แผนโรคหายากแห่งชาติจะได้รับการพัฒนา แต่ด้วยความล่าช้า

ผู้คนมากกว่า 2 ล้านคนเป็นโรคหายากชนิดหนึ่ง แม้ว่าผู้ป่วยจะแสวงหาการเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่เหมาะสมมาเกือบทศวรรษ แต่สถานการณ์ของพวกเขาก็ยังคงเป็นปัญหาที่ยากที่สุดในยุโรป ผู้ป่วยยังคงมีปัญหาในการเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญพวกเขาค้นหาโรคมานานหลายปี แม้ว่าพวกเขาจะได้รับการวินิจฉัย แต่หลายคนก็ไม่มีโอกาสได้รับการรักษาหรือต้องมองหาการรักษานอกประเทศของเรา ตอนนี้อาจมีการเปลี่ยนแปลง กระทรวงสาธารณสุขได้ประกาศว่าแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากอยู่ในขั้นตอนสุดท้ายของการเตรียมการโดยเหลือเวลาอีกประมาณ 2 เดือนจนกว่าจะสรุป

ในระหว่างการประชุมวันโรคหายากชุมชนผู้ป่วยและกระทรวงสาธารณสุขได้หารือเกี่ยวกับการปรับปรุงสถานการณ์ของผู้คนกว่า 2 ล้านคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคหายากในโปแลนด์ จนถึงปัจจุบันผู้เชี่ยวชาญระบุโรคหายากกว่า 7,000 ชนิด องค์กรผู้ป่วยยังคงให้ความสนใจกับโปรแกรมการตรวจคัดกรองที่มีจำนวน จำกัด ซึ่งสามารถลดปีของการรอการวินิจฉัยที่เหมาะสมปูทางไปสู่ความช่วยเหลือทางการแพทย์

ในเดือนกุมภาพันธ์ 2559 กระทรวงสาธารณสุขได้ประกาศว่าแผนดังกล่าวจะถูกนำมาใช้ภายในสิ้นปีเพื่อให้สามารถดำเนินการได้ตั้งแต่ปี 2560 อย่างไรก็ตามกระทรวงยอมรับว่าโปรแกรมจะถูกสร้างขึ้นด้วยความล่าช้า

ความต้องการของผู้ป่วยยังเกี่ยวข้องกับการระบุศูนย์อ้างอิงที่พวกเขาสามารถขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญและแพทย์ที่เชี่ยวชาญในโรคเฉพาะ นอกจากนี้ยังเกี่ยวข้องกับการเรียกร้องให้จัดทำทะเบียนโรคหายากซึ่งจะเป็นฐานความรู้สำหรับแพทย์ผู้ป่วยและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องกับการดูแลทางการแพทย์สำหรับโรคหายากในโปแลนด์ในระหว่างการพบปะกับรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข Krzysztof Łandaผู้ป่วยยังชี้ให้เห็นถึงความจำเป็นในการให้ความรู้เกี่ยวกับโรคหายากทั้งสำหรับผู้ป่วยและแพทย์ หากไม่มีผู้เชี่ยวชาญในสาขานี้ก็ยากที่จะพูดถึงการรักษาผู้ป่วยที่มีประสิทธิภาพ

- การศึกษาโรคหายากมีผลโดยตรงต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย อย่างไรก็ตามความต้องการพื้นฐานยังคงเข้าถึงการรักษาได้ นอกจากนี้เรายังสามารถดูได้ว่ารายการยาที่ได้รับการอนุมัติสำหรับการตลาดในสหภาพยุโรปมีการขยายตัวอย่างรวดเร็วอย่างไรซึ่งปัจจุบันมีการรักษามากกว่า 200 รายการ ภายในสิ้นปี 2020 รายการนี้คาดว่าจะเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่า โปแลนด์ไม่สามารถอยู่ในที่สุดท้ายในยุโรปได้อีกต่อไปในแง่ของการเข้าถึงยากำพร้า ในปีที่แล้วการรักษา 11 รายการรวมอยู่ในการชำระเงินคืน - และเราสามารถเห็นผู้ป่วยได้ เราควรสังเกตความสัมพันธ์ที่ชัดเจนระหว่างการพัฒนาเศรษฐกิจและการรักษาที่หลากหลายในโปแลนด์StanisławMaćkowiakรองประธานของ National Forum for the Therapy of Rare Diseases กล่าว

การพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ ๆ เป็นโอกาสสำหรับผู้ป่วยที่สามารถพึ่งพาการบรรเทาผลกระทบของโรคได้เท่านั้น ตามที่ผู้ป่วยในโปแลนด์เน้นย้ำว่าจำเป็นต้องมีแนวทางที่เท่าเทียมกันสำหรับโรคหายากนั่นคือมุมมองของโอกาสที่เท่าเทียมกันสำหรับผู้คนที่ต่อสู้กับโรคเหล่านี้ แม้ว่ากระทรวงสาธารณสุขจะยอมรับว่างานในแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากนั้นยืดเยื้อ แต่เอกสารที่จัดระบบการดูแลทางการแพทย์และสังคมอยู่ในขั้นตอนสุดท้ายของการเตรียมการและเหลือเวลาอีกประมาณ 2 เดือนเพื่อสรุปผล

- เรากำลังดูว่ารายการยาที่ได้รับอนุญาตในสหภาพยุโรปขยายตัวอย่างรวดเร็ว - ปัจจุบันมีการรักษามากกว่า 200 รายการ ภายในสิ้นปี 2020 รายการนี้คาดว่าจะเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าStanisławMaćkowiakรองประธานของ National Forum for the Therapy of Rare Diseases กล่าว

- เราต้องการให้โครงการนี้ได้รับการดำเนินการตามกฎหมายซึ่งจะนำไปใช้โดยคณะรัฐมนตรีในที่สุด ภายในสิ้นไตรมาสแรกเราต้องการให้โครงการนี้บรรจุในวาระการประชุมของคณะรัฐมนตรีส่งต่อไปยังวิทยาลัยของกระทรวงสาธารณสุขประเมินในการปรึกษาหารือภายในจากนั้นการปรึกษาหารือภายนอกและส่งต่อไปยังนายกรัฐมนตรีของนายกรัฐมนตรีคามิลามาลินอฟสกาจากกรมนโยบายยาของกระทรวงสาธารณสุข

ร่างแผนแห่งชาติยังได้รับการอนุมัติจากคณะกรรมาธิการยุโรปซึ่งแนะนำให้ประเทศสมาชิกสหภาพยุโรปทั้งหมดพัฒนาเอกสารดังกล่าวภายในสิ้นปี 2556 ตามประกาศกระทรวงสาธารณสุขเอกสารดังกล่าวจะได้รับการอนุมัติภายในสิ้นปีนี้ น่าเสียดายที่สมมติฐานที่นำเสนอในแผนแห่งชาติจะต้องมีการจัดทำแผนการดำเนินงานที่จะปรับให้เข้ากับความเป็นจริงของบริการด้านสุขภาพของโปแลนด์

ดำเนินการเกี่ยวกับการเข้าถึงเทคโนโลยียาในกรณีฉุกเฉิน

กฎหมายเกี่ยวกับการเข้าถึงเทคโนโลยียาในกรณีฉุกเฉินได้จัดทำขึ้นเมื่อเร็ว ๆ นี้และได้รับการอนุมัติจากรัฐบาลแล้ว

- การกระทำดังกล่าวเสนอความเป็นไปได้ที่ยังไม่มีในกฎหมายของโปแลนด์ - บทบัญญัติระบุว่ารัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขจะสามารถคืนเงินค่ายาที่ลงทะเบียนในขั้นตอนกลางในการนำเข้าเป้าหมายได้แม้ว่าจะไม่มีในโปแลนด์ก็ตาม แน่นอนว่าขั้นตอนดังกล่าวอยู่ภายใต้การประเมินเพิ่มเติม - ยาจะต้องมีประสิทธิภาพปลอดภัยและเราต้องพิสูจน์ให้เห็นถึงการใช้ ภายใต้กฎหมายในกรณีของการรักษาที่มีราคาแพงมากคุณสามารถพูดคุยกับผู้ผลิตยาได้ - ในวันนี้ไม่มีพื้นฐานทางกฎหมายหรือเหตุผลในการจัดหาเงินทุนสำหรับการบำบัดดังกล่าว แต่เมื่อกฎหมายนี้มีผลบังคับใช้และฉันคิดว่ามันจะเกิดขึ้นเร็ว ๆ นี้ซึ่งเป็นพื้นฐานทางกฎหมาย จะ - Krzysztof Łandaรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุขกล่าว

ภายใต้กฎหมายในกรณีของการรักษาที่มีราคาแพงมากคุณสามารถพูดคุยกับผู้ผลิตยาได้ - ในวันนี้ไม่มีพื้นฐานทางกฎหมายหรือเหตุผลในการจัดหาเงินทุนสำหรับการบำบัดดังกล่าว แต่เมื่อกฎหมายนี้มีผลบังคับใช้และฉันคิดว่ามันจะเกิดขึ้นเร็ว ๆ นี้ซึ่งเป็นพื้นฐานทางกฎหมาย จะ - Krzysztof Łandaรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุขกล่าว

การกระทำดังกล่าวจะเป็นพื้นฐานทางกฎหมายที่จะช่วยให้รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขสามารถให้การรักษาตอบสนองความต้องการเฉพาะของผู้ป่วยที่เป็นโรคเฉพาะได้ การนำเข้ายาตามเป้าหมายที่ดำเนินการในโปแลนด์ในปัจจุบันเกิดขึ้นเฉพาะกับบุคคลใดบุคคลหนึ่งเท่านั้นโดยอาศัยแอปพลิเคชันของเขา ด้วยการตรากฎหมายการให้การรักษาแก่ผู้ป่วยรายหนึ่งจะเปิดทางให้ผู้ป่วยรายอื่นที่มีอาการเดียวกันสามารถเข้าถึงการรักษาได้ จะเป็นขั้นตอนที่สอดคล้องกับรัฐธรรมนูญแห่งสาธารณรัฐโปแลนด์ซึ่งให้การเข้าถึงบริการและเทคโนโลยีทางการแพทย์อย่างเท่าเทียมกัน

ในขณะเดียวกันกระทรวงสาธารณสุขกำลังดำเนินการสร้างเครือข่ายอ้างอิงสำหรับโรคหายาก มีการเตรียมใบเรียกเก็บเงินเพื่อรับรองโรงพยาบาลเป็นศูนย์การแพทย์ที่จัดการกับโรคหายากเฉพาะหรือกลุ่มโรค ศูนย์ต่างๆจะกระจายอย่างเท่าเทียมกันในโปแลนด์เพื่อตอบสนองต่อกลุ่มประชากรของโรคหายาก ในกรณีของโรคหายากบางอย่างผู้ป่วยชาวโปแลนด์จะได้รับประโยชน์จากการดูแลในระดับสากล หากมีศูนย์ที่เชี่ยวชาญในโรคที่กำหนดในประเทศในสหภาพยุโรปผู้ป่วยจะได้รับความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ

- ร่างพระราชบัญญัติการลงทะเบียนอยู่ในขั้นตอนสุดท้ายของการทำงาน ขณะนี้ร่างกฎหมายเกี่ยวกับการจดทะเบียนที่ยากจะเสร็จสมบูรณ์ วันนี้การสร้างรีจิสเตอร์ใหม่ค่อนข้างยาก เราต้องการสนับสนุนให้มีการสร้างการลงทะเบียนกลาง แต่ยังรวมถึงการลงทะเบียนในพื้นที่ซึ่งจะรวมเข้าด้วยกันในที่สุด แต่เราจะแนะนำหลักการปฏิบัติที่ดีในการเก็บรักษาทะเบียนไว้ในพระราชบัญญัติ การทำงานของทีมนี้เกี่ยวกับการกระทำนี้เสร็จสมบูรณ์แล้วฉันคิดว่าจะใช้เวลาอีกประมาณ 2 เดือน - รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงการคลัง Krzysztof Łandaกล่าว

กำลังดำเนินการร่างกฎหมายเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก

- เราต้องการกระตุ้นการดำเนินการวิจัยที่ไม่ใช่เชิงพาณิชย์ในโปแลนด์ซึ่งเกี่ยวข้องกับการเข้าถึงเช่นการทดลองบำบัดหรือการบำบัดที่ให้ความหวังในโรคที่หายาก จนถึงตอนนี้เมื่อพูดถึงเทคโนโลยีทางการแพทย์โปแลนด์มีช่องโหว่เราต้องการงบประมาณสำหรับการทดลองทางคลินิกและฉันหวังว่างบประมาณดังกล่าวจะปรากฏในไม่ช้า - รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงการต่างประเทศ Krzysztof Łandaกล่าวเสริม

เป็นครั้งแรกที่การเฉลิมฉลองวันโรคหายากในปีนี้จัดขึ้นภายใต้การอุปถัมภ์ของรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข

- ขอขอบคุณที่กระทรวงสาธารณสุขสังเกตเห็นกลุ่มผู้ป่วยที่สำคัญมากและครอบครัวของพวกเขาได้รับผลกระทบจากโรคหายาก เราหวังว่าความมุ่งมั่นที่มาพร้อมกับการสังเกตเห็นปัญหาของผู้ป่วยกลุ่มนี้จะแปลเป็นแนวทางแก้ไขได้จริง ไม่ใช่ในรอบทศวรรษ แต่ตอนนี้เมื่อหลายร้อยครอบครัวไม่ประสบความสำเร็จในการต่อสู้เพื่อชีวิตและสุขภาพของคนที่พวกเขารัก - มิโรสวาฟซีลิสสกีประธานฟอรัมแห่งชาติเพื่อการบำบัดโรคหายากกล่าว

กำลังมีการพัฒนาแผนระดับชาติสำหรับโรคหายากในกระทรวงสาธารณสุข

ที่มา: newsrm.tv