Ice Bucket Challenge สำหรับโรคหายาก - เทน้ำให้ตัวเองและช่วยเหลือผู้ป่วย

Ice Bucket Challenge เป็นการกระทำที่บุคคลที่ได้รับการเสนอชื่อจะสาดน้ำเย็น ๆ เพื่อกระตุ้นให้พวกเขาสนับสนุน National Forum for Rare Diseases Therapy องค์กรต่อสู้เพื่อการกำหนดนโยบายด้านสุขภาพระยะยาวสร้างความมั่นใจว่าจะได้รับเงินทุนเฉพาะกิจและถาวรสำหรับการรักษาและบำบัดและการดูแลที่เหมาะสมสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคหายาก Ice Bucket Challenge เป็นวิธีหนึ่งในการส่งเสริมความคิดริเริ่ม

Ice Bucket Challenge เป็นโครงการริเริ่มที่เปิดตัวในสหรัฐอเมริกาซึ่งมีผู้ติดตามทั่วโลกอย่างรวดเร็ว ในเกมที่ผู้ใช้อินเทอร์เน็ตชื่นชอบผู้เข้าร่วมเทน้ำเย็นใส่ถังให้กันและกันจากนั้นจึง "เสนอชื่อ" เพื่อนของพวกเขาเพื่อทำภารกิจ หากภายใน 48 ชั่วโมงบุคคลที่ถูกท้าทายไม่ได้รับน้ำและการบันทึกไม่ได้โพสต์บนอินเทอร์เน็ตเขาหรือเธอจะต้องให้การสนับสนุนทางการเงินแก่องค์กรใดองค์กรหนึ่ง ผู้เข้าร่วมกิจกรรมมักจะทำกิจกรรมทั้งสองอย่างมากขึ้นเรื่อย ๆ เพื่อที่จะสนุกสนานและช่วยเหลือผู้ป่วยในเวลาเดียวกัน

Ice Bucket Challenge สำหรับโรคหายาก

ฟอรัมแห่งชาติโปแลนด์เพื่อการบำบัดด้วยโรคหายากได้ริเริ่ม Ice Bucket Challenge เพื่อเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคที่เกิดขึ้นโดยเฉลี่ยในห้าจาก 100,000 คนและเพื่อระดมทุนเพื่อสนับสนุนผู้ที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้างอะไมโอโทรฟิค - ALS เมื่อเร็ว ๆ นี้บล็อกเกอร์ Natalia Hatalska ได้เข้าร่วมกิจกรรมและโพสต์วิดีโอบนอินเทอร์เน็ตที่ผู้คนหลั่งน้ำเย็นและสนับสนุนให้สนับสนุนกิจกรรมของฟอรัม

- มันเป็นแอคชั่นที่ยอดเยี่ยมที่ผสมผสานความสนุกและการช่วยเหลือที่แท้จริง ความคิดริเริ่มนี้ยังสามารถใช้เพื่อสร้างการรับรู้ เราสนับสนุนให้ทุกคนต่อสู้ตามรอยเท้าของ Natalia Hatalska อยู่แล้ว แสดงความสนับสนุนของคุณสำหรับแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากโดยการโหวตของคุณบนเว็บไซต์ hopiejawgenach.pl และเสนอชื่อเพื่อนของคุณโดยการส่งต่อข้อมูลเกี่ยวกับโรคหายาก ทำเครื่องหมายภาพยนตร์ที่คุณถ่าย #RzadkieChoroby และเผยแพร่ในโปรไฟล์ fb.com/DzienChorobRzadkich ช่วยเราสร้างการรับรู้! - เชิญMirosławZielińskiประธาน National Forum for the Therapy of Rare Diseases

แผนแห่งชาติสำหรับโรคหายาก

เป็นที่น่าสังเกตว่าฟอรัมส่งเสริมการพัฒนาแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากซึ่งเป็นพื้นฐานสำหรับการดำเนินการตามสมมติฐานของเอกสาร "คำแนะนำของสภาสหภาพยุโรปเมื่อวันที่ 8 มิถุนายน 2552 เกี่ยวกับกิจกรรมในด้านโรคหายาก" ความจำเป็นที่จะต้องให้ความสนใจกับปัญหานั้นแสดงให้เห็นโดยข้อเท็จจริงที่ว่า amyotrophic lateral sclerosis (ALS) ซึ่งตอนนี้การรักษาได้รับการสนับสนุนจาก Ice Bucket Challenge เป็นหนึ่งในโรคที่หายากประมาณ 7,000 โรค ในโปแลนด์ส่งผลกระทบต่อสังคมเกือบ 6 เปอร์เซ็นต์นั่นคือเกือบ 2 ล้านเสา!