ในเดือนตุลาคมโปแลนด์เข้าร่วมการเฉลิมฉลองเดือนแห่งการสร้างความตระหนักรู้ทั่วโลกสำหรับโรคทางพันธุกรรมที่หายากของ Gaucher เป็นครั้งที่สี่ ในโอกาสนี้ในวันที่ 2 ตุลาคม 2016 การดำเนินการทางสังคมระหว่างประเทศอีกฉบับหนึ่งขั้นตอนข้างหน้าของ Gaucher จะเริ่มขึ้นในระหว่างงาน Run Warsaw นักวิ่งจะเป็นคนแรก ๆ ที่ผูกเชือกรองเท้าสีเขียวอันเป็นสัญลักษณ์ของการริเริ่มและวิ่งไปตามท้องถนนในเมืองหลวงเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยชาวโปแลนด์ในการทำความฝันให้เป็นจริง แคมเปญนี้จะมีผลตลอดทั้งเดือนและทุกคนสามารถมีส่วนร่วมได้ สามขั้นตอนง่ายๆก็เพียงพอแล้ว
ก้าวไปข้างหน้าของ Gaucher คือการรณรงค์ทางสังคมระหว่างประเทศที่ดึงดูดความสนใจไปที่โรค Gaucher ที่ยังไม่ค่อยเป็นที่รู้จักและทำลายแบบแผนที่เกี่ยวข้องกับโรคทางพันธุกรรม ทั่วโลกในเดือนตุลาคมนักกีฬาจะผูกรองเท้าด้วยเชือกผูกรองเท้าสีเขียวหรือผูกไว้รอบข้อมือเป็นขั้นตอนการสนับสนุนสีเขียวสำหรับผู้ที่ดิ้นรนกับโรค Gaucher ในปีนี้การแข่งขันจะเปิดตัวเป็นครั้งที่สามโดยนักวิ่งที่เข้าร่วมการแข่งขัน Run Warsaw
โครงการริเริ่มนี้จะดำเนินไปตลอดเดือนตุลาคมและทุกคนสามารถมีส่วนร่วมได้ไม่ว่าพวกเขาจะเล่นกีฬาประเภทใดหรือการแข่งขันกีฬาที่พวกเขาเข้าร่วมก็ตาม รูปแบบการดำเนินการนั้นง่ายมาก:
1 - ผูกเชือกผูกรองเท้าสีเขียวและใส่เป้า
2 - ถ่ายรูปเชือกผูกรองเท้าและทำเครื่องหมายด้วย #gaucher
3 - แบ่งปันภาพถ่ายของคุณบนโซเชียลมีเดียและเข้าร่วมโครงการริเริ่มระดับโลก!
จนถึงขณะนี้มีผู้คนกว่า 20,000 คนที่มีส่วนร่วมในการริเริ่ม
อ่านเพิ่มเติม: การทดสอบก่อนคลอด: ข้อบ่งชี้สำหรับการวินิจฉัยก่อนคลอดโรคที่หายาก - ปัญหาที่ถูกละเลยโรคทางพันธุกรรม: สาเหตุการถ่ายทอดทางพันธุกรรมและการวินิจฉัยคุณสนับสนุนใคร
โรค Gaucher มีต้นกำเนิดจากยีน ปัจจุบันเป็นหนึ่งในโรคไลโซโซมที่พบบ่อยที่สุด ส่งผลกระทบต่อผู้คนน้อยกว่า 10,000 คนในโลกและสามารถแสดงออกได้ทุกเพศทุกวัย . โรคนี้เกี่ยวข้องกับกิจกรรมที่อ่อนแอลงหรือลดลงอย่างมีนัยสำคัญของเอนไซม์ชนิดหนึ่งที่ผลิตตามธรรมชาติในร่างกายมนุษย์ - กลูโคซีเรโบรซิเดส เอนไซม์นี้มีหน้าที่ในการสลายสารที่อยู่ในกลุ่มไขมัน (glucocerebroside) เมื่อเอนไซม์ทำงานผิดปกติสารไขมันที่ไม่ได้รับการย่อยสลายจะสะสมในอวัยวะภายใน (รวมถึงม้ามตับและไขกระดูก) และทำลายพวกมัน จนกระทั่งเมื่อ 30 ปีที่แล้วเป็นโรคร้ายแรง
“ ทุกวันนี้ต้องขอบคุณการรักษาผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้มีความกระตือรือร้นทั้งทางร่างกายอาชีพและครอบครัว แม้ว่าพวกเขาจะมีชีวิตตามปกติ แต่โรคก็ยังคงมีข้อ จำกัด โดยเฉพาะอย่างยิ่งจากลักษณะทางสังคม เป็นการยากที่จะพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับโรคที่คนส่วนใหญ่หรือแพทย์ไม่เคยพบ ยิ่งมองไม่เห็นอย่างสมบูรณ์ในครั้งแรก การดำเนินการเช่นขั้นตอนก่อน Gaucher ช่วยให้เราเอาชนะข้อห้ามและแบบแผนส่วนบุคคลที่นึกถึง "โรคทางพันธุกรรมเรื้อรัง" ได้ง่ายขึ้น - Wojciech Oświecińskiประธานสมาคมครอบครัวที่มีโรค Gaucher ซึ่งเป็นผู้จัดแคมเปญกล่าว
ความถี่ของมันไม่แตกต่างจากเนื้องอกทางโลหิตวิทยาบางชนิด เมื่อพิจารณาถึงขนาดของประชากรชาวโปแลนด์เราสามารถสันนิษฐานได้ว่าชาวโปแลนด์ประมาณ 200 คนอาจได้รับผลกระทบจากโรค Gaucher แม้ว่าจะมีการวินิจฉัยประมาณ 60 คน
ก้าวไปข้างหน้า
ผู้จัดแคมเปญเน้นย้ำให้ผู้ที่เป็นโรค Gaucher เรื้อรังเช่นเดียวกับนักวิ่งในระหว่างการวิ่งเอาชนะจุดอ่อนและข้อ จำกัด ในทุกๆวันโดยก้าวไปอีกขั้น ดังนั้นคำเชิญให้เข้าร่วมในการริเริ่มของนักกีฬาไม่ใช่เรื่องบังเอิญ
“ เมื่อ 18 ปีที่แล้วฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Gaucher ฉันบ่นได้ว่าคนอื่นมีสุขภาพดีฉันต้องไปโรงพยาบาลทุกสองสัปดาห์เพื่อรับยาหยดที่ฉันต้องออกจากโรงเรียนเรียนทำงาน ... ฉันต้องรวบรวมบันทึกของโรงพยาบาลที่ไม่เหมาะสมอีกต่อไป ในตู้เสื้อผ้าในที่สุดฉันก็ต้องอดทนกับการตรวจสอบและการทดสอบในภายหลัง อย่างไรก็ตามฉันเลือกตัวเลือกอื่น ฉันไม่ต้องทำอะไรที่นี่มี แต่ฉันเท่านั้นที่ทำได้ ฉันสามารถขอบคุณพระเจ้าที่ในลอตเตอรีฉันชนะโรคที่หายากมาก แต่ได้รับการวินิจฉัยแล้ว ฉันสามารถขอบคุณที่ฉันค้นพบเกี่ยวกับโรคนี้เมื่อมีการรักษาแล้ว ฉันสามารถขอบคุณที่การรักษาได้ผลดี ขอบคุณสำหรับความรักพบเพื่อนทำงานท่องเที่ยวเดินบนภูเขาเล่นฮอกกี้วิ่งได้รับบาดเจ็บไปคอนเสิร์ตและมีความสุขกับชีวิต คงเยอะทีเดียว!?” - นายBłażejผู้ซึ่งเป็นโรค Gaucher กล่าว
คุ้มค่าที่จะรู้
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรค Gaucher และขั้นตอนก่อนการดำเนินการของ Gaucher สามารถพบได้ในเว็บไซต์ www.chorobyspichrzeniowe.pl
การดำเนินการนี้เกิดขึ้นเป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญข้อมูล Gaucher ที่ทำจากเนื้อและเลือด
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับหลักสูตรสถานที่และแผนการจัดงานบนเว็บไซต์ www.biegnijwarszawo.pl
