อีกไม่กี่เดือนโครงการแห่งชาติซึ่งจัดการรักษาโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกในโปแลนด์จะสิ้นสุดลง ผู้ป่วยและแพทย์กังวลว่าฉบับต่อไปจะไม่ได้รับการจัดทำตรงเวลาและโปรแกรมจะไม่ดำเนินต่อไปตั้งแต่ปี 2562 รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวง Marek Tombarkiewicz มั่นใจว่าจะไม่เกิดขึ้น
ตามที่ผู้เชี่ยวชาญที่เกี่ยวข้องกับการรักษาโรคฮีโมฟีเลียมีความจำเป็นที่จะต้องดำเนินโครงการแห่งชาติและการดำเนินการต่อไปก่อนอื่นต้องสร้างศูนย์การดูแลที่ครอบคลุมสำหรับผู้ป่วย - น่าเสียดายที่การทำงานในฉบับใหม่ของโปรแกรมอาจไม่จบลงด้วยความสำเร็จเหตุผลก็คือการขาดการดูแลอย่างต่อเนื่องโดยตัวแทนของกรมนโยบายสุขภาพซึ่งควรติดตามการปฏิบัติตามแนวทางแก้ไขที่เสนอโดยผู้เชี่ยวชาญอย่างต่อเนื่อง - Bogdan Gajewski ประธานสมาคมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียแห่งโปแลนด์กล่าวในระหว่างการประชุมทีมรัฐสภาสำหรับ ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียซึ่งจัดขึ้นเมื่อวันที่ 7 กุมภาพันธ์ที่ Sejm
อะไรต่อไปของโปรแกรม?
ในเดือนมิถุนายน 2017 ได้มีการจัดตั้งทีมเพื่อพัฒนาโครงการแห่งชาติเพื่อการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกที่เกี่ยวข้องฉบับต่อไป น่าเสียดายที่งานของเขาถูกขัดขวางอย่างมากและจนถึงขณะนี้ยังไม่เสร็จสมบูรณ์ - แนวทางของโปรแกรมมีการเปลี่ยนแปลงหลายครั้งและทีมงานได้เริ่มงานซ้ำแล้วซ้ำเล่าตั้งแต่ต้น ในรุ่นก่อนหน้านี้งานนี้ได้รับการประสานงานจากรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุขและผู้อำนวยการกรมนโยบายสุขภาพ ขณะนี้ไม่มีทั้งรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงหรือผู้อำนวยการเข้าร่วมในการประชุม หากไม่มีการสนับสนุนและการกำกับดูแลที่สำคัญจากกระทรวงโครงการอาจไม่ได้รับการพัฒนาและนำมาใช้ตามกำหนดเวลา นี่จะหมายถึงภัยคุกคามต่อสุขภาพและชีวิตของเราและสำหรับผู้จ่ายเงินค่ายาที่ต้องซื้อเพิ่มขึ้นในนาทีสุดท้าย - บ็อกดานกาจิวสกีกล่าวย้ำ
ผู้เชี่ยวชาญคิดในทำนองเดียวกัน: - การทำงานในโปรแกรมควรแล้วเสร็จภายในกลางเดือนมิถุนายน การทำงานใด ๆ หลังจากช่วงวันหยุดไม่สมเหตุสมผลเนื่องจากงบประมาณของรัฐถูกกำหนดในเดือนสิงหาคมและภายในโปรแกรมจะต้องเสร็จสมบูรณ์ - เป็นที่ถกเถียงกันศาสตราจารย์ ดร hab. n. med. Krzysztof Chojnowski จากภาควิชาและคลินิกโลหิตวิทยา, Medical University of Lodz.
ตามที่ศ. Krystyna Zawilska ซึ่งมีส่วนร่วมในการทำงานของทีมและประธานกลุ่ม Hemostasis การล่าช้าในการทำงานในโปรแกรมอาจส่งผลให้มาตรฐานการครองชีพของผู้ป่วยแย่ลงและอาจเพิ่มค่าใช้จ่ายในการซื้อยา
การรักษาโรคฮีโมฟีเลียทำได้ง่ายและมีประสิทธิภาพ
ในโปแลนด์ตั้งแต่ปี 2548 ได้มีการดำเนินโครงการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งชาติซึ่งพัฒนาโดยผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาสมาคมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งโปแลนด์และเจ้าหน้าที่ของกระทรวงสาธารณสุข โปรแกรมนี้ให้การรักษาเชิงป้องกันสำหรับผู้ใหญ่และกำหนดหลักเกณฑ์สำหรับการจัดตั้งศูนย์บำบัดทั่วประเทศ ช่วยให้มั่นใจได้ถึงความเป็นไปได้ในการรักษาที่เหมาะสมซึ่งช่วยให้ผู้ป่วยหลีกเลี่ยงความพิการถาวรและไม่ทำให้พวกเขาสูญเสียสุขภาพและชีวิต โครงการแห่งชาติทำให้การรักษาโรคเลือดออกในโปแลนด์ใกล้เคียงกับมาตรฐานยุโรปมากขึ้น: รับประกันการเข้าถึงปัจจัยการแข็งตัวทั่วประเทศจัดให้มีการสร้างศูนย์การดูแลทางการแพทย์ที่ครอบคลุมและเป็นโอกาสสำหรับผู้ป่วยในการแนะนำวิธีการรักษาที่ทันสมัย
คนป่วยจะได้รับโปรแกรมหรือไม่?
ความล้มเหลวในการนำโครงการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกที่เกี่ยวข้องฉบับต่อไปอาจทำให้การรักษาผู้ป่วยกลุ่มนี้ซับซ้อนขึ้นอย่างมีนัยสำคัญและยังเป็นภัยคุกคามต่อสุขภาพและชีวิตของผู้ป่วยเหล่านี้ ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องเร่งดำเนินการในโปรแกรม - ศ. Chojnowski
Magdalena Górska-Kosicka จาก Institute of Hematology and Transfusion Medicine กล่าวว่าผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียจำเป็นต้องได้รับการรักษาและการเข้าถึงยาที่ดีเนื่องจากการบาดเจ็บเพียงเล็กน้อยก็อาจทำให้เลือดออกอย่างรุนแรงได้ MP Krzysztof Ostrowski ประธานทีมผู้ป่วยย้ำว่าในฐานะแพทย์เขาเข้าใจถึงความกังวลของผู้ป่วยที่เป็นโรคหายากนี้ เขาเรียกร้องให้เจ้าหน้าที่ที่อยู่ในที่ประชุมเร่งทำงานในโครงการนี้
รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข Marek Tombarkiewicz ซึ่งอยู่ในที่ประชุมรับรองว่าโครงการจะดำเนินต่อไป ไม่มีใครสามารถคิดที่จะกีดกันคนป่วยในการรักษา ฉันเชื่อมั่นว่าฉบับหน้าของโปรแกรมจะดีกว่าฉบับปัจจุบัน ฉันสัญญากับคุณได้ว่าฉันจะแจ้งให้หน่วยงานทราบถึงความจำเป็นในการมีเจ้าหน้าที่ - รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวง Tombarkiewicz เน้น