• สามในสี่ของผู้ตอบแบบสอบถาม (75%) ไม่ได้รับข้อมูลใด ๆ เกี่ยวกับกลุ่มผู้ป่วยและองค์กรการกุศลที่สามารถสนับสนุนพวกเขาในยามเจ็บป่วย

ในบรรดาผลลัพธ์ด้านประสิทธิผลข้อมูลที่พบว่ามากกว่าหนึ่งในสี่ของผู้ตอบแบบสอบถาม (27%) ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอื่นในระยะแรกหรือซ้ำ ๆ และหนึ่งในสี่ของผู้ตอบแบบสอบถาม (25%) รอการรักษามากกว่าสองเดือนนับจากเวลาที่วินิจฉัย .

- เวลาที่ผ่านไปจากการวินิจฉัยเบื้องต้นจนถึงการเริ่มการรักษามักมีความสำคัญอย่างยิ่งต่อความสำเร็จของการบำบัดและการพยากรณ์โรคของผู้ป่วย นั่นคือเหตุผลที่การกระทำที่สามารถทำให้เส้นทางของผู้ป่วยสั้นลงจึงมีความสำคัญมากทั้งในแง่ของกระบวนการวินิจฉัยเองเช่นเดียวกับการเลือกวิธีการบำบัดตามวิธีนี้และการดำเนินการรักษา - ศ. Adam Maciejczyk ประธานสมาคมมะเร็งวิทยาแห่งโปแลนด์ซึ่งเป็นสมาชิกของ Steering Group of All Can Polska

- แม้ว่าจะมีการเปลี่ยนแปลงเชิงบวกมากมายในด้านเนื้องอกวิทยาของโปแลนด์ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมารวมถึงการเข้าถึงการรักษาที่ทันสมัยมากขึ้นเรื่อย ๆ แต่โรคนี้ยังคงเป็นภาระหนักสำหรับงบประมาณของผู้ป่วยและญาติของเขา - Szymon Chrostowski ประธาน All กล่าวย้ำ โปแลนด์.

- เพื่อหลีกเลี่ยงการรอหรือเข้าถึงการดูแลและการรักษาที่ไม่สามารถหาได้จาก NHF ผู้ป่วยเลือกที่จะจ่ายเงินสำหรับการทดสอบและบริการอื่น ๆ สิ่งนี้เกิดขึ้นเมื่อผู้ป่วยมักถูกบังคับให้ระงับกิจกรรมทางวิชาชีพและทำให้มีทรัพยากรทางการเงินน้อยลง นั่นคือเหตุผลว่าทำไมการเพิ่มประสิทธิภาพทรัพยากรที่มีอยู่ในระบบการดูแลด้านเนื้องอกวิทยาจึงเป็นสิ่งสำคัญมากเนื่องจากตัวอย่างเช่นการกำจัดการทดสอบซ้ำ ๆ ที่ทำไม่ดีในแง่ของคุณภาพอาจทำให้ประหยัดได้ เป็นผลให้การจัดสรรที่ดีขึ้นและการขจัดความจำเป็นที่ผู้ป่วยต้องจ่ายค่าดูแลจากกระเป๋าของตัวเอง - เขากล่าวเสริม

ไม่มีความรู้พื้นฐานในด้านการรักษา

ผู้ตอบแบบสอบถามของ All.Can ยังชี้ให้เห็นถึงองค์ประกอบหลายอย่างของกระบวนการวินิจฉัยและการรักษาที่ลดประสิทธิภาพของการบำบัด

- เมื่อทำการวิเคราะห์โดยทั่วไปเกี่ยวกับประสบการณ์ที่เกี่ยวข้องกับการรักษาและการดูแลในโรคผู้ตอบแบบสอบถามจำนวนมากถึง 27% ระบุว่าประสิทธิผลของการรักษาได้รับอิทธิพลจากการขาดความรู้ในการจัดการกับผลข้างเคียงของการรักษา - เพิ่ม Beata Ambroziewicz ประธานสหภาพโปแลนด์องค์กรผู้ป่วยสมาชิกของ All Can Polska Steering Group - การปรากฏตัวของพวกเขาไม่จำเป็นต้องหยุดการบำบัด อย่างไรก็ตามการขาดความรู้และความไม่แน่ใจในสิ่งที่สามารถทำได้และควรดำเนินการในกรณีที่เกิดขึ้นนั้นส่งผลเสียต่อการประเมินโดยรวมของการรักษาและความรู้สึกปลอดภัย นอกจากนี้สถานการณ์ยังรุนแรงขึ้นจากการขาดการเข้าถึงหรือความรู้เกี่ยวกับความเป็นไปได้ในการใช้ความช่วยเหลือทางจิตวิทยา ไม่ต้องสงสัยสิ่งนี้อาจแปลเป็นผลสุดท้ายของการบำบัด

การขาดความรู้ยังนำไปใช้กับประเด็นอื่น ๆ ผู้ตอบแบบสอบถามมากถึง 7 ใน 10 คน (69%) ระบุว่าพวกเขาไม่ได้รับข้อมูลเพียงพอในการรับมือกับความเจ็บปวดหรือได้รับเพียงบางครั้ง

ครึ่งหนึ่งของผู้ตอบแบบสอบถามในระหว่างการบำบัดไม่สามารถเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ ที่สนับสนุนผู้ป่วยในกระบวนการบำบัด - นักโภชนาการนักกายภาพบำบัดหรือนักจิตวิทยา

เมื่อถามว่าผู้ป่วยได้รับแจ้งอย่างเข้าใจเกี่ยวกับวิธีการรักษาที่เป็นไปได้หรือไม่ซึ่งรวมถึงการไม่สามารถคืนเงินหรือหาได้จากศูนย์อื่น ๆ ผู้ตอบแบบสอบถามจำนวนมากถึง 63% ตอบในเชิงลบ

- การตอบสนองในเปอร์เซ็นต์ที่สูงเช่นนี้จากการขาดข้อมูลเกี่ยวกับวิธีจัดการกับความเจ็บปวดเป็นเรื่องที่น่ากังวลอย่างยิ่ง ไม่มีผู้ป่วยคนใดควรออกจากที่ทำงานโดยไม่ได้ให้ความรู้อย่างชัดเจนว่าต้องทำอย่างไรในกรณีที่มีอาการปวดซึ่งโรคมะเร็งมักมีจำนวนมากและยากที่จะทนได้ซึ่งจะทำให้คุณภาพชีวิตลดลงอย่างมาก - Krystyna Wechmann ประธานแนวร่วมผู้ป่วยมะเร็งโปแลนด์สมาชิกของกลุ่มเน้นย้ำ พวงมาลัยของทั้งหมดสามารถ Polska - ฉันตั้งใจจะบอกว่าควรให้ข้อมูลด้วยวิธีที่เข้าใจได้ - เนื่องจากผู้ตอบแบบสำรวจกว่า 50% ตอบว่าพวกเขาไม่เข้าใจข้อมูลทั้งหมดหรือบางส่วนเกี่ยวกับการดูแลและการรักษาที่เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ให้ไว้ และหากไม่มีความเข้าใจนี้ก็ยากที่จะพูดถึงความร่วมมือที่ดีระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ซึ่งแปลได้ว่าเป็นการบำบัดที่ประสบความสำเร็จอีกครั้ง ดังนั้นแพทย์หรือพยาบาลควรตรวจสอบให้แน่ใจว่าผู้ป่วยเข้าใจข้อมูลที่ให้กับเขา เป็นเรื่องสมควรที่จะแนะนำการฝึกอบรมที่เหมาะสมสำหรับทุกคนที่ดูแลผู้ป่วยมะเร็งและญาติของพวกเขา

นอกจากนี้ข้อมูลเกี่ยวกับองค์กรผู้ป่วยเองควรทำให้ผู้ป่วยและญาติสามารถเข้าถึงได้มากขึ้น ผู้ตอบแบบสำรวจจำนวนมากถึงสามในสี่ไม่ได้รับข้อมูลใด ๆ เกี่ยวกับกลุ่มผู้ป่วยหรือองค์กรการกุศลที่สามารถรองรับความเจ็บป่วยของพวกเขาได้ เมื่อคำนึงถึงสิ่งที่กล่าวมาข้างต้นเป็นสิ่งที่ควรค่าแก่การตรวจสอบว่าสถานที่แต่ละแห่งมีพื้นที่ที่เข้าถึงได้ง่ายสำหรับสื่อการศึกษาและข้อมูลซึ่งจะได้รับการดูแลโดยองค์กรผู้ป่วย

อะไรต่อไป?

- รายงาน All.Can Polska "วิธีการที่ผู้ป่วยชาวโปแลนด์ประเมินการดูแลด้านเนื้องอกวิทยา" จะถูกส่งมอบให้กับผู้แทนของกระทรวงสาธารณสุขกองทุนสุขภาพแห่งชาติและสมาชิกของคณะกรรมาธิการสุขภาพรัฐสภาและวุฒิสภาในวาระการดำรงตำแหน่งใหม่ นอกจากนี้เรายังต้องการเข้าถึงแพทย์และตัวแทนขององค์กรผู้ป่วยด้วยผลลัพธ์ข้อสรุปและคำแนะนำ เราไว้วางใจในบทสนทนาอันมีค่าของทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยและด้วยเหตุนี้การดำเนินการที่จะช่วยปรับปรุงคุณภาพของผู้ป่วยได้อย่างแท้จริง - เพิ่ม Szymon Chrostowski